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2016年9月29日木曜日

9月17~18日(土日)京都でてこいランド1泊2日交流会の報告

京都きょうだい会副代表の糸井さんが執筆された報告記事をご紹介します。

※一部、編集させて頂いています。ご了承ください。



きょうだいには、障がい者本人や親とはまた違った不安や気づきを持っている人が多くおられます。同時にその気持ちを周囲になかなか伝えられず、重い気持ちを抱えたきょうだいが多いことも、会の活動を通じて実感して来ました。

そこで京都きょうだい会では、2ケ月に1回の例会の他に毎年、全国のきょうだいや関心のある方に呼びかけを行い、1泊2日の交流会を開いています。「でてこいランド」って何?と思われるかもしれませんが、南北に細長い京都府の真ん中、JR京都駅から山陰線で1時間あまりの下山駅近くに建てられた、山小屋風の宿泊施設の名前です。自動車道で言えば、京都縦貫道丹波インターが最寄りになります。

ここで1泊交流会を始めて今年で17回目。皆さん、忙しい日々の中で、日程を調整頂き、今年も栃木・東京・神奈川・静岡・京都・奈良・和歌山・兵庫・広島の各地から、日帰りの方も含め24人の方々が参加して下さいました。内訳は初めての方が6人、2回目以上のリピーターの方が18人。障害のあるきょうだいの方と一緒に参加された方は2組おられました。セルフの施設なので、いろいろな準備や後片付けも必要ですが、皆様の自主的な協力により順調に進行し、有意義な時間を過ごすことが出来ました。



初日は夕方からスタート。各自持参の夕食や持ち寄りの名物を食べながら、アルコールも入り、なごやかなうちに地域ごとの自己紹介から始まります。その後は近くに座った人との交流になり、日頃周りの人には話せないきょうだいの思いを語り合います。初対面の方とは初めのうちは少し緊張もしますが、きょうだいとしての共通体験があるので、前置き無く話がはずんでしまうのは不思議です。時間を気にせず話せる機会なので、夜遅くまで話し込む小グループがあちこちで見られました。雨になりましたが、かえって静けさが増し秋の気配を感じさせ、語り合うには良いロケーションとなりました。

小雨交じりで明けた翌朝。7時前からみんなで手分けして、シーツの洗濯や風呂掃除、ゴミの片付けや朝食を済ませた後、9時過ぎから12時まで、小グループに分かれてのディスカッションをしました。進行役は、若手きょうだいのNさんが担当してくれました。

6~7人で一つのグループを作り、「それぞれの近況を語る」「事件のことをどう考えるか」のテーマに分け、参加された方に選んでいただき、結果、前者のテーマが2つ、後者が1つ出来ました。各グループの進行がスムーズに行くかいつも気を使いますが、皆さん、それぞれ熱心にカミングアウトやアドバイス、意見を出して頂いていました。

近況を語り合ったグループでは、初参加の方はもちろん、リピーターの方からも初めて聞くエピソードが聞け、自分の体験と重ね合わせながら、きょうだいの在り方をみんなで考え合う時間が持てました。感極まり、涙ながらのカミングアウトの場面も多く見られました。自分のことをもっと大事にしていいんだということを確認し合えたと思います。

相模原事件を考え合ったグループでは、皆さん他人事ではないと考えていて、熱のこもった意見交換が交わされました。きょうだいとしても絶対許すことの出来ない今回の事件のことをどう考えるべきか・・・。この事件の背景には深いものがあるはずで、そのことを当事者だけでなくみんなで考えて行く、そのためにもっと情報開示される必要がある、そして核心にある問題として「人の心が育てられていない今の社会に目を向けて行かなければならない」「心をどう育てるのか」「心の声を聴くこと、そのために居場所が大切だ」などなど根幹に触れる議論が出来たことに手ごたえを感じました。




今回参加された方々から感想を多く頂きました。2日間の様子が何よりも雄弁に語られていますので、紹介しておきます。

<<初参加の方から>>

●出てこいランドの交流会には初めて参加させて頂きました。関西以外からも多くの方が参加されていて、普段は会うことのできない方ともお話ができてよい機会だったと思います。地元や近くの方とも知り合うことができたので、また地元や大学のきょうだい会にも参加したいです。ちびっ子が元気すぎてたまに話に集中できないことがあったので、別の部屋で遊ばせる等できたらいいのかなとも思ったのですが、目を離すのもむずかしいですよね・・・。(でもいやされました)【20代女性】

●普段、きょうだいの方と出会い、お話する機会があまりないので、今日、ゆっくりとお話ができてよかったです。親亡き後のことは自分にとって随分先の出来事だと感じていましたが、着々と近づいているのだと感じました。先のことだと思って避けるのでなく、少しづつ向き合っていかないとと思っています。【20代女性】

●相模原事件についてそれぞれの思う所を話し合う機会が持てました。普段、「きょうだい」同士という立場で話ができること自体、なかなかなく、とても貴重なお話を伺うことができ、二日間楽しかったです。今後もこのような機会があれば出来るだけ参加していきたいと思っています。【20代女性】

●自分と似た境遇の“きょうだい”の方と交流したのは初めてだったので、今まで不安だったことなど、話してわかってもらえることがとても嬉しかったです。私は現在は両親・障がいをもったきょうだいとは遠方に離れてくらしていますが、実際に、離れて暮らしながらきょうだいのことを親に代わって気にかけている方のお話も聞くことができて、心強く感じました。「自分のこと、自分の幸せを考えて生きるのがいい」と声をかけていただき、私自身、自分の生き方の希望など両親にもきちんと伝えていこうと思いました。ありがとうございました!【20代女性】

●様々な地域と年代の方々と交流ができ、大変充実した2日間を過ごすことができました。相模原事件についてのディスカッションでは、報道やwebでは知ることができなかった真相を聞くことができました。妹が入所しているため、自分も当事者になりえると考えながら、今の施設と関わっていきたいと思います。また来年もよろしくお願いします。【40代男性】

<<2回目以降の参加者の方から>>

●昨年に引き続き2回目の参加でした。昨年に比べると若いきょうだいの方が多かったこともあり、昨年よりも更に有意義な時間を過ごさせていただきました。私の兄は知的な遅れはほとんどなく、一般就労しているという状況の中で、他の方々の大変な状況と比べて私なんて・・・という気持ちもありましたが、皆さんに受けとめていただけている安心感を感じることができました。また、来年是非参加させていただきたいと思います。【20代女性】

●自分の気持ちや幼い頃からのきょうだいや両親に対する思いを話せてよかった。できればもっと多くの人に僕の本心を知ってほしかった。出てこいランドに行くかどうかギリギリまでまよったけど・・・来て良かったと思います。来年行けるかどうか分かりませんが、来年は今年より良い報告ができる様になりたいと思いました。【20代男性】

●今回はとても有意義な二日間になりました。二日目は二日酔いになってしまい、二日酔い自体、人生で4,5回程度だったこと、この十年は一度もなかったことで、なんとかなるだろうと考えていたのが裏目に出た感じです。ご迷惑をお掛けしました。二日目のグループディスカッションがすごくメインだったのに、話したいことが話せませんでした。その分たくさんの方のお話がきけて、大変参考になりました。どうもありがとうございました。【30代男性】

3年ぶり5回目の参加で、顔ぶれがだいぶ変わっていて、おどろきました。はじめて参加した平成20年は、自分が若いと思っていましたが、今回は20代の参加や子どもさん・きょうだいの参加も複数・多数あり、いい意味でつながりや継続を感じました。きょうだい亡き後の地域活動をされている人等と直接話ができ、刺激を受けました。家族や職場以外の居場所の大切さを改めて感じました。【30代女性】

●相模原障害者施設殺傷事件を考えるチームに入り、ディスカッションさせて頂きました。社会に対し、死をむだにしないために、今日のリアルな問題提議について、“きょうだい会”としてあげていく必要があるのではないか?と思いました。まずは、当事者や家族だけの問題ではないということですよね。国を挙げて、考えていかなければなりませんね。【40代女性】

●いつもどんな形で参加しても、参加しやすい準備をして下さっていて、感謝しています。相模原の事件の事は、家族としてだれとでもわけあえるわけではない、大切で重い課題をつきつけられている問題で、きょうだいの皆さんとその話を共有できることは、ありがたいなあと改めて感じました。立場のちがう親御さんには話せない部分も話せます。【50代女性】

18日の朝のディスカッションで、例の事件の話(かなり突っ込んだ話)が出来た事が良かった。やはり非公開はおかしい。現実を隠そうとしていると思う。【60代男性】

●今回3回目を参加させていただきました。2回は一人参加で、今年初めて若い人に車を出してもらい、3人で一緒に来ることが出来て、嬉しく思いました。毎回新しい人達が参加されていて、ますます拡がっていて良い会だと思いました。とりわけ若い人達の参加があって心強く思いました。若い人の現在の意見を聞くことができたので、会の運営の参考にしたいと思います。伊丹でも白くま会、ファーストペンギンに続く会が出来ればいいなと思います。しかし、親亡き後の問題は未だに重い課題なので、こちらの進展も期待したいです。この様に発展してきたのは、17回続けて来られた人達に支えられてのことと感謝しています。【60代女性】

●今日は楽しかった。(御本人が自筆で書いてくれました)【40代男性】

参加された方の家族の背景等はそれぞれ違いますが、きょうだいとしての思いに共通するところがあり、貴重な交流の場であったことが述べられていて、手ごたえを感じました。又本人自筆の「今日は楽しかった」という言葉に、大いにいやされました。あっと言う間に過ぎてしまった2日間でしたが、きょうだいという当事者同士だからこそ作れた居場所だったと思います。来年もまた出てこいランドでお会いしましょう。
京都きょうだい会 糸井慶一

*この事業には、全国きょうだい会からの助成金が出ており、運営に役立たせて頂きました。

2016年9月12日月曜日

9月10日(土)京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成(計13名)※プラス参加者の子ども1
性別:男性5名、女性8
年代:203名(うち学生1名)、304名、403名、501名、602
居住:京都10名、大阪・滋賀・石川 各1
参加回数:初めて3名、2回以上10



定例会の大まかな流れは、こんな感じでした。

・全体で簡単な自己紹介
・全体でフリートーク(初参加の方のお話を中心に)
・近くに座っている人6~7人でフリートーク
・全体で「でてこいランド交流会」2日目のディスカッションテーマの募集


フリートークで話されていたことの一部をご紹介します。


◆兄弟姉妹が精神障害で、自分の子どもが発達障害の方の体験。

様々な視点のお話が出ていましたが、
兄弟姉妹が自分の結婚式に出ることができず、相手のご両親とまだ会っていない、というお話も印象的でした。

◆将来について、親との話し合いが進んでいるか。

ある参加者の方は、「母は抱え込む性格なので、娘(きょうだい)に面倒をみて欲しいとは絶対に言わない。また、母は日々のことでいっぱいいっぱいのため、娘(きょうだい)に将来についてどう考えているのか、ということを聴くという発想すら持つことができない」と語られていました。

別の参加者からは、「親が楽観的過ぎて、将来についても周りが何とかしてくれると思っていて話し合いが進まない」という語りも。

また、将来のことに限らず、日々の生活の中で、障害のある兄弟姉妹に対する不満よりも親に振り回されることによるストレスの方が大きいという話も出ていました。

◆家族の将来を考えることについての現実感がない、というお話。

実家を離れているからか、家族のことが「他人事」のように思えてしまう。
他の参加者が将来について話をしているのを聴いて、実家にいた時は自分も同じような感覚を持っていたことを思い出した、とのこと。

◆例の事件について、きょうだい会の中で話したいか、話したくないか。

年月があまり経過していない今の時期だからこそ話せるのではないかという意見と、真正面から取り上げることには慎重であるべきという意見。
両者ともよく分かるため、考えさせられました。


他にも、様々な話題が語られました。


例会終了後は、来週のでてこいランド交流会の打合せのために2次会へ…と言いつつ、当日参加しないメンバーも含め、6人で焼き鳥屋さんで呑みました。
でてこいランド交流会のことや、きょうだい会の運営について等、いろいろ語りました。

最近参加され始めた方の、「皆さんは何故きょうだい会に参加し始めたのですか?」という質問も印象的でした。
何年もきょうだい会の運営に関わっていると、自分が参加者に対してこの質問をする側になりがちで、自分が質問をされる側になるのは何か新鮮ですね。


例会の中で出てきた他の話題については、以下の参加者の感想にも出ていますので、よろしければご覧ください。

***

<初めて参加された方>

●障害のある家族を持つきょうだいの方々とは、初めて交流できました。
自分と同じ気持ちで、学生時代や現在を過ごしてきた方もいらっしゃって、お話を聞いて頂いたり、共感してもらったりして、新鮮な気持ちになりました。

●今回初めて参加させて頂きました。
普段ほとんど人に話したことがなかった兄の障害について、聞いてもらえて、少し心が軽くなれた気がします。
障害の種別が異なるきょうだいの方々のお話も、自分と共通する部分もあり、参加してよかったです。
「親なきあと」の対策がうまくいけている方の事例を知りたいです。

●初参加でした。今日はありがとうございました。
最近、実家を離れて1年近く経ちますが、どうも家族とか障害をもった兄弟へのかかわり方への当事者性が薄れてきているように感じています。
(良いことなのか、危険な兆候なのか、分かりませんが)
親亡き後の話や、将来起こりうる課題への事前準備としての認識を思い出させてくれた会だったと思います。

2回以上参加されている方>

●いつも考えることですが、きょうだいの方のおられる環境はそれぞれ違って、思いも違って、それでいいのだと思います。

●・個々人の話は、それぞれの物語なので普遍化できるものではないですが、やはりここ数十年で障害をめぐる社会状況が大きく変わっているんだということをそれぞれのお話から実感しました…。ある参加者が「今が数年ぶりのチャンスだと思う」とおっしゃっていたのが印象的で、人生の多くの時間をかけとても長い目で付き合っていくものなんだと改めて思いました。
・また、救急車で障害のある弟さんが運ばれたという話で、家族以外の救急隊員が意思疎通できず、家族の人でないとうまくコミュニケーションがとれなかったという話は、家族が障害のある人を抱え込む一つの理由だと感じました。

●・個別支援計画のことを知れたのがよかったです。次回、そういう機会があったら親と同席したいと思います。
・障害者の思春期のことについて、先輩方の事例をきけたのが参考になりました。

●障害者のいる家族が家族だけで抱え込んでいたり、先日の事件の際に氏名を公表しないなど、社会に対して おおやけに言えない といった所に、余計に障害をもっている人がいる家族(本人も含めて)の苦悩があるなと思いました。
“障害”といっても多種多様で、一概に説明できないし、理解が拡がっていないのが一番もどかしいと感じました。
理解が拡がっているとより家族やきょうだいも外に対して声をあげやすいので、これから更に理解が拡がっていくように私も微力ながら自分のできることをやっていこうと思います。

●(※今後、希望するテーマ)
・家族の心(ストレス)ケアについて
(レスパイトケア)
・相続・贈与について
・いろいろな考え思いが聞けて良かったです。

●久しぶりの定例会に参加しました。
たくさんの方が参加されていてホッとしました。
来週のでてこいランドも楽しみにしています。

2回目に参加された方(2名)のお話が聞けず残念でした。
1人ずつある程度の時間話してもらうのも良いかも…と思いました。

※↑この件、ぜひ参加者の皆さんにご意見を伺いたいです!
運営側としては、全体で一人ずつ語る形式を3時間ずっと続けるよりも、途中で近くにいる人たちと少人数で話をする時間も設けた方が、一人ひとりが話せる時間は増えますし、参加された方も比較的リラックスできるのではないかと考えていました。
一方で、全体で話す時間に発言がなかった方と席が遠かった場合には、こちらの感想につながります。
また、自分の話をしたい人もいれば、他の人の話を聞きたい人(自分が積極的に話したくない人)もいることも、配慮しなければなりません。

例会の進め方に正解はなく、その時々の参加者の好みの問題になってくると思いますので、難しいですね。
次回の例会の冒頭で少しだけお時間をいただいて、例会の進め方についてご意見を伺ってもいいのかもしれません。

***

91718日(土日)は、でてこいランド12日交流会です。
現在も参加者を募集しています!

次回の京都きょうだい会定例会は、1112日(土)、しろくま会(2030代のきょうだい会)カフェは1022日(土)です。


詳細は、ホームページ内「これからの予定」をご覧ください。

2016年9月11日日曜日

【愛知3/3】 9月4日(日)きょうだいの集まり(兼 若手きょうだいの運営会議)の報告

愛知編ラストです。
今回は(きょうだい会の活動と直接関係のない)写真が多めです。
最後に運営の感想もまとめていますので、よろしければ最後までご覧頂けますと幸いです。

参加者の構成(計8名)
年代:204名(うち学生2名)、303名、401
性別:女性6名、男性2
居住:愛知・東京 各2名、埼玉・静岡・三重・京都 各1

2日目は、3日(日)に引き続き参加の6名と、4日(日)のみ参加の2名で集まりました。
2日目は元々少人数で集まる予定だったので、想定通りの展開に。
中には前日の懇親会で突然声をかけさせてもらった方もいるのですが、参加して下さり嬉しかったです。

宿泊先のチェックアウトから待ち合わせまで少し時間があったので、運営3人で大須観音観光等。




そして、目的地へ。

「ファーストペンギンの会」の名前にちなんで(笑)、PGcafeというお店に行きました。
店内の至るところにペンギングッズが置いてあり、すっごく可愛かったです!



「しろくま会」と「ファーストペンギンの会」運営メンバーの一部です。
前日もう一人いる時に、写真撮っておけば良かった^^;



こちらの席を案内されました。ペンギンだらけ。



ランチもペンギンだらけ。



奇跡的に、店内にしろくま発見!



参加者の中には、東京でTwitter等による呼び掛けで緩やかなきょうだいの集まりを企画しておられる方と、日本福祉大学のきょうだい会の方(彼女は昨日から引き続き参加)もいて、きょうだい会の運営に関連する情報交換もできました。

他にも、障害のある兄弟姉妹の交友関係や、障害のある兄弟姉妹との外出兄弟姉妹の障害が軽度か重度かで「きょうだい」の体験にどのような違いがあるか、といった話題に。

最初の自己紹介のときに、話が合いそうな参加者を見つけることができ、その参加者同士で交流できるような仕組みづくりも必要かもしれないなと改めて思いました。

PGcafeの後は、5人でタイ料理のお店へ。
17時頃まで語りつくしました。

以下、運営メンバーに書いてもらった感想です。

***

<「しろくま会」の運営から>

●今回は愛知県で、ファーストペンギン会のみなさん、愛知のきょうだい会のみなさん、各地から参加されたみなさんと出会えたこと、うれしく思います。和室でお茶をしながら、なごやかな雰囲気で分かち合い、意見交換ができたと思います。ご兄弟姉妹の介護、ご家族の看取り、そのとき感じていたことなどのお話をうかがい、私はその様子に思いを馳せていました。これからも、このような場が持てるよう、お手伝いできればと思っています。
またみなさんとお会いできるのを楽しみにしています。

<「ファーストペンギンの会」の運営から>

●あれだけしゃべっても、もっとしゃべりたいな、ききたいなと思う会でした。ありがとう(ハート)
運営側がしゃべらないしろくま会の進行を逆に見学してみたい
(最近、私も、自分がしゃべるよりも人の話をきく方に興味が出てきました)
また来年4/29楽しみにしてます!これからも末永くよろしくお願いします!

9/3前半の若手会では、フリートークでゆったり話ができたことがとくに印象に残りました。各自食べ物飲み物を持ち寄って、お話しながら食べながらのアットホームな雰囲気。人数的に丁度良く、話したり聴いたりする時間に十分な余裕があるように感じました。ファーストペンギン会は参加者が多いこともあり、時間的な余裕をどう作るかはこれからの課題かと思います。

また、首都圏もそうですが、男性の参加者が少ないのはナゼなんだろう?
女性だと話すことで気持ちを整理したり本音を言ってスッキリしたりと、自分の気持ちを表現することが上手。男性はその辺は抵抗があるのか全体的に大人しい気がします(女性に囲まれてるから笑?)。男女関わらず、参加者(運営も含め)が充実した時間を過ごし、能動的にその場に参加している感覚を持ってもらうには、どんなアプローチがいいのか考えさせられました。

2日間の合宿では、愛知きょうだい会としろくま会の方々に本当にお世話になりました。置かれた状況は様々だけど、根幹にきょうだいという共通点があるからこそ、お話していて信頼や安心を感じました。また、大人になって泊まりがけでディープな話をする機会はそうそう無いこと。内容の濃い充実した2日間でした。ありがとうございました。

***

来年も、2030代のきょうだいのための集まりを独自で開催予定です!

詳細が決まり次第、ホームページ等でご案内させていただきます。

2016年9月6日火曜日

【愛知2/3】 9月3日(土)愛知きょうだい会定例会&懇親会の報告

2030代ランチの参加者12名全員、定例会にも引き続き参加しました。
定例会からは8名の方が参加され、全員で20名になりました!多かったです!

参加者の構成(計20名)
年代:206名(うち学生3名)、307名、40代以上7
性別:女性15名、男性5
居住:愛知12名、埼玉2名、東京・静岡・石川・滋賀・京都 各1


定例会のおおまかな流れはこんな感じでした。

・自己紹介
・「例の事件」に関する意見交換
・来年度の全国きょうだいの会全国総会について
(→2017429日(土)夜~30日(日)夜に愛知で開催予定)
・次回の定例会の日程調整
(→20161119日(土)に開催予定)
・フリートーク
 (ランチ会の振り返りを中心に)
 
定例会は、終始アットホームな雰囲気が漂っていました。


今回、23年ぶりに参加された方がおられました。
23年前は、きょうだい会は自分には合わないと思い離れたが、心境の変化があり、もう一度参加しようと考えられたとのこと。

心境の変化について詳しくお聴きすると、
3年前は家族で抱え込むのが当たり前だと考えていたが、きょうだい会は外部の支援を使うことを勧めてきて、自分の気持ちを分かってもらえていないと感じたので、会から離れることにした。しかし、現在は福祉サービスを利用することに抵抗がなくなり、きょうだい会にも久しぶりに参加しようと考えた」とのことでした。

運営者として、すごく考えさせられたお話でした。
本音を聴かせてもらうことができて良かったです。


定例会終了後、12名が懇親会に参加。
美味しいお酒とごはんを堪能しながら、語らいました。



お造りの盛り付け方にびっくり!


宿泊先に戻った後、しろくまとファーストペンギンの運営4名でひとつの部屋に集まり、今回参加できなかったメンバー1名とライン電話。
5名で、1時間ほど一日の感想を語り合う等しました。

運営会議ができる仲間がいて幸せ♡


以下、定例会から参加された方の感想です。
定例会の終わりがけに用紙を配布したためバタバタしてしまい、全員に書いて頂くことは難しかったので、一部の方のみの掲載になります。

***

・色々な意見を聞け良かった。
・「突然、心が変わった」との意見があったが兄弟会もそうしたことの一因になれ、役立つことも多いと思います。

●刺激になって良かったです。
総会に限らず、こういうのいいですね(集まれるところの)

●京都、東京、埼玉、三重、そして愛知のきょうだいが集まって、いつもの定例会とは違った新鮮な話し合いができたと思います。
愛知は若干高齢化が進んでいるので、若いメンバーがいることはやはりたまには必要かと思いました。

●自分が年をとったと言う事に気がついていませんでした。今日しろくま会やファーストペンギンの皆さんと話をして、ああ私は若い世代の声をどこかでスルーしていたなと感じました。言うなれば、親世代と子供世代で考え方が違うみたいな!
つまりね、私も昔ああいう事で悩んだよな、とかあんな考え方してたわとか。
しろくまさんが参加年齢を制限することの意味が分かった気がする。
またお互いのフィールドで活動して、時々違う風を入れる為に交流しようね。
とても楽しい時間をありがとう。皆さんによろしくお伝えください。

※↑こんな風に書いて頂きましたが、2030代のきょうだいにとって、幅広い年代のきょうだいの集まりと、同世代の集まり、両方とも必要なものだと感じています!

また、愛知きょうだい会の参加者の中には、20~30代の方もおられます。

***

今回、山岸さんをはじめ、愛知きょうだい会の皆様には大変お世話になりました。
ありがとうございました!

今後、愛知きょうだい会の定例会に参加を希望される方は、山岸さん(naoko23oyahoo.co.jp。★は@)までご連絡ください。


次回のブログで、愛知編はラストです。
インターネット上では広報していなかった集まりについて、まとめますよー!