参加者の構成（計11名）
性別：男性6名、女性5名
年代：30代1名、40代5名、50代2名、60代3名
居住：京都8名、大阪1名、滋賀1名、兵庫1名、
参加回数：初めて0名、2回以上11名
今回も参加者には、きょうだいだけでなく、親や支援者の立場の方もおられました。
年齢層、障害種別も幅広く、男女の数にもあまり偏りはありませんでした。
今回は初参加の方はありませんでした。
いつものように、自己紹介と近況、今の思いなどを語り、休憩をはさんだあとはフリートークとなりました。
◆職場の方の障害があるお子さんとそのきょうだい
身近なところに障害のある家庭があり、小さいきょうだいが学校に行けなくなった。それを
きっかけにきょうだいのしんどさを同僚(母)に話すことができた。こどものきょうだいが集
まれる場所は？
◆きょうだいのしんどさを母に分かってもらいたかった
講演活動を通して、これまでのことを振り返った。しんどかったことを思い出し、さらに
しんどくなることがあった。しんどさを母に分かってもらいたかったが、高齢となった母に
はわかってもらえなかった。振り返り方の工夫が必要だと思っている。
◆親が障害のあるきょうだいの将来を甘く考えていることに苛立ちを覚える
・在宅で過ごす障害のあるきょうだいがいるが、このままでいいとは思えない。きょうだい
から声をかけるが、親は動こうとはしていない。
・似た状況が続いていたあるメンバーは、親の体調不良がきっかけで施設入所となった。
あわせて、障害のあるきょうだいも2年間の期限付きだがグループホーム入所となった。
長い間、親と障害のあるきょうだいの同居生活をはらはらしながら見守っていたが、
ようやく別居することができた。
◆障害のあるきょうだいの入院、手術に付き添う
在宅で過ごしていた障害のあるきょうだいに病気が見つかり手術をすることになった。家族
が 交代で入院に付き添ったが、長く付き添うことで家族も疲れが出てくる。病院からサー
ビスの利用があることを教えてもらった。「重度訪問介護」で入院中の付き添いも受けられ
たことで、家族がトイレに立つ、買い物に行くなどの少し離れる時間を埋めてもらえた。
普段から事業所とコミュニケーションをとっておくことで、サービスを教えてくれることも
あると思った。
～参加者の感想（アンケートより抜粋）～
●いろいろな情報が得られて良かったです。久しぶりに来られた方がお元気で安心しました。
●久しぶりです。(障害のある)きょうだいの大事がありました。いろいろな情報が必要になり、
又、これから問題を抱え解決していかなければならなくなりました(これまでも同じことでは
あったと思いますが、その重さが増えました)ので、いろいろと協力願えるとうれしいです。
●親亡き後について2015年3月から参加させて頂いてます。やっと当事者が次のステップ、
親との別居が出来、それが今回報告出来て良かったです。長くて、真っ暗で出口のないトン
ネルに光が見えた所です。ここまで20数年かかりました。早く障害者テラスのような所が
出来たらと思います。
●①きょうだいは苦労していることを親や福祉職員は理解していただきたいですね。
②過度の苦労をしないよう成年後見制度やホームヘルパー等制度を利用してくれればと思い
ます。
●今回参加させていただきまして、制度のことなど知らないことが多くありました。知らない
ことが多く、お役所ではなかなか教えて下さらないと聞き、例会で教えていただいて助かり
ます。こういうことも自分だけでは知ることができないのでありがたいです。気持ちも他に
言えるところがないので聞いていただけてほっとします。また参加させていただきます。
●きょうだいとして育った事で悩んできた事を誰にも話せず、生きづらさを感じてきました。
ここでは言ってはいけない事がない、ありのままの自分を受けとめてもらえる事を心地よく
感じます。行政への相談によって事態が好転する具体的な体験談も聴く事ができてよかった
です。悩んでいるきょうだいにも会の存在を早く知っておいてほしいと思います。
●今まで、きょうだいの悩みを抱えてきた人たちの交流の場として、本当に重要な会だと改め
て感じます。きょうだい会の在り方を考えた時に、今までは「マイナスだった経験をゼロに
近づける」こと。出来れば、これからは若い世代のきょうだいが「マイナスの経験にならな
い人生を歩めるような会」も考えていければ、より良い会になるのではないかなと感じてい
ます。本当は「きょうだい会」「親の会」という区別も無くなればいいなと思います。
●制度やサービスはありますが、家族やきょうだいがすべて知ることは難しいと思います。
市役所、事業所、病院の相談員さんに「こういうことで困っているんですけど、何か受けら
れる制度やサービスはありませんか、一度調べてください」と言ってみることで、利用につ
ながる可能性があると思いました。
話題となったこどもきょうだい会について・・・
・京都こどもきょうだい会 えるも
京都を拠点とする、障害や病気を持つお子さんの「きょうだい」のための団体です。開催
日時や場所については、ホームページkyodai-elmo.themedia.jp/からお問い合わせくださ
い。
担当（に）
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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。
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京都きょうだい会・しろくま会 今後の予定
2019年7月7日(日) しろくま会
2019年7月13日(土) 京都きょうだい会 例会
2019年9月14日(土) 京都きょうだい会 例会
【中止のお知らせ】
2019年9月21日(土)～22日(日) 京都でてこいランド1泊2日交流会
上記イベントは、でてこいランド閉鎖に伴い、中止いたします。ご了承ください。
詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
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