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2019年6月2日日曜日

5月11日(土) 京都きょうだい会例会のご報告

参加者の構成(計11名)
性別:男性6名、女性5
年代:301名、405名、502名、603
居住:京都8名、大阪1名、滋賀1名、兵庫1名、
参加回数:初めて0名、2回以上11

今回も参加者には、きょうだいだけでなく、親や支援者の立場の方もおられました。
年齢層、障害種別も幅広く、男女の数にもあまり偏りはありませんでした。
 今回は初参加の方はありませんでした。
いつものように、自己紹介と近況、今の思いなどを語り、休憩をはさんだあとはフリートークとなりました。

◆職場の方の障害があるお子さんとそのきょうだい
 身近なところに障害のある家庭があり、小さいきょうだいが学校に行けなくなった。それを
 きっかけにきょうだいのしんどさを同僚()に話すことができた。こどものきょうだいが集
 まれる場所は?

◆きょうだいのしんどさを母に分かってもらいたかった
 講演活動を通して、これまでのことを振り返った。しんどかったことを思い出し、さらに
 しんどくなることがあった。しんどさを母に分かってもらいたかったが、高齢となった母に
 はわかってもらえなかった。振り返り方の工夫が必要だと思っている。

◆親が障害のあるきょうだいの将来を甘く考えていることに苛立ちを覚える
 ・在宅で過ごす障害のあるきょうだいがいるが、このままでいいとは思えない。きょうだい
  から声をかけ、親は動こうとはしていない。
 ・似た状況が続いていたあるメンバーは、親の体調不良がきっかけで施設入所となった。
  あわせて、障害のあるきょうだいも2年間の期限付きだがグループホーム入所となった。
  長い間、親と障害のあるきょうだいの同居生活をはらはらしながら見守っていたが、
  ようやく別居することができた。

◆障害のあるきょうだいの入院、手術に付き添う
 在宅で過ごしていた障害のあるきょうだいに病気が見つかり手術をすることになった。家族
 が 交代で入院に付き添ったが、長く付き添うことで家族も疲れが出てくる。病院からサー
 ビスの利用があることを教えてもらった。「重度訪問介護」で入院中の付き添いも受けられ
 たことで、家族がトイレに立つ、買い物に行くなどの少し離れる時間を埋めてもらえた。
 普段から事業所とコミュニケーションをとっておくことで、サービスを教えてくれることも
 あると思った。

~参加者の感想(アンケートより抜粋)~
いろいろな情報が得られて良かったです。久しぶりに来られた方がお元気で安心しました。
久しぶりです。(障害のある)きょうだいの大事がありました。いろいろな情報が必要になり、
 又、これから問題を抱え解決していかなければならなくなりました(これまでも同じことでは
 あったと思いますが、その重さが増えました)ので、いろいろと協力願えるとうれしいです。
親亡き後について20153月から参加させて頂いてます。やっと当事者が次のステップ、
 親との別居が出来、それが今回報告出来て良かったです。長くて、真っ暗で出口のないトン
 ネルに光が見えた所です。ここまで20数年かかりました。早く障害者テラスのような所が
 出来たらと思います。
①きょうだいは苦労していることを親や福祉職員は理解していただきたいですね。
 ②過度の苦労をしないよう成年後見制度やホームヘルパー等制度を利用してくれればと思い
 ます。
今回参加させていただきまして、制度のことなど知らないことが多くありました。知らない
 ことが多く、お役所ではなかなか教えて下さらないと聞き、例会で教えていただいて助かり
 ます。こういうことも自分だけでは知ることができないのでありがたいです。気持ちも他に
 言えるところがないので聞いていただけてほっとします。また参加させていただきます
●きょうだいとして育った事で悩んできた事を誰にも話せず、生きづらさを感じてきました。
 ここでは言ってはいけない事がない、ありのままの自分を受けとめてもらえる事を心地よく
 感じます。行政への相談によって事態が好転する具体的な体験談も聴く事ができてよかった
 です。悩んでいるきょうだいにも会の存在を早く知っておいてほしいと思います。
今まで、きょうだいの悩みを抱えてきた人たちの交流の場として、本当に重要な会だと改め
 て感じます。きょうだい会の在り方を考えた時に、今までは「マイナスだった経験をゼロに
 近づける」こと。出来れば、これからは若い世代のきょうだいが「マイナスの経験にならな
 い人生を歩めるような会」も考えていければ、より良い会になるのではないかなと感じてい
 ます。本当は「きょうだい会」「親の会」という区別も無くなればいいなと思います。
●制度やサービスはありますが、家族やきょうだいがすべて知ることは難しいと思います。
 市役所、事業所、病院の相談員さんに「こういうことで困っているんですけど、何か受けら
 れる制度やサービスはありませんか、一度調べてください」と言ってみることで、利用につ
 ながる可能性があると思いました。

 話題となったこどもきょうだい会について・・・
 ・京都こどもきょうだい会 えるも
  京都を拠点とする、障害や病気を持つお子さんの「きょうだい」のための団体です。開催
  日時や場所については、ホームページkyodai-elmo.themedia.jp/からお問い合わせくださ
  い。


                                    担当(に)
***

語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

★★★
京都きょうだい会・しろくま会 今後の予定
201977() しろくま会
2019713() 京都きょうだい会 例会
2019914() 京都きょうだい会 例会

【中止のお知らせ】
2019921()22() 京都でてこいランド12日交流会
 上記イベントは、でてこいランド閉鎖に伴い、中止いたします。ご了承ください。

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
★★★

4月20日(土)~21日(日)全国総会のご報告


※まとまり次第、更新します。

2019年3月26日火曜日

3月9日(土)京都きょうだい会例会の報告


参加者の構成(計12名)
性別:男性6名、女性6
年代:201名、302名、404名、502名、603
居住:京都8名、大阪2名、滋賀1名、石川1
参加回数:初めて1名、2回以上11



今回の例会も、参加者の中には、きょうだいだけでなく、親や支援者の立場の方が来ておられました。年齢層、障害種別も幅広く、男女の数にもあまり偏りはありませんでした。初参加者は今回はお一人でした。

 いつものように、前半は自己紹介や今の思いを語り、休憩・フリートークを挟んで後半は、聞いてみたい話題を中心に、感想やアドバイスを出し合いました。

   今回の例会で出された話題を簡単に拾ってみました。


◆親亡き後、自分亡き後のことが心配。
 母が亡くなり、姉の親代わりを務めて来たが、高齢期を迎え自分亡き後のことを切実に感じ
ている。

◆父亡き後、母も認知症になり、今大変疲れている。
  相続の問題や、母と障がいのあるきょうだいの今後のことなど考えることが多い。多くの手続きで疲れる。相談で足を運ぶこともわずらわしい。なんで私がこんなことをしないといけないのかとも思う。反面、後見人を頼んだとしてもちゃんとやってくれるのか、心配な気持ちもある。

◆いつまでも親が主体性を持てないでいる。
最近ようやく、母親が「親心の記録」(親亡き後、支援者に本人のことを知っておいてもらう為のノート)を書いてくれたが、この時期になってもまだ誰かが何とかしてくれるだろうという言葉が出てくるのを読んで、情けなく思っている。

◆自分の中で悩みが変わって来ていることを実感している。
  10年前にきょうだい会に入ったが、結婚してから過去の自分を振り返ると、家にいた時の
自分は自分ではなかったという思いが湧いて来ている。

◆若いので、まだ自分は見通しが甘いなと思っている。
今はまだ差し迫って困っていることはなく、他の人の話を聞いても現実味が湧かないが、将来に備えて例会に来ている。

◆きょうだいの立場になる娘が思春期を迎えて、親としていろいろ考えさせられている。
障害者の事業所も経営しているが、仕事としてきょうだい支援にどう取り組むか、採算ベースに乗らない相談の対応をどうすべきか、日々悩んでいる。

◆最近、講演依頼を受け、きょうだい体験を話して来た。
  講演の参加者から、「家族同士で話をしていなかったなぁ」という反響があった。

◆家族みんなで学べる場に行き、良い経験をした。
神戸のグループが主催した、障害者の家族が全員で参加出来る12日のプログラムがあり
家族で参加して来た。家族みんなで学べる場となり、良かった。


~参加者の感想(アンケートより抜粋です)~

初参加の方
●いろいろ、自分のことを聞いてもらって、申しわけありませんでした。(時間をとってもらって、ありがとうございました)

2回目以降の方
●久しぶりに参加させてもらいました。自分の困り事を共感してもらえたり、周りの人の話に共感したり、色々と勉強させてもらいました。ありがとうございました。

●普段の司法書士業務の知識・経験が役に立って良かった。成年後見業務も経験して、良い情報を提供したい(但し、きょうだい特有の精神的な負担を負わないように)。

●相続や成年後見人の具体的なお話が聞けて、大変参考になりました。情報を得られることが大事ですが、もっと情報にアクセスしやすいようになるようにしていければと思いました。

●個人的に、家族とそれ以外の人で、どうしてこうも障害者との関わり方の度合いが違うのだろうということが気になっている。

●親亡き後、きょうだい亡き後を経験された方の話は、これから私が経験する事になるので、ロールモデルとなります。幼き頃から現在までの悩みを共感できた事が気持ちよかったです。親の立場の方が、きょうだいの事になると関心が低い事、私も感じます。それでも少しづつ変わりつつあることに希望を感じられます。

●家族と縁を切りたいきょうだいと前向きな親御さんと、同じ場所でお話を聞くのは、ちょっとしんどいかなと思いました。

●親の立場(44歳)です。毎回、きょうだいさんの微妙な心の内を知れて、本当に良い機会だと感じています。今の3040代ぐらいの親の世代は、昔より福祉の制度も充実してきて、きょうだいさんにも目を向けようとしている人も多くいると思います。最終的には、きょうだい・障がいの子・親を分けることなく同じ家族のこととして、考えていけるのがいいとは思います。なので、3040代の親世代ときょうだいの「ぶっちゃけトーク」は、その取っ掛かりとしては、とてもいいと思いますので、ぜひ参加したいです!!

いつもありがとうございます。
前半は、一人の参加者の方の相談を参加者全員でじっくり聴き、それに対して司法書士やライフプランに関する専門職の方々を中心に意見を述べられるのを聴くことができ、勉強になった時間でした。後半は、近くに座っていた4人で自分の過去の体験を互いに共有し、共感し合えた時間でした。
将来に備えて情報収集したい人もいれば、過去の体験や気持ちを整理したい人もいる。限られた時間の中で両者をバランス良く、というのはなかなか難しいかもしれません。参加者のニーズに沿った運営ができるといいなと改めて感じました。
(運営者の立場から)


 短い時間でしたが、今回は特に幅広い年齢層の方が参加されていたので、「きょうだいにかかる制約と思いの変化」を考えさせられました。将来に備えて漠然とした不安を抱えている人、過去の姿がよみがえって息苦しさを感じる人、たった今困難のさなかにある人、今後のきょうだいの行く末を心配する人など、さまざまな思いが出され、耳を傾け合った時間でした。司法書士やライフプランの業務に就いている人もおられたので、語り手に沿った情報が提供され、半ば相談会のような機会にもなりました。自分の気持ちに正直になり、自分の感情を否定しなくてもよいのではないか、意識して距離を置く時間があってもいいのではないかとの助言も出ました。

少しでも気持ちの整理に役立てば嬉しいです。

最後にイベントの報告や今後の情報などを伝え、閉会となりました。
                               
                              担当(い)



語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

★★★
京都きょうだい会・しろくま会 今後の予定


2019年4月20・21日(土日) 全国きょうだいの会全国総会@大阪
 (関係者が地元実行委員会に参加)
 詳細、申込は下記こくちーずからどうぞ!きょうだいのみなさん、語らいましょう!
 https://www.kokuchpro.com/event/f1e6b172c1f362dd6a120f19ce14f286/
2019年5月11日
/7月13日/9月14日/11月9日 (土) 京都きょうだい会 例会
2019年9月21・22日(土日) 京都でてこいランド1泊2日交流会
詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
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