7月11日(土) 京都きょうだい会例会のご報告

参加者　計１０名

性別：男性６名　女性４名

年代：２０代２名、３０代２名、４０代２名、５０代１名、６０代１名、７０代２名

居住：京都３名、大阪４名、滋賀３名

参加回数：初めての方３名、２回以上７名

　新型コロナウィルスの感染予防のため5月の活動を控えましたので、4か月ぶりに定例会をひらくことができました。換気と参加者同士の間隔をあけるよう努め、また参加者にはマスク着用をお願いしました。工夫をしながらではありますが、こうして顔を合わせてお話ができ、うれしく思います。

今回の参加者の家族の障害種別は、知的障害、身体障害、精神障害、重複している方もありました。きょうだい当事者、サポーターの10名でした。

前半は自己紹介をし、休憩をはさんだあと、後半は席が近いメンバー同士で話を掘り下げる形となりました。

話題となったことをおおまかに紹介します。

◆コロナの影響

障がいのあるきょうだいが施設に入所している人では、面会の制限がされ、ビデオ通話やオンラインを用いた形での面会に切り替わった。対面の面会はできないものの、画面を通して顔を見られて、少し安心できた。

◆きょうだいの体験、思い

　・きょうだい会に関わって1年以上経ち、障がいのあるきょうだいのことを考えるようになってきているという自分の変化に気づいた。

　・障害のあるきょうだいが、家族に暴力を振るうようになり、施設に入所。親はこのまま入所でいいのか迷っているが、きょうだいとしては同居を再開したときにどう向き合えるかわからない。

　・きょうだいとしての体験を振り返り、親に弱音を吐けなかった、障がいのあるきょうだいのためにがんばることはできたけど自分のためにがんばることはできなかった、障がいのあるきょうだいをサポートして褒められることもうれしかったけど本当にそれでよかったのか、と疑問が出てきている。

◆障がいのあるきょうだいの生活

　・(医療的ケアが必要な兄弟の方)キーパーソンだった母親が倒れ、父が母と障がいのあるきょうだいの介護をすることになったが手が行き届かず、きょうだいも急遽サポートすることになった。とはいえ、どうしていいかわからず、とりあえず母の友人に相談し、さらに相談する場所を増やしていった。そうしているうちに新しく建つ施設の情報などをもらうことができた。

・参加者が持参された書籍(意思決定支援について)を共有しました。そこで紹介されていた障がいのある人が地域で暮らす事例から、「うちの場合は…」と考えました。地元という場所は、幼少時から知っている人が支えてくれる場合もありますが、〝昔からおかしいやつ″(参加者の言葉を引用させていただきます)として偏見が強く地元での生活が困難な場合もある、地元を離れ、新しく生活する場を設定するほうが生活しやすくなる場合もある、と話し合いました。

通院している病院や相談支援センターの相談員とも地元についての情報を共有していく必要があると思いました。

～初参加者の感想～

●初めて10人のきょうだい児のお話を一度にお聞きできて、共感するお話や、今後あたるであろう課題についても考える機会をいただけて感謝しています。まだまだきょうだい会のことを知らないきょうだい児もたくさんいると思うので、SNSなどを通じて広がれば良いなと思いました。

●初めて参加させていただきました。今まで兄のことを話すことがなく、それが当たり前と生きてきましたが、この会に参加させて頂いて、同じ気持ちや、たくさんの気持ちをかかえているんだと知りました。皆にはなすことで自分の気持ちが楽になるし、自分だけじゃないと知るだけで一人じゃないんだと思えました。

●今回初めて会に参加しました。私の兄は障害ではなく病気を抱えており、みなさんに受け入れていただけるか不安でしたが、共感的に受け入れていただき、とても安心しました。

～2回目以上の参加者の感想～

●障がいを持つ当事者の事を家族だけで抱え込む事に捉われず、支援者の力を借りたりする事でちがった角度から見る事ができる。親のため、当事者のためでなく自分のために生きる事が大切だと思いました。情報交換やアドバイスも大切ですが、自分の気持ちを整理し、自分で決める事が大切だと思います。

●他の参加者の体験を聴けて良かったです。

●一人一人の事情が具体的わかってよかったです。今後にいかしたいと思います。

●久しぶりの会合で楽しかったです。オンライン、対面、それぞれいい所があり、どちらも参加する意義をあらためて感じています。

参加者のお話の中で印象に残った言葉は、「求める時には徹底的に助けを求める」でした。一人では対処できないと思ったときには、ためらわずに親のつながりのある人や、施設の職員、病院の相談員などに、とりあえず困っていることを打ち明けていく。そうすることで情報が入ってきて、道が開けていったという方がありました。参考になればと思います。

担当（に）

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧いただけますと幸いです。

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京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定

2020年9月12日(土)　京都きょうだい会　例会

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。