参加者 計7名（対面のみ）
性別：男性５名、女性２名
年代： 30代1名、40代3名、50代1名、60代1名、70代1名
居住：京都7名
参加回数：
初めての方1名 2回以上6名
参加者の立場：きょうだい5名、親2名 家族の障がい種別は、知的障害・精神障害・発達障害のある方達でした。
昨年11月以来の久々の例会でしたが、やはり長距離移動は難しかったのか、他府県からの参加は有りませんでした。その上、Wi-Fi環境や機材の関係で、「オンライン」が出来なかったのが残念でした(これは今後の課題ですね)。
でも、少し、減少したとはいえ、まだまだ、新型コロナウィルス感染に安心出来無い状況の中、初参加の方を中心に熱心な話しが出来たのは嬉しかったです。皆んな「話」がしたかったんだなと実感しました。
担当（う）
以下は、語られた内容の紹介です。テーマは限定せず、今日の会に参加した動機・近況や最近考えていること・経験に基づいた気づきやアドバイスなどが語られ、３時間があっと言う間に過ぎました。
初めて参加した動機・背景
・知的障害と自閉症のある兄（38才）がいる。近年になって私の心に変化があり、兄と向き合って行きたいなと考えるようになった。1年前にきょうだい会のことを検索し、ここにたどりついた。兄は今は通所施設に一人で通っており何とかなっているが、今後の事を妹としていろいろ考えるようになった。かと言って兄に合わせた生活はしたくないとも思っている。
きょうだいの経験から得たもの
・統合失調症の兄がいる。家族は長い間、本人の障害に気がつかず、親子げんかが絶えなかった。世間ばかりか医療スタッフからも無理解な言葉を投げ続けられ、自分を守る為に何とかしなければと思い、グループホームや成年後見人の利用など解決策を、時間をかけて探して来た。若い人に自分のような経験をさせたくない。少しでもアドバイス出来たらと思っている。
仕事やきょうだい会の中で気づいたこと
・知的障がいの弟を病気で亡くした後、多くの人からの励ましもあり、弟がいなくなった自分でも何か出来ることがあると思って、会のスタッフを引き受けて来た。親が認知症になり、認知症の家族の会に参加していろいろ学ぶことが多かった。家族同士の交流から学べる当事者の会の意義はとても大きいと感じている。
・ダウン症の弟がいて、今、ヘルパーの仕事をしている。本人支援も大事だが、家族支援もやりたいと思っている。
・知的障がいの妹がいて、長くケースワーカーをしていた。障害者の制度や福祉の現状を知ることが出来て良かったが、職場の雰囲気には家族支援の視点が無く、違和感をずっと感じていた。昨年、「ケアラー支援条例」が全国に先駆けて埼玉県で制定された。本人支援だけでなく、家族支援も必要なことがようやく市民権を得た。仕事で物足りなかったのはこのことだったのだと気づいた。今後の展開に期待している。
親の立場で思うこと
・重度知的障がいと自閉症のある子どもがいる。下にも子どもがいて、「きょうだい児」を育てている父親の立場でもある。講演を頼まれる機会があり、「きょうだいを支援者にしてはいけない」ことを伝えている。
・知的障がいと自閉症のある二児の父親の立場にある。仕事柄、親亡き後の相談にも乗っているが、親としての視点だけで考えていないか、自分の考えが片寄っていないか見直す為、この会に参加している。
初参加者に伝えたいこと
・親の介護力が低下して来たり、親亡き後の時に備えて、利用している施設の職員をはじめ、いろいろな人とつながっておくことが大事だ。
・本人のことを知ってもらえている人を一人でも増やしておくことが大切だ。
・きょうだい自身の人生も大切にしようと思うことは、忘れてはいけない大切なことだ。
最後に初参加者から、「情報をたくさんもらった。自分の気持ちを言語化して行きたい。」という感想を頂き手ごたえを感じました。
埼玉県の「ケアラー支援条例」の具体的な展開はこれからですが、きょうだい支援の重要さに関心が深まって行くことを期待しています。
＊ケアラーとは
高齢、身体上または精神上の障害又は疾病等により援助を必要とする親族、友人その他の身近な人に対して、無償で介護、看護、日常生活上の世話その他の援助を提供する者をいう。（埼玉県ケアラー支援条例より）
埼玉県ケアラー支援条例は、令和2年（2020年）3月に制定されました。
（担当 い）
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～参加者の感想（アンケートより抜粋）から～
●本日、初めて参加させていただきました。私は、今後のことを相談しに来ました。
今まで、同じような境遇の方たちと話す機会が少なかったので、今回たくさんお話ができ
ました。話をきいてくださり、ありがとうございました。
多くの気づきがあって、参加して本当に良かったです。また、参加したいと思います。
今後ともよろしくお願いいたします。
●６ケ月ぶりにいろいろ話せて良かったです。
初めての人へも、「親あるある」や「きょうだいは自分の人生を歩いて良い」ことも話せて良かった。
●きょうだいや親の立場で色々な専門職の方が参加され、心強く思います。また、本人の思いも吐露できる場で良いと思います。
●久しぶりに参加出来て、良かったです。仕事柄、きょうだいさんの感覚を敏感に感じられないといけないと思っているので、定期的に参加は必要だと思っています。
以前は、親の立場できょうだい会に出るのはどうかな？と思ってましたが、今はきょうだいと親の前向きな交流は、とても有意義だと考えています。
ありがとうございました。
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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
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京都きょうだい会 今後の予定
2021年5月8日(土) 例会
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