6月26日（日）「障害児者のきょうだい」セミナー＠大阪の報告

参加者の構成（計49名）　※事前申込者は54名でした。

性別：男性17名、女性32名

年齢：20代6名、30代12名、40代13名、50代5名、60代13名

立場：きょうだい38名、親7名、その他（支援者など）11名

（きょうだいでもあり親でもある等、複数の立場を持つ方もおられました）

居住：大阪25名、兵庫11名、京都7名、奈良2名、滋賀1名、三重1名、岡山1名、埼玉1名

最初に、大阪きょうだい会の溝上よりご挨拶させて頂きました。

前半は、佛教大学の田中智子先生から、「きょうだいの立場から照射する障害者のいる家族の生活問題」というテーマでご講演頂きました。

後半は、6グループ（1グループ8名程度）に分かれ、講演の感想や意見を話し合いました。終了後、話し合われた内容について、各グループの代表の方からご報告いただき、全体で共有しました。

この時、司会進行を京都きょうだい会の松本が担当させて頂きました。
参加者の皆様のご協力により、スムーズに進行させて頂くことができました。
（ありがとうございました！）


最後に、アンケートの一部（10名分）をご紹介させて頂きます。

本当は全員分紹介させて頂きたいのですが、ブログの性質上、ごく一部しか紹介できないことをご了承頂けますと幸いです。

＜＜きょうだいの立場から＞＞

●今日は５０人近くの方がひとつの部屋に集まったことで、たくさんの貴重なお話を聞くことができました。年代も立場も違う目線での意見を聞くことで、自分の中のもやもやが少しずつ少しずつ、ある方向へまとまっていくように感じました。特に、専門家の方のご意見、すでに経験をたくさんしてこられた方のご意見はとても参考になり、ためになりました。ありがとうございました。

●講演のみの参加でしたが、障害者の家族は、①母親が就労しづらいため貧困率が高いとか、②子育て期が長く母子分離がしづらいとか、初めて聴くお話しもたくさんあり、とても勉強になりました。

きょうだいの立場から感じてきた障害者の家族のしんどさをまずは分析し、何が必要なのかを考えていこうと改めて感じました。

●今回、初めて参加させていただきました。きょうだいのことを取り上げてセミナーを開かれているというだけで、うれしい気持ちで参加しました。客観的に見ると、依存の問題やダブル介護の問題等、年代によって違うけれど、共通点が多いように思いました。自分だけではないという安心と、情報を得るよい機会だと思います。また参加させていただきたいと思います。

●見過ごしてきたこと、見過ごそうとしてきたこと、心の中の不安、不満、挫折、自分が机の上に並べられたように思います。決してイヤな気持ちではなく、整理するきっかけになり、取り戻すだけでなく、今を大切にしたいと思います。

とてもよい時間でした。家族のかたちは色々ですが、まとめて下さった田中先生ありがとうございました。

●貧困の問題は関心の高いところでしたが、従来のきょうだいの会でも大きくは取上げられなかった。（プライバシーの問題もあったと思いますが）明確に説明して頂いて、本当によかったと思います。

私自身はきょうだいですが、既にケアと経済的負担を引き継いでおり、しかし現実にはその困難を相談するところもなかなかありません。

親でさえ社会ネットワークから取り残されると血迷うこともあり、それをきょうだいであれば平常心で取り組めるということは決してなく、むしろ（一時的にせよ、永続的にせよ）負担が増幅すると扱える側面もあっていいのでは。

●セミナーの企画、実施ありがとうございました。久しぶりにのぞいたHPで今回のことを知り参加いたしました。仕事も発達支援ということもあり、勉強になると思いました。

田中先生からの講演で、少し家族の役割（社会から与えられたもの）がわかり、知らない間に、私もその役割の中にいようとしてたんだなぁと思いました。不思議ですが、私だけが持つ感覚ではないとわかって安心しました。討論でも色々なはなしをきくことができてよかったです。また、このような機会が設けられることを期待しています。ありがとうございました。

＜＜親の立場から＞＞

●初めて参加させていただきました。田中先生のお話をうかがって現状を知り、頭の中が整理されました。交流会でも他の方々の話を聞くことができてプラスになりました。子供の兄弟関係について心配があるのですが、親亡き後、どうしていったらよいかを考えていくうえで参考にさせていただきます。ありがとうございました。

●今日はいろいろとありがとうございました。親として参加し、どちらかというとオブザーバー的な立場であるのに参加者のみなさんの発言する時間を使わせてもらうことになり反省です。親としては子ども（障害のないきょうだい）になんでも話すことで〝障害者のきょうだい〟であることへのイメージを伝えるようにしていますが、正直どれくらいの負担になっているのか確認したことがありません。親の思いのおしつけにならないように、きょうだい（子）の気持ちをしっかり理解できるように・・・していかなければと思いました。

きょうだいの人の思いを聞くことはほとんどありません。（同じ親としては機会多いのですが）　また、兄弟にスポットをあてたセミナーもほとんどありません。きょうだい会のことも、今回の件で初めて知りました。もっと勉強していかなければ・・・。先生の話もいいシゲキになりました。ありがとうございました。

＜＜支援者の立場から＞＞

●児童デイ（発達支援、放課後デイ）で管理者等しています。また、同時に居宅介護もしている事業所です。今日は利用者さんの兄弟、家族の問題に対する答えがほしくて参加しました。そのことへの直接的な答えはまだ見つかりませんが、デイの役割を改めて考えることができました。また、田中先生のお話で、たくさんのことを考えることができました。

きょうだい会の存在も身近に知り、今後また相談などさせていただければ嬉しいです。今日はありがとうございました。

●○○市の特別支援学校でセンター機能としての「教育支援センター」にて相談を受けております。本日は、親の方、兄弟の方の生の声を聞き、今後の相談に生かせていけたらと思って寄せてもらいました。

障害と貧困のお話は現実的なお話でした。経済的な面、世帯人数、分離に至るまで、やはり一般とは違う動きになる現実を知りました。

後半の分散会では、当事者の兄弟さんの方ばかりで色々なお考えを聞くことができました。障害のある兄弟さんを自然に受け入れておられる姿など、本当に素晴らしいと思いました。又、それと同時に、知らず知らずに、自分がその兄弟をみるであるとか、自分は親に迷惑をかけないであるとか、決意があるのだろうと感じました。

私の兄弟に障害者がいる訳ではありませんが、このような兄弟会に参加する事は、自分を振り返る機会となり、今後の支援活動に活かせると実感しました。又、このような会に参加させてもらおうと思います。ありがとうございました。

・・・以上です。

後半のグループ別の話し合いの時間が短かったというご感想も多く頂きました。

続きは各地のきょうだい会定例会にて、一緒にお話できると嬉しいです。

今後の講演テーマに関する要望としては、

「親なき後」「年金」「家族信託」「高齢知的障害者」「介護」「田舎での話（法整備や施設が少ない等の問題がある場合）」「法律が今後どう変わっていくのか」等が挙げられていました。

「地方でも例会がほしいと改めて思いました。お力をお貸しいただければ幸いです」というお声もありました。

きょうだい会も可能な範囲で、皆様にご協力させて頂きます。

また、それぞれのお立場から、きょうだいにお力添え頂けますと幸いです。

今後とも「きょうだい会」をよろしくお願いします！