7月9日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計13名）

性別：男性4名、女性9名

年代：20代2名、30代4名、40代4名、50代1名、60代2名

居住：京都7名、大阪3名、兵庫1名、奈良1名、滋賀1名

参加回数：初めて5名、2回以上8名

きょうだい中心に、親、支援者の立場の方にもご参加いただきました。

いつものように、「喫茶みどり」（京阪電車深草駅から徒歩1分）の会議室にて開催。

初参加の方から出た話題として、具体的には、

「知的障害のある兄弟姉妹が、一人暮らしや結婚、子どもを持つことを希望しているが、どこに頼って何をしたらいいのか分からない。きょうだいとしてどのように支えていけばいいのか。」という悩みや、

「養護学校を卒業してからずっと、知的障害のある兄弟姉妹の福祉サービスの利用が叶わず自宅で過ごすことが多い。ストレスを溜めやすく継続的に利用できないことが理由。悩みすぎてネットで検索することすらしんどく感じてしまう。」

といった話が語られました。

成年後見の話にもなりました。

仮にきょうだいが成年後見を担うとしても、その後の生活の想像がつかず、不安という声も。
実際に親族が成年後見を担うケースは少ない、という意見もありました。

このようなテーマの勉強会を、定例会とは別に設けることができるといいですね。

あと、親の立場の方から、「勝手な言い分だと認識しつつ、きょうだいの立場の子どもがいる場合は、障害のある子どもを支えてくれることをつい期待してしまう」といった話が出る一方で、

きょうだいの方から「親が動かない（or動けない）と、動けるきょうだいが結局動くことになる」という話が出ていて、

“親の期待に応えるきょうだい”の姿が浮き彫りになっているように感じました。

（親の意向とは関係なく、きょうだいの方が積極的に動いているケースもありますが）

ちなみに、「京都きょうだい会」や「しろくま会」（20～30歳代のきょうだい会）では、兄弟姉妹の障害特性が「知的障害」である方の参加が比較的多いですが、今回も「精神障害」のきょうだいの方がおられました。
その方からは、「自閉症者のきょうだいの方のお話と私の体験が似ているところが多いように感じる」というご感想をいただいています。

また、今回は参加されていませんでしたが、過去には「（知的障害を伴わない）発達障害」「身体障害」のきょうだいの方も参加されています。

会では、障害特性を限定していません。

以下、今回の例会に参加された方の感想です。

≪≪初めて参加された方≫≫

●ありがとうございました。いろんな人の家族背景の話を聞いて、それだけで勝手に「そうぜつ」な人生に触れた気がしてショックを受けつつ、それだけたくさんのことを考えてこられた方ばかりなので、とてもいい話を聞かせていただきました。また、具体的・実質的な話も聞けて勉強になりました。

●いろんな立場の方のお話を聞けて、「障害者生活就労支援センター」のことを知れたりですとか、まだまだ自分の知らないことってたくさんあるんだろうなと思いました。自分が動いていくことで必要な情報が得られるのは自分にとっても兄にとってもメリットがあるかなと思いますので、これから参加できる時はぜひ参加していきたいと思いました。

●初めてきょうだい会に参加させていただき、今までは周囲の人と兄や障害のことについて話すことがなかなかなかったので、とても新鮮でした。話を聞いていても共感することや勉強になる話が多く参考になりました。

成年後見についてはどう考えているか両親に話を聞いてみようかと思いました。

●初めて参加しましたが、普段話せないことを安心して話したり、皆さんの話を聞くことができて、とても面白かったです。また時間が合えば参加したいです。

後見人の話と遺伝に関する話をもっと聞いてみたい。

●親の立場で参加しました。親の立場ときょうだいの立場で、悩みや抱える問題はいろいろ変わってくることは理解しながらも、直接お話をうかがえる場がなかったので、すごく勉強になりました。

親亡き後の障害の子とともに、きょうだいさんの人生・生活も共に考えられるようになっていきたいと思います。また参加させて頂きたいです。

≪２回以上参加されている方≫

●今日はいつもより重い話がなくて良かったのかな…と思います。家へ帰っても暗い気持ちにならずに済みそうです。

しかし、もっと辛い思いをしている方を救うのもこの会の役目かと思います。また、今回のようにこれからのことを前向きに考える会であって欲しいと思います。

●新人さんが多かった（こともあって？）、片寄りすぎないいい話し合いができたと思います。

AさんBさんの会話回しが達者ですね。CさんDさんだけでなく、回しが達者な人が多いと円滑ですね。

（※Aさん～Dさんは具体的な氏名でしたので、アルファベットで書き換えました。）

●息子から家の鍵を失くしたとの連絡が入り、途中で帰ってしまいましたので、最後までお話が聞けず残念に思っています。

今回の例会でいろいろなお話を聞かせていただきましたが、困ったことがあってもどうすればよいか、どこに相談にいけばよいかという「情報」にまずは辿り着けるような支援の必要性を痛感しました。

また、参加させていただきたいと思っています。よろしくお願いします。

●もっと現実的なサービス・支援の情報提供ができればいいなと思いました。

●相続について話し合いが欲しいです。いろいろな話が聞けて良かったです。

以上です。

次回の京都きょうだい会例会は9月10日（土）開催です。

9月17～18日（土日）には、でてこいランド1泊2日交流会が控えています。

（※ご関心がある方であれば、どなたでも参加OKです）

また、8月28日（日）に遺伝に関する勉強会、9月3日（土）には愛知でのイベントを控えています。

（※きょうだいの立場の方のみ参加OKです）

詳細は、ホームページをご覧ください。
皆様のご参加をお待ちしています！