8月28日（日）障害者のきょうだいを対象とした「遺伝」に関する勉強会の報告

参加者の構成（計13名）　※講師・スタッフ除く

性別：男性4名、女性9名

年代：20代5名、30代4名、40代2名、60代2名

居住：京都5名、兵庫5名、奈良2名、大阪1名

立場：きょうだい13名

第1部では病院で遺伝相談を受けておられる先生による遺伝の基礎知識に関する講義を、第2部では先生も交え、質疑応答を中心とした交流会を開催しました。

交流会の後、参加者の方から、

遺伝で悩むことは障害のある人のことを否定しているようで罪悪感があったけれど、悩んでいるのは自分だけではないのだと知り安心しましたという声や、

遺伝について今まで漠然と不安に思っていたが、正しい知識を得ることで、過剰に不安を抱いていただけであったことが分かったという声、

他のきょうだいの方のお話も聞くことができてよかったという声なども聞かれました。

きょうだいの立場の方全員が、遺伝について悩まれているわけではありません。

また、デリケートな話題であるため、話をしたくない・聞きたくないという方も、中にはおられると思います。

だからこそ、定例会とは別に場を設け、希望される方が参加する形式を取ることが望ましいのだと、今回勉強会を開催して、改めて実感しました。

以下に、頂いた感想の一部をご紹介します。

個別性の高いものや、講義の具体的な内容に言及したもの等は除いていますが、ご了承ください。

（内容を一部分だけ載せることで、当日参加されていない方に対して誤った内容で伝わらないようにするため）

＊＊＊

●今まで、職場や日常生活の中で「遺伝」について考えることはあっても、どうやってその情報を得たらいいのか、誰に聞いたり、話したりしていいのか分からず、ずっとうやむやにしてきましたが、話を聞いて、自分なりに消化し理解を深めることができてよかったと思います。

こうしたことをもっと知る機会が増えて欲しいと思います。

今日はありがとうございました。

●遺伝についてある程度知識を持っていたつもりでしたが、今日の講義を聞いてより厳密に理解できました。

今後、遺伝のことで悩んでいるきょうだいにある程度適切な助言ができそうです（困ったときに相談できる場所があることも含めて）。

有難うございました。

●今まで勉強をやってこなかったので少し理解が難しかったり、わからないことすらわからなかったりしたので、学生時代きちんと勉強してくればよかったと思いました・・・。

（個人的なことでごめんなさい）

でも、正しい知識が聞けてよかったです。このような講演会が増えたら助かる人がたくさんいると思います。

それに、この話を子供の時に聞いていたら、また考え方も変わったかなぁと思います。

正しい知識が広まることを願います。

●遺伝に関してとてもよくわかりました。

●難しいテーマの勉強会を準備下さり、ありがとうございました。感謝しています。

●とても興味深く聴かせて頂きました。ありがとうございます。

ネットで調べてもわからなかったこともお聴きできました。

●今回得た知識を、自分だけでなく、家族や周りの者にも共有していきたいと思います。

●何が遺伝して何が遺伝しないかを知らなかったと思いました。

●今日の講義をきかせてもらって、自分自身「遺伝」について、あまり負い目をもたなくて良いかもしれないと思えました。

●遺伝ではまだ分からない部分がたくさんあり、病気や障害が起こる可能性があっても100％ではないので、心配しすぎてもよくないのかなと思いました。

●今日は貴重なお話をいただきありがとうございました。

これまで疑問だったことを解決することに一歩近づけた気がします。

兄弟のことをもっと知らなきゃと思うきっかけになりました。

ありがとうございました。

＊＊＊

開催時期は未定ですが、同じテーマの勉強会をもう一度開催できればと考えています。

参加を希望される方は、京都きょうだい会までご連絡ください。

日程が決まり次第、ご連絡させて頂きます^^

★★★

次回の京都きょうだい会例会は9月10日（土）開催です。

9月17～18日（土日）には、でてこいランド1泊2日交流会が控えています。

（※この２つのイベントは、ご関心がある方であれば、どなたでも参加OKです）

また、9月3日（土）に愛知でのイベント、10月22日（土）に「しろくま会」（20～30歳代のきょうだい会）を控えています。

（※この２つのイベントは、原則きょうだいの立場の方のみ参加OKです）

詳細は、ホームページ内「これからの予定」のページをご覧ください。

皆様のご参加をお待ちしています！

★★★