【愛知１／３】 9月3日（土）20～30歳代のきょうだい会ランチの報告

愛知編は、3回に分けてブログを更新します。

まずは、20～30歳代のきょうだい会ランチについて。

「しろくま会」（京都）と「ファーストペンギンの会」（東京）共催のイベントでした。

参加者の構成（計12名）※プラス参加者の子どもさん3名も。

年代：20代6名（うち学生3名）、30代6名

性別：女性11名、男性1名

居住：愛知5名、埼玉2名、東京・静岡・石川・滋賀・京都　各1名

会場は、大府公民館3階の和室。写真は長机を並べる前。

愛知きょうだい会の山岸さんから差し入れていただいた、葡萄と手作りチョコレートケーキ。

最初の20分くらいは、近くに座っていた人2～3名でフリートーク、

その後は2時間ほど、全員で輪になってフリートークをしました。

以下、全体のフリートークで出てきた話題の一部をご紹介します。

◆「障害のある兄弟姉妹がいるから、自分は○○できた」という言葉。

たとえば、素晴らしい人たちと知り合えた、特別な場所に遊びに行けた等。

これは、たとえ事実がそうであったとしても、第三者がきょうだいに伝えていい言葉ではないと思われる。

（「第三者」の立場は、きょうだいか否かを問わず）

きょうだい自身が自らそう思うのとは違い、第三者に言われてしまうと障害のある兄弟姉妹の存在をポジティブに捉えることを強要されているように感じてしまう場合もある。

自発的にそう思うことと、他人から言われるのとでは、この言葉の意味合いが違ってくる。

きょうだいの心理状況にも波があるので、ネガティブな時に第三者からこの言葉をかけられると、しんどく感じてしまうきょうだいも中にはいるのではないだろうか・・・というお話。

◆3人きょうだい、4人きょうだいで、自分以外に障害のないきょうだいがいる場合に、将来について一緒に相談することができるか。

2人きょうだいの方から出た質問。

今回の参加者の3～4人きょうだいの方に限って言えば、「相談したことがない」という方がほとんどでした。

2人きょうだいの立場の方からすると、「相談できる相手がいて羨ましい」とつい思ってしまいがちだが、実際は各家庭のきょうだい関係によりけりだということを再確認。

親の介護など、他のトピックにも通じるものがありそうです。

◆親と真正面から喧嘩した経験。

「障害者の親」としての立場と「きょうだい」としての立場同士での喧嘩経験について。

経験がある人の中には、きょうだい会で話慣れたから親にも正直に思いを伝えることができた、という人も。

喧嘩をするまで、親が自分（きょうだい）の思いに全く気づいていなかったというケース。

しかも、親に悪気はない・・・。

親に面と向かって正直な気持ちを伝えることって、すごく勇気がいりますよね。

◆兄弟姉妹の障害（発達障害の疑い）に、本人以外の家族はみんな気づいている。

親と自分（きょうだい）で、兄弟姉妹に障害を伝えるタイミングについて、意見の違いがある。

この参加者の語りに対して、別の参加者から経験に基づくアドバイスが共有され、素敵なやり取りが生まれていました＾＾

◆きょうだいと障害のある兄弟姉妹の距離間について。

時期によって、感情の揺れ動きがある。

障害のある兄弟姉妹と距離を置きたいと思う時期、積極的にかかわりたいと思う時期・・・。

親なき後を実際に迎えて、兄弟姉妹とのかかわり方に対する考えに変化があったという参加者もいました。

◆きょうだい会で自分が話す内容について、ポジティブなものとネガティブなもの、どのようにバランスを取っているか。

過去にきょうだい会から離れた参加者の中には、きょうだい会はネガティブな話題が多いと感じてしんどくなった（と思われる）方がいる、という話からこんな話題に。

ポジティブな話題は世間受けするから、話せる場所はいくらでもあるし、敢えてきょうだい会で話す必要はないという意見も。

基本的に、きょうだい会の中で話す話題に制限はかけていないので、ポジティブな話題もネガティブな話題も両方話してもらっても大丈夫です。

・・・他にも様々なテーマで語られていました。

参加者の方から、各地域のお土産が…！

おかげさまで、おなかいっぱいになりました！

以下、ランチから参加された方の感想です。

定例会の終わりがけに用紙を配布したためバタバタしてしまい、全員に書いて頂くことは難しかったので、後から送って下さった方のみの掲載になります。

＊＊＊

●今回のような場がもっと拡がっていけばいいなぁと感じました。他のきょうだいさんの、親に本当の気持ちを伝えた時の話を聞いて、自分も親との関係やきょうだいの将来について、向き合っていかなければと思いました。

●今回は初めての参加でしたが、自分が今悩んでいることを素直にすべて話すことができる場だなと思いました。

私は教育学部の所属で、自分は「きょうだいである」ということをカミングアウトしやすい環境にはあると思います。実際にカミングアウトして、きょうだいであるという友人もいます。しかし、普段はその子たちもただの友人であり、「きょうだい」についての話題は1度もしたことがありません。まったく関係がない仲の良い親友に話しても困られるだけで、なかなか自分の悩みを言える環境ではありません。

今回、全く会ったことのない人たちしかいませんでしたが、「聞き入れてくれそう」「安心できる」と思いました。自分ときょうだいのためにも今後関わっていきたいと思いました。

また、他のきょうだいの方のお話もとても興味深いものばかりでした。今まで考えてこなかった視点から話を聞くことができたり、よく考えなければならない話題であると思ったり、発見があったりと、これからもっともっと深めていきたいと思いました。もっといろいろな方とお話がしたいと思いました。

今回はありがとうございました。

＊＊＊

定例会から参加された方の感想は、次回のブログに掲載します。

8月28日（日）障害者のきょうだいを対象とした「遺伝」に関する勉強会の報告

参加者の構成（計13名）　※講師・スタッフ除く

性別：男性4名、女性9名

年代：20代5名、30代4名、40代2名、60代2名

居住：京都5名、兵庫5名、奈良2名、大阪1名

立場：きょうだい13名

第1部では病院で遺伝相談を受けておられる先生による遺伝の基礎知識に関する講義を、第2部では先生も交え、質疑応答を中心とした交流会を開催しました。

交流会の後、参加者の方から、

遺伝で悩むことは障害のある人のことを否定しているようで罪悪感があったけれど、悩んでいるのは自分だけではないのだと知り安心しましたという声や、

遺伝について今まで漠然と不安に思っていたが、正しい知識を得ることで、過剰に不安を抱いていただけであったことが分かったという声、

他のきょうだいの方のお話も聞くことができてよかったという声なども聞かれました。

きょうだいの立場の方全員が、遺伝について悩まれているわけではありません。

また、デリケートな話題であるため、話をしたくない・聞きたくないという方も、中にはおられると思います。

だからこそ、定例会とは別に場を設け、希望される方が参加する形式を取ることが望ましいのだと、今回勉強会を開催して、改めて実感しました。

以下に、頂いた感想の一部をご紹介します。

個別性の高いものや、講義の具体的な内容に言及したもの等は除いていますが、ご了承ください。

（内容を一部分だけ載せることで、当日参加されていない方に対して誤った内容で伝わらないようにするため）

＊＊＊

●今まで、職場や日常生活の中で「遺伝」について考えることはあっても、どうやってその情報を得たらいいのか、誰に聞いたり、話したりしていいのか分からず、ずっとうやむやにしてきましたが、話を聞いて、自分なりに消化し理解を深めることができてよかったと思います。

こうしたことをもっと知る機会が増えて欲しいと思います。

今日はありがとうございました。

●遺伝についてある程度知識を持っていたつもりでしたが、今日の講義を聞いてより厳密に理解できました。

今後、遺伝のことで悩んでいるきょうだいにある程度適切な助言ができそうです（困ったときに相談できる場所があることも含めて）。

有難うございました。

●今まで勉強をやってこなかったので少し理解が難しかったり、わからないことすらわからなかったりしたので、学生時代きちんと勉強してくればよかったと思いました・・・。

（個人的なことでごめんなさい）

でも、正しい知識が聞けてよかったです。このような講演会が増えたら助かる人がたくさんいると思います。

それに、この話を子供の時に聞いていたら、また考え方も変わったかなぁと思います。

正しい知識が広まることを願います。

●遺伝に関してとてもよくわかりました。

●難しいテーマの勉強会を準備下さり、ありがとうございました。感謝しています。

●とても興味深く聴かせて頂きました。ありがとうございます。

ネットで調べてもわからなかったこともお聴きできました。

●今回得た知識を、自分だけでなく、家族や周りの者にも共有していきたいと思います。

●何が遺伝して何が遺伝しないかを知らなかったと思いました。

●今日の講義をきかせてもらって、自分自身「遺伝」について、あまり負い目をもたなくて良いかもしれないと思えました。

●遺伝ではまだ分からない部分がたくさんあり、病気や障害が起こる可能性があっても100％ではないので、心配しすぎてもよくないのかなと思いました。

●今日は貴重なお話をいただきありがとうございました。

これまで疑問だったことを解決することに一歩近づけた気がします。

兄弟のことをもっと知らなきゃと思うきっかけになりました。

ありがとうございました。

＊＊＊

開催時期は未定ですが、同じテーマの勉強会をもう一度開催できればと考えています。

参加を希望される方は、京都きょうだい会までご連絡ください。

日程が決まり次第、ご連絡させて頂きます^^

★★★

次回の京都きょうだい会例会は9月10日（土）開催です。

9月17～18日（土日）には、でてこいランド1泊2日交流会が控えています。

（※この２つのイベントは、ご関心がある方であれば、どなたでも参加OKです）

また、9月3日（土）に愛知でのイベント、10月22日（土）に「しろくま会」（20～30歳代のきょうだい会）を控えています。

（※この２つのイベントは、原則きょうだいの立場の方のみ参加OKです）

詳細は、ホームページ内「これからの予定」のページをご覧ください。

皆様のご参加をお待ちしています！

★★★

8月14日（日）きょうだいの集まり＠富山の報告

8月14日（日）14時から16時過ぎまでの間、

富山県砺波市の「みやの森カフェ」にて、きょうだいの集まりを開催することができました。

僭越ながら、京都のきょうだい会の松本がファシリテーターを務めさせて頂きました。

今回の集まりについては、「Ponteとやまのブログ」（→http://ameblo.jp/toyamadecoboco/）等で広報して頂いていました。

「みやの森カフェ」の詳細はこちら→http://miyanomoricafe.jimdo.com/

参加者の構成（計12名）

性別：男性6名、女性6名

年代：10代2名、20代5名、30代2名、40・50・60代　各1名

居住：富山10名、石川・京都　各1名

参加者全員が「きょうだい」の立場でした。

高校生1名、大学生2名も参加してくれたこともあり、10～20代の参加者が多めでした。

最初に、全員で自己紹介。

その後、2つのグループに分かれて、フリートーク。

途中でメンバーを入れ替えました。

1回目は、年齢順にA、B、A、B、、、と振り分けて2つのグループに分け、

2回目は、男性グループと女性グループに分けました。

1回目は約45分、2回目は約1時間、話しました。

最後に、参加者の皆さんに、集まりの感想と印象に残った話題、今後の要望などを書いて頂きました。

以下にご紹介します。

＊＊＊

●＜感想＞

・数年ぶりに、多人数の「きょうだい」が集まる場に参加させて頂きました。数年のことですが、以前とは感じる所や思う所が変わっており刺激になりました。

・年齢的に20～30代の方が多く、個人的にはちょうど良い構成でしたが、○○君（高校生）には、ちょっと申し訳ないと思いました。

・2順目の時に、「SNS活用」や「共通のアイテム製作（リストバンド）」等の話が出て、ネットワークを広げる事が必要かと思いました。

・金銭・経済的負担の話が出ていました。

①社会保険労務士さんから、障害基礎年金の話を聞いてみたいと思いました。

②「育成会」で親亡き後のことを記録するファイルが配布されているのですが、保険・預貯金等の状況をまとめる意味で有用だと思いました。「育成会」以外の方でも類似したもので引継ぎで活用できれば良いなと思いました。

●＜感想＞

・小グループ化と再シャッフルのタイミングが適切に感じた。

・初めての方もおられたが、やはり前置き無しで話に入れる点は大きい。

・若い（16歳）の方の話を聞けたのは貴重かも。当時の気持ちを思い出す良い機会となった。

＜印象に残った話＞

・高校とかで、互いに知らないが実はきょうだい同士とか、多分、ニアミスしていたりする。目印になるミサンガとかつけたらどう？とか。

・実家を離れての一人暮らし経験は重要。ただ、年齢に伴う精神面の成熟との関連もあるかも（距離的なものだけでなく）。

＜会の次回開催に際しての希望＞

・特に無いが、個人的には半年に1回ペースぐらいで参加できれば良いのかな…

・広報に力を入れるべきかどうか…今回の感触次第なところはあるが、Webをもっと活用したいですね。

●兄弟に障がいがある人がいると知る機会がないという話が心に残った。

（その人の外見や中身からはわからない、自分であえて話さなければわからないから）

話すことでつながりを作ることができると思うか。

自分にとって話をすることが必要と感じるか。

●進路選択に関する話が今回（自分のいたテーブルでは）メインとなり、自分のこれまでの中高時代～現在の職にいたるまでのことを振り返り、人に話すことで改めて気づく部分もあった。

興味深い話を他の参加者から聞くことに加え、自分を改めて客観的に見る機会になるというのが今回の収穫だったと感じる。

同年代のきょうだいどうしが集まれる場を作るのが富山における今後の目標でしょうか。

今回あまりできなかった「親が老いてから・亡くなってから」の話もその時にできればと思います。

●今日思ったことは、ほとんどまわりは年上だけど、兄弟や姉妹の障害で思っていることや、いろんな活動をしていることなどがわかりました。

今日の活動を通して障害のもっておられる兄弟や姉妹のことをもっと知ったり、さらに日本、世界にこのような活動を設けてほしいです。

やっぱり障害のある人もない人も幸せに生きて欲しいです。

●今日は弟の将来について深く考えるきっかけになりました。

正直、不安だと感じた面もありましたが、事前にこの場で話を聞いたことにより、もし、私が弟の保護者という立場になってもなんとかなる気がしてきました。

また、様々な年代の人から話を聞いて、それぞれに異なった悩みがあったり、共感する部分もあって楽しかったです。

その話の中で思ったのは障害を持った人に対して、健常者で障害を持った人と関わったことのない人たちの理解の仕方を改善できないのかなぁと感じました。

また次回もあれば参加したいです。

●きょうだいさんとお話をさせていただく会に参加するのは初めてでしたが、みなさんいろいろな経験をされていて、悩みや困り感も様々なんだなぁ。。。と思いました。

人生の先輩方のお話を聞いていると、今まで考えていなかったような不安もこの先あるのか…と考えてしまいました。

私は今まで障害のあるきょうだいがいることで、特に悩んだことがあったり、それを誰かに相談したいと思ったりしたこともないので、いろいろなお話を聞けたことで、今後の人生の参考になると思う反面、今までなかった心配感を変に感じてしまうきっかけになってしまったと複雑な心境であります。

●途中から女子会になりましたが、私はそれが楽しかったです（笑）やっぱり女性どうしは喋りやすいですね！！

今回話し合いに参加させていただいたことで“現在自分はきょうだいに関して悩んでいない”ということが分かりました。それもひとつの発見ですよね。

これから先々あるんでしょうけど、こうやって話を聞いて貰ったり頼れる人が居るのは有難いことだと思います。

今日も特に話したい～って物事はなく、フラッと参加しましたが、多分いろいろな話を聞きたかったんでしょうね。聞いて気付く事も沢山あるから。

だからまた集まりがある時にはお声掛けいただけたら嬉しいです。

●自分は兄弟が一時問題が多すぎたこともあり、同じ苦しみを味わったことのある方達とお話し出来たのが嬉しく思えました。

その中で現在進路について悩んでいた方がいて、発達障害は自分の長所を見つけて向き合うことだと聞きました。

自身も現在自信を無くし、どう進んでいいのかわからない状態です。そのような中でも、進路について悩み、決めかねている彼も素晴らしい進路を見つけて頂ければと思いました。また講師の方が京都、また石川から参加された方がいらっしゃったのには、改めて本気で活用していこうと思いました。

●2回目の参加でした。同じ立場の人と様々な話ができてとても充実した2時間でした。

話しやすい人数で話ができ良かったです。次回もぜひ参加したいと思います。

自分も新川地区（富山県東部）でこの様な会を開催したいです。

今後もよろしくお願いします。

●・障害のある“きょうだい”との暮らしは自分にとってはあたりまえのことで、周囲の人に「あえて」言うことでもない、言うのはかえって面倒というあたりの気持ちは、もしかしたら、もう少し掘り下げると、そこにいろんな複雑な感情があるのかもしれない…と思いました。

・年齢差、男女の違い、障害のちがい…etcによって、違いもあるんだろうけど…では、いや、だからこそ、“きょうだい”でのあつまりの可能性はどのあたりにあるのか…？

もうちょっと考えてみたいと思いました。

＊＊＊

一部の参加者の方から、富山でもきょうだいの集まりを続けていきたいという思いが伝わってきて、嬉しく感じました。

ただ、一部の参加者の方に対しては、将来について過度に不安を煽ってしまったのではないかと反省しています。

私自身は7年ほどきょうだい会に関わっていますが、たとえば40代くらいの参加者が「20代の時に初めて参加したが、当時は意義を理解できなかった。今は意義が理解できるし、参加したいと感じる」といった感想を語られるという場面に出くわすことが、今まで何回かありました。

運営側としてはこのような事例をいくつも見ているので、様々な話題を提供することで、いつか必要性を感じたときにきょうだいの集まりの存在をふっと思い出してくれれば・・・という思いがあるのですが、最期まで集まりを必要としない環境のまま過ごす可能性もありますので、余計なお世話かもしれないなぁ、、とも思いました。

今後、きょうだいの集まりの進め方について、改めて考えていきたいと思います。

余談ですが、北陸限定のルマンドアイス、すごく美味しかったです。

関西でも販売して頂きたい・・・。

★★★

次回の京都きょうだい会例会は9月10日（土）開催です。

9月17～18日（土日）には、でてこいランド1泊2日交流会が控えています。

（※この２つのイベントは、ご関心がある方であれば、どなたでも参加OKです）

また、8月28日（日）に遺伝に関する勉強会、9月3日（土）には愛知でのイベントを控えています。

（※この２つのイベントは、きょうだいの立場の方のみ参加OKです）

詳細は、ホームページ内「これからの予定」のページをご覧ください。

皆様のご参加をお待ちしています！

★★★

7月9日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計13名）

性別：男性4名、女性9名

年代：20代2名、30代4名、40代4名、50代1名、60代2名

居住：京都7名、大阪3名、兵庫1名、奈良1名、滋賀1名

参加回数：初めて5名、2回以上8名

きょうだい中心に、親、支援者の立場の方にもご参加いただきました。

いつものように、「喫茶みどり」（京阪電車深草駅から徒歩1分）の会議室にて開催。

初参加の方から出た話題として、具体的には、

「知的障害のある兄弟姉妹が、一人暮らしや結婚、子どもを持つことを希望しているが、どこに頼って何をしたらいいのか分からない。きょうだいとしてどのように支えていけばいいのか。」という悩みや、

「養護学校を卒業してからずっと、知的障害のある兄弟姉妹の福祉サービスの利用が叶わず自宅で過ごすことが多い。ストレスを溜めやすく継続的に利用できないことが理由。悩みすぎてネットで検索することすらしんどく感じてしまう。」

といった話が語られました。

成年後見の話にもなりました。

仮にきょうだいが成年後見を担うとしても、その後の生活の想像がつかず、不安という声も。
実際に親族が成年後見を担うケースは少ない、という意見もありました。

このようなテーマの勉強会を、定例会とは別に設けることができるといいですね。

あと、親の立場の方から、「勝手な言い分だと認識しつつ、きょうだいの立場の子どもがいる場合は、障害のある子どもを支えてくれることをつい期待してしまう」といった話が出る一方で、

きょうだいの方から「親が動かない（or動けない）と、動けるきょうだいが結局動くことになる」という話が出ていて、

“親の期待に応えるきょうだい”の姿が浮き彫りになっているように感じました。

（親の意向とは関係なく、きょうだいの方が積極的に動いているケースもありますが）

ちなみに、「京都きょうだい会」や「しろくま会」（20～30歳代のきょうだい会）では、兄弟姉妹の障害特性が「知的障害」である方の参加が比較的多いですが、今回も「精神障害」のきょうだいの方がおられました。
その方からは、「自閉症者のきょうだいの方のお話と私の体験が似ているところが多いように感じる」というご感想をいただいています。

また、今回は参加されていませんでしたが、過去には「（知的障害を伴わない）発達障害」「身体障害」のきょうだいの方も参加されています。

会では、障害特性を限定していません。

以下、今回の例会に参加された方の感想です。

≪≪初めて参加された方≫≫

●ありがとうございました。いろんな人の家族背景の話を聞いて、それだけで勝手に「そうぜつ」な人生に触れた気がしてショックを受けつつ、それだけたくさんのことを考えてこられた方ばかりなので、とてもいい話を聞かせていただきました。また、具体的・実質的な話も聞けて勉強になりました。

●いろんな立場の方のお話を聞けて、「障害者生活就労支援センター」のことを知れたりですとか、まだまだ自分の知らないことってたくさんあるんだろうなと思いました。自分が動いていくことで必要な情報が得られるのは自分にとっても兄にとってもメリットがあるかなと思いますので、これから参加できる時はぜひ参加していきたいと思いました。

●初めてきょうだい会に参加させていただき、今までは周囲の人と兄や障害のことについて話すことがなかなかなかったので、とても新鮮でした。話を聞いていても共感することや勉強になる話が多く参考になりました。

成年後見についてはどう考えているか両親に話を聞いてみようかと思いました。

●初めて参加しましたが、普段話せないことを安心して話したり、皆さんの話を聞くことができて、とても面白かったです。また時間が合えば参加したいです。

後見人の話と遺伝に関する話をもっと聞いてみたい。

●親の立場で参加しました。親の立場ときょうだいの立場で、悩みや抱える問題はいろいろ変わってくることは理解しながらも、直接お話をうかがえる場がなかったので、すごく勉強になりました。

親亡き後の障害の子とともに、きょうだいさんの人生・生活も共に考えられるようになっていきたいと思います。また参加させて頂きたいです。

≪２回以上参加されている方≫

●今日はいつもより重い話がなくて良かったのかな…と思います。家へ帰っても暗い気持ちにならずに済みそうです。

しかし、もっと辛い思いをしている方を救うのもこの会の役目かと思います。また、今回のようにこれからのことを前向きに考える会であって欲しいと思います。

●新人さんが多かった（こともあって？）、片寄りすぎないいい話し合いができたと思います。

AさんBさんの会話回しが達者ですね。CさんDさんだけでなく、回しが達者な人が多いと円滑ですね。

（※Aさん～Dさんは具体的な氏名でしたので、アルファベットで書き換えました。）

●息子から家の鍵を失くしたとの連絡が入り、途中で帰ってしまいましたので、最後までお話が聞けず残念に思っています。

今回の例会でいろいろなお話を聞かせていただきましたが、困ったことがあってもどうすればよいか、どこに相談にいけばよいかという「情報」にまずは辿り着けるような支援の必要性を痛感しました。

また、参加させていただきたいと思っています。よろしくお願いします。

●もっと現実的なサービス・支援の情報提供ができればいいなと思いました。

●相続について話し合いが欲しいです。いろいろな話が聞けて良かったです。

以上です。

次回の京都きょうだい会例会は9月10日（土）開催です。

9月17～18日（土日）には、でてこいランド1泊2日交流会が控えています。

（※ご関心がある方であれば、どなたでも参加OKです）

また、8月28日（日）に遺伝に関する勉強会、9月3日（土）には愛知でのイベントを控えています。

（※きょうだいの立場の方のみ参加OKです）

詳細は、ホームページをご覧ください。
皆様のご参加をお待ちしています！

6月26日（日）「障害児者のきょうだい」セミナー＠大阪の報告

参加者の構成（計49名）　※事前申込者は54名でした。

性別：男性17名、女性32名

年齢：20代6名、30代12名、40代13名、50代5名、60代13名

立場：きょうだい38名、親7名、その他（支援者など）11名

（きょうだいでもあり親でもある等、複数の立場を持つ方もおられました）

居住：大阪25名、兵庫11名、京都7名、奈良2名、滋賀1名、三重1名、岡山1名、埼玉1名

最初に、大阪きょうだい会の溝上よりご挨拶させて頂きました。

前半は、佛教大学の田中智子先生から、「きょうだいの立場から照射する障害者のいる家族の生活問題」というテーマでご講演頂きました。

後半は、6グループ（1グループ8名程度）に分かれ、講演の感想や意見を話し合いました。終了後、話し合われた内容について、各グループの代表の方からご報告いただき、全体で共有しました。

この時、司会進行を京都きょうだい会の松本が担当させて頂きました。
参加者の皆様のご協力により、スムーズに進行させて頂くことができました。
（ありがとうございました！）


最後に、アンケートの一部（10名分）をご紹介させて頂きます。

本当は全員分紹介させて頂きたいのですが、ブログの性質上、ごく一部しか紹介できないことをご了承頂けますと幸いです。

＜＜きょうだいの立場から＞＞

●今日は５０人近くの方がひとつの部屋に集まったことで、たくさんの貴重なお話を聞くことができました。年代も立場も違う目線での意見を聞くことで、自分の中のもやもやが少しずつ少しずつ、ある方向へまとまっていくように感じました。特に、専門家の方のご意見、すでに経験をたくさんしてこられた方のご意見はとても参考になり、ためになりました。ありがとうございました。

●講演のみの参加でしたが、障害者の家族は、①母親が就労しづらいため貧困率が高いとか、②子育て期が長く母子分離がしづらいとか、初めて聴くお話しもたくさんあり、とても勉強になりました。

きょうだいの立場から感じてきた障害者の家族のしんどさをまずは分析し、何が必要なのかを考えていこうと改めて感じました。

●今回、初めて参加させていただきました。きょうだいのことを取り上げてセミナーを開かれているというだけで、うれしい気持ちで参加しました。客観的に見ると、依存の問題やダブル介護の問題等、年代によって違うけれど、共通点が多いように思いました。自分だけではないという安心と、情報を得るよい機会だと思います。また参加させていただきたいと思います。

●見過ごしてきたこと、見過ごそうとしてきたこと、心の中の不安、不満、挫折、自分が机の上に並べられたように思います。決してイヤな気持ちではなく、整理するきっかけになり、取り戻すだけでなく、今を大切にしたいと思います。

とてもよい時間でした。家族のかたちは色々ですが、まとめて下さった田中先生ありがとうございました。

●貧困の問題は関心の高いところでしたが、従来のきょうだいの会でも大きくは取上げられなかった。（プライバシーの問題もあったと思いますが）明確に説明して頂いて、本当によかったと思います。

私自身はきょうだいですが、既にケアと経済的負担を引き継いでおり、しかし現実にはその困難を相談するところもなかなかありません。

親でさえ社会ネットワークから取り残されると血迷うこともあり、それをきょうだいであれば平常心で取り組めるということは決してなく、むしろ（一時的にせよ、永続的にせよ）負担が増幅すると扱える側面もあっていいのでは。

●セミナーの企画、実施ありがとうございました。久しぶりにのぞいたHPで今回のことを知り参加いたしました。仕事も発達支援ということもあり、勉強になると思いました。

田中先生からの講演で、少し家族の役割（社会から与えられたもの）がわかり、知らない間に、私もその役割の中にいようとしてたんだなぁと思いました。不思議ですが、私だけが持つ感覚ではないとわかって安心しました。討論でも色々なはなしをきくことができてよかったです。また、このような機会が設けられることを期待しています。ありがとうございました。

＜＜親の立場から＞＞

●初めて参加させていただきました。田中先生のお話をうかがって現状を知り、頭の中が整理されました。交流会でも他の方々の話を聞くことができてプラスになりました。子供の兄弟関係について心配があるのですが、親亡き後、どうしていったらよいかを考えていくうえで参考にさせていただきます。ありがとうございました。

●今日はいろいろとありがとうございました。親として参加し、どちらかというとオブザーバー的な立場であるのに参加者のみなさんの発言する時間を使わせてもらうことになり反省です。親としては子ども（障害のないきょうだい）になんでも話すことで〝障害者のきょうだい〟であることへのイメージを伝えるようにしていますが、正直どれくらいの負担になっているのか確認したことがありません。親の思いのおしつけにならないように、きょうだい（子）の気持ちをしっかり理解できるように・・・していかなければと思いました。

きょうだいの人の思いを聞くことはほとんどありません。（同じ親としては機会多いのですが）　また、兄弟にスポットをあてたセミナーもほとんどありません。きょうだい会のことも、今回の件で初めて知りました。もっと勉強していかなければ・・・。先生の話もいいシゲキになりました。ありがとうございました。

＜＜支援者の立場から＞＞

●児童デイ（発達支援、放課後デイ）で管理者等しています。また、同時に居宅介護もしている事業所です。今日は利用者さんの兄弟、家族の問題に対する答えがほしくて参加しました。そのことへの直接的な答えはまだ見つかりませんが、デイの役割を改めて考えることができました。また、田中先生のお話で、たくさんのことを考えることができました。

きょうだい会の存在も身近に知り、今後また相談などさせていただければ嬉しいです。今日はありがとうございました。

●○○市の特別支援学校でセンター機能としての「教育支援センター」にて相談を受けております。本日は、親の方、兄弟の方の生の声を聞き、今後の相談に生かせていけたらと思って寄せてもらいました。

障害と貧困のお話は現実的なお話でした。経済的な面、世帯人数、分離に至るまで、やはり一般とは違う動きになる現実を知りました。

後半の分散会では、当事者の兄弟さんの方ばかりで色々なお考えを聞くことができました。障害のある兄弟さんを自然に受け入れておられる姿など、本当に素晴らしいと思いました。又、それと同時に、知らず知らずに、自分がその兄弟をみるであるとか、自分は親に迷惑をかけないであるとか、決意があるのだろうと感じました。

私の兄弟に障害者がいる訳ではありませんが、このような兄弟会に参加する事は、自分を振り返る機会となり、今後の支援活動に活かせると実感しました。又、このような会に参加させてもらおうと思います。ありがとうございました。

・・・以上です。

後半のグループ別の話し合いの時間が短かったというご感想も多く頂きました。

続きは各地のきょうだい会定例会にて、一緒にお話できると嬉しいです。

今後の講演テーマに関する要望としては、

「親なき後」「年金」「家族信託」「高齢知的障害者」「介護」「田舎での話（法整備や施設が少ない等の問題がある場合）」「法律が今後どう変わっていくのか」等が挙げられていました。

「地方でも例会がほしいと改めて思いました。お力をお貸しいただければ幸いです」というお声もありました。

きょうだい会も可能な範囲で、皆様にご協力させて頂きます。

また、それぞれのお立場から、きょうだいにお力添え頂けますと幸いです。

今後とも「きょうだい会」をよろしくお願いします！