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2021年9月30日木曜日

9月11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

参加者 計13名(オンラインにて)
性別:男性7名、女性6
年代: 202名、301名、404名、502名、602名、702                            居住地:京都8名、大阪2名、兵庫1 、神奈川名、北海道1
参加回数: 初めての方2名、2回以上11
参加者の立場:きょうだい11名、親2
家族の障がい種別:知的障害・精神障害・発達障害・身体障害の家族の方達でした。

 

 


             9月例会もオンラインで

               実施しました

 

 

 

引き続きコロナの感染が心配される為、9月例会もオンラインで実施しました。
京都、
大阪、兵庫、神奈川、北海道から13(内初参加2)の参加を得て、無事終了しました。
いつもの例会と同じく、テーマは決めず、自己紹介から始まり、年齢層ごとのきょうだい特有の経験や思い、近況などを語り合い、参考となる情報が得られたり、いくつもの共感が生まれました。
特に今回は参加者の提案もあり、後半短時間ではありましたが、グループ分け(2)でのディスカッションを試みました。時間が短くて物足りなさは残りましたが、少人数でじっくり語り合うことが出来て良かったと思います。
最後の時間には、卒業論文の協力依頼や、親なき後の経験をまとめた新著の紹介、結婚をテーマにした映画の案内、医学会で障害者家族をテーマにした講師活動をする・・・などのインフォーメーションをして頂きました。

 

参加者からの感想やメッセージが寄せられていますので、ご覧ください。

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 ~参加者の感想(アンケートより抜粋)から~

    ●初めて京都きょうだい会に参加させていただきました。
 最初は緊張した面持ちでしたが、他の参加者の方が親身になってお話を聞いてくださったことや励ましのあるアドバイスをいただいたお陰で、安心して参加することができました。また、幅広い年代や職業の方々が参加しており、とても新鮮な感覚でした。
 今回はオンライン開催でしたが、状況が落ち着いたら対面での例会にも参加したいと思
 いました。ありがとうございました。
    

●毎回、初参加の方がおられ、「つながる」ということを実感しています。
   誰かに話そうと思っても、話すタイミングがないことが多いため、誰にも話せなかっ 
      たり、誰にも話さなかったことを話せる場ということの重要性を感じます。
 

●最後の出てこいランド参加以来、3年ぶりに参加しました。                    5歳年下の弟(知的障がい者)のさまざまな問題について一人で抱え込み、悩み、孤立し
    がちな現状でした。久しぶりに皆さんのお話を聞け、共感したり、理解を深めたり、安
        心感と言うか、連帯感と言うか、そして自分だけが悩んでいるのではないという広い視
        野に、また立つことが出来ました。特に「悲しいのに涙が出ない。弟の事を中心に考え
    てきた。
(生きてきた。)」とのお話は、私も同様でした。グループミーティングで『き
        ょうだいが、本人らしく生きれる所探し』との課題が語られ、私も今一番のテーマで
    す。今後、語り合える機会があると、幸いです。また、参加させていただきたいと思い
        ます。
 

●同じ年代の方で、重い障害のあるきょうだいを持っておられる方の発言を聴くことが出来、共感しました。「自分は親の代りなのか?と自問を続けて来たが、この年齢になり、ようやく自分は親ではないのだと分かった。」というお話しにうなづくばかりでした。私も若い頃から、2人の重度の妹の父親代りの立場に立たされて来ましたが、「自分は親ではないのだ」という境地に至るには、40年を超える時間が必要でした。同じような思いを抱いて来た人の発言を聴いたことで、「自分を追い詰めなくても良いのだ」という気持ちが改めて湧いて来ました。 

●今回の例会は最後に2グループに分けて話すことで、他者優先になりがちなきょうだい、特にきょうだい会に出会って間もない方の本音を聴くことが出来たのが特に良かったと思います。大勢の前では話しにくいという言葉に共感するとともに、初参加の方が話しやすい様に配慮する方の姿を見て、私も傾聴の姿勢を大切にしたいと改めて思いました。
また、皆さんそれぞれに悩みながらも、自分に合った解決策を調べておられ、その中で自分で気づくプロセスが大切なので、参加者へのアドバイスは控えめにした方が良いとも思いました。
私もきょうだい会に出会ったばかりの頃、人のアドバイスがうちには当てはまらず、モヤモヤしていたところ、京都の例会で吐き出して、皆さんに温かく受け止めて貰えた事がとても気持ち良かったのを覚えています。その節はありがとうございました。おかげ様で私は今、楽しく生きています。皆さんが参加して良かったと思えるきょうだい会を続けていくために、私も微力ながらお手伝いさせていただければ嬉しいです。これからもどうぞ宜しくお願いします。    

●これから新しい人生を始められる希望に満ちた方や、コロナ禍できょうだいと過ごす時間が長くなったために感じた辛い気持ちを吐露してくださった方が印象に残っています。
一方的に話を聞くのではなく、参加者同士の会話のやり取りがもっと出来ればいいなぁと思いました。小グループでのやり取りが盛り上がりかけたところで終わってしまったのが残念でした。
 

●オンラインのきょうだい会も3回目の参加となり、今回はグループ分けでの話し合いもありとても良かったです。親の立場と障害者支援の専門家という立場でいつも参加させて頂いてます。最近感じることは、きょうだいと親の関係性が良好なご家族は、ご家族間での情報共有がとても円滑になされており、風通しの良い状況が自然と出来ていると思います。ナチュラルに話せる関係作りが大切ですね。

 ●初参加2名を含み13名も参加して頂き、「対面」で出来なかった「消化不良」な面が
あるというのが正直な所ですが、一方でこの状況の中、遠距離な方を含め「オンライン」
だから参加出来るというメリットもあるのも確かです。特に、短時間ながら、グループ(2組)に別れてディスカッション出来た事が印象的でした。これは「オンライン」にのみでなく、「対面」でも活かせるとも思いましたので、今後も検討していきたいと思います。
片方で、「オンライン」ではそれぞれの「顔(表情他)」が良く見えないという事も、2回の「オンライン例会」で難しさも感じました。                今後、コロナウイルス感染が収まり、普通に「対面例会」が出来るような状況になっても、別途「オンライン例会」もやれたらいいなと終ってから思いました。    

  ●思いつくままの感想です。
    
1.市内の福祉居住場の地域住民による反対で挫折した話初めて知り、知っていれ
      ば説明会に参加したく思いました。その後ネットで調べ また一つ勉強になり
      ました。
    2.複数の方がGHつくりに興味を持っておられることに驚きました。私も故郷へ戻
      ってきた
動機の一つで、突っ込んで検討してきました。変形サテライトホーム
      はより現実的かな
と最近は思っていますが・・・。
    3.司会者が少しその都度しゃべりすぎでは?と思いました。私もZoomも含めて多
      彩な司会をしてきましたが、各参加者ができるだけ話せる機会をつくることが
      第一です。途中でのグループ分けは賛成です。最後に全体に一言司会者?が報
      告するとして。途中から遅れてくる人は前もって考慮に入れ時間配分を決めて
      おくことはせざるを得ないと思います。質問者はアイディアを伴った建設的コ
      メントが大切です。
    4.グループ分けの後 最初の予定時間をオーバーしても話す時間をつくって頂い
      たことは大変良かったです。ホストの負担がありますが。
    5.時間を節約するには、可能な人には前もって話すキーワードを聞きそれを参加
      者に知らせておく手があります。但し了解する人だけですが。

  
●9月例会で紹介した、「ふたり~あなたという光~」という映画ですが、919
   (
)925()にオンライン配信するようなので、ぜひHPからお申し込み下さ
   い。(
925日以後は未定です)。統合失調症で精神障害のある妹のいる姉が主人公
   で、障害のある妹がいることを知らない彼氏からプロポーズされてプロポーズを受け
   入れるまでの苦悩を、妹や彼氏、両家家族の心情、過去の思い出を交えて描いていま
   す。
制作、総指揮の三間瞳さんが精神障害者の姉で、きょうだいあるあるも描いてい
   ます。
   きょうだいの結婚問題は精神障害、知的障害関係ないと思いますので、是非ご覧下さ
   い。 

      

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

これらの感想の他にも以下のような声が出ていました。

       ●弟の介護の中心になっていた母が倒れ、遠方にいた自分が八方手を尽くして入所施設
          の利用にたどり着いた。事態は乗り切れたが、うまく施設つながらなかったらどう
          なっていただろうとも思う。 

        ●中高年期を迎えた母と弟が遠距離にいる。本人が幸せを感じていることをきょうだい
         として分かれば安心出来るのだが、そこ迄なかなか至らず、悩んでいる。
                                                    

    

等々、きょうだいの経験や思いを言葉にすることで、障害者や家族の立たされている問題が少しづつ見えて来るように思います。
今回、要望に基づいてグループ分けの時間を設けたところ、話しやすかったという声を多くの方から頂きました。多くの課題を持ったきょうだいが少しでも語りやすいように、今後も参加者みんなで工夫して行ければと思います。
コロナの感染状況を見ながら、例会を対面にするかオンラインにするかについても、柔軟に考えて行く予定です。

***

語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。                      お時間のある時に、過去のブログもご覧いただけますと幸いです。

***

京都きょうだい会 今後の予定

20211113()  例会 喫茶みどりにて 午後6時~9

今のところ、「喫茶みどり」で対面での例会を予定してますが、直前の状況を見てからの判断となります。

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご確認ください。

  

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2021年7月30日金曜日

7月10日(土)京都きょうだい会例会のご報告

参加者 計13名(オンラインにて)

性別:男性6名、女性7
年代: 201名、303名、405名、502名、601名、701
居住地:京都8名、大阪4名、石川1
参加回数: 初めての方3名、2回以上10
参加者の立場:きょうだい11名、親2
家族の障がい種別:知的障害・精神障害・発達障害・身体障害の家族の方達でした。

 


             7月例会はオンラインで

                  実施しました

 

 

コロナの感染が心配される為、5月の例会は中止していました。会の運営者の立場として、何とかオンラインでの例会が出来ないものかと思って来ましたが、zoomのホスト役を引き受けますとのありがたい申出を常連の参加者の方から頂き、実現の運びとなりました。

事前申込制で人数制限をして参加者を募り、当日になってのキャンセルはありましたが、京都、大阪、石川より13(内初参加3名)で無事終了しました。

オンラインでお互い、初対面の人が多い中でしたが、よく似た体験を有しているだけに、本題に入るまでに時間がかからず、それぞれが自分の言葉で心情を吐露され、深い意見交換や参考となる情報交換が出来たと思います。特に、初参加の若い人達から、自分の周囲で、若い人のきょうだい会を作りたいと思っているという発言が続き、今後への期待も感じました。

 

いつもの例会と同じく、テーマは決めず、自己紹介や近況、経験談やアドバイスを出し合って、多くの共感が生まれました。

参加者からの感想を頂いていますので、紹介しておきます。

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 ~参加者の感想(アンケートより抜粋)から~

    7月京都きょうだい会は、初参加3名、2回目が1名ということで、新しい方のお話をたくさん聞けて、改めてきょうだい会の本質と言いますか、まだまだこの会を必要としている方がいるなと感じました。同じ境遇で悩みやお話を受け止めてくれる土壌が出来ているのは、初めての方々でもとても安心だと感じました。新しい若手きょうだい会の立ち上がりや、親の会との交流や意見交換の話など、前向きな話も出て、とても充実した内容でした!

   zoomホスト役としては、無事に会が開催できほっとしました。対面と並行してzoomでも行うことにより、たくさんの方に参加してもらえると思いますので、これからもがんばります。また、「思いを吐露できる環境の大切さ」を再認識しました。

     参加して良かったです(*^^*) 幅広い年代のきょうだいさんたちに加え、きょうだいたちのサポートをしたいと考えてくださっている、きょ うだい以外の方々もいらっしゃって、とても心強く思いました。
 きょうだいのことで悩む日々ですが、みなさんとお会いしたことで、少し希望が持てました。

   シブコトのサイトを教えていただいたり、他にも若い世代の人達のきょうだい会など、色々と参考になりました。リモートという事で、いつもの対面とは違う部分もあったと思いますが、司会の梅田さんをはじめ、皆さんの場の回し方は勉強になりました。今回は年代もバラバラでしたが、年代別、性別、障害の種類によって、参加者を限定するミーティングもやりたいなと思いました。場所が遠いので、対面は難しいですが、リモート開催の際はまたお願いしたいと思います。

    途中参加で皆さんのお話が聞けず残念でしたが、その分たくさん私の話しを聴いてくださり、いろんなお話をしていただき、涙が出ました。「聞いて欲しい」…そんな言葉でさえ出せないでいました。自分が兄に対して、家族に対して何を望んでいるのかはすぐに答えは出せないでいます。行ったり来たりです。今の心情は話せる場が欲しいです。
次回も楽しみにしてます! ありがとうございました!

     遠方に住む障害者と、子供を障害者と認めない母親との問題が上がりました。母親の心を開かせることが必要ですが、まず無理とのことでしたので、きょうだいは市町村の高齢者福祉担当へ相談するしかないでしょ う。自分の体調も伝えておくべきです。最近は「地域見守り」に積極的な市町村もあります。たとえ現在は市町村は活動できない、活動しても母親から断られるかもしれませんが、地域見守りから外れないよう相談記録を残すべきです。母親と障害者同時に福祉となれば良いですが、高齢母親→障害者の順でも仕方ないでしょう。

     今回は、初参加の方のきょうだい会を設立するに至った経緯には新鮮な思いで、長期入院をされているきょうだいと親御さんをサポートされている方の思いには、過去の自分と重ねて、そうそう!と頷きながら興味深く聴かせていただきました。
私は兄のこととなると強気にオープンにするくせに、自分のこととなるとクローズで弱気になってしまうという一面があります。自分の人生を自分らしく生きるために、私は変わりたいと思ってきょうだい会に参加させていただいたおかげで、豆腐のメンタルが厚揚げぐらいには強くなったのではないか、と感じています。親の立場の方と話す事で、親の気持ちを想像しながら関わっていく事の大切さも感じています。
いつもこんな私を受け入れてくださる京都きょうだい会は、私にとってリラックスできる大切な場所です。今後ともどうぞよろしくお願いします🥺🤲

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これらの感想の他にも以下のような声が出ていました。

    兄から気づかされて来たものは大きい。兄は自立意欲が出て来た。自分も応援したい。仕事でも若いきょうだいの人たちと出会うことが多く、若いきょうだい会を立ち上げたいと思っている。親の会とのコラボも実現したい。

    仕事で他府県に転居したが、転居先でも新たにきょうだい会を立ち上げている。京都の例会にも時々参加したいので、またオンライン例会があれば参加したい。参加者がゆっくり話せるよう、小グループに分けることも検討して欲しい。

    結婚して実家と遠距離になった。障がいのある弟を高齢の母が見ている。親には屈折した感情があるが、いちがいに責められないものも感じている。社会とつながりを持ってくれれば・・・。

●  家族に要介護者が多くいて、自身にも障がいがあるが、必要な制度を活用しながら、これまで乗り越えて来た。

 等々、障がいの違いや立場・世代を超えて、きょうだいや親としての思いを出し合うことが出来ました。今後につながる発見があったとの反響も頂き、とても手ごたえを感じています。

 

なお、今後もコロナの感染状況を見ながら、例会を対面にするかオンラインにするか、柔軟に考えて行きたいと思います。オンライン例会の持ち方についても、参加者の状況次第で小グループに分けるなどの工夫を、皆さんの意見を聞きながら試みて行きたいと考えています。

***

語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧いただけますと幸いです。

***


京都きょうだい会 今後の予定

2021911()  例会

今のところ、「喫茶みどり」で対面での例会を予定してますが、直前の状況を見てからの判断となります。

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」ご覧ください。

 

  

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2021年3月30日火曜日

3月13日(土)京都きょうだい会例会のご報告

参加者 計7名(対面のみ)

性別:男性5名、女性2名
年代: 301名、403名、501名、601名、701
居住:京都7                                                                    参加回数: 初めての方1名 2回以上6
参加者の立場:きょうだい5名、親2名                                家族の障がい種別は、知的障害・精神障害・発達障害のある方達でした。


             

 

昨年11月以来の久々の例会でしたが、やはり長距離移動は難しかったのか、他府県からの参加は有りませんでした。その上、Wi-Fi環境や機材の関係で、「オンライン」が出来なかったのが残念でした(これは今後の課題ですね)

でも、少し、減少したとはいえ、まだまだ、新型コロナウィルス感染に安心出来無い状況の中、初参加の方を中心に熱心な話しが出来たのは嬉しかったです。皆んな「話」がしたかったんだなと実感しました。

担当(う)

 

以下は、語られた内容の紹介です。テーマは限定せず、今日の会に参加した動機・近況や最近考えていること・経験に基づいた気づきやアドバイスなどが語られ、3時間があっと言う間に過ぎました。

初めて参加した動機・背景

・知的障害と自閉症のある兄(38才)がいる。近年になって私の心に変化があり、兄と向き合って行きたいなと考えるようになった。1年前にきょうだい会のことを検索し、ここにたどりついた。兄は今は通所施設に一人で通っており何とかなっているが、今後の事を妹としていろいろ考えるようになった。かと言って兄に合わせた生活はしたくないとも思っている。

きょうだいの経験から得たもの

・統合失調症の兄がいる。家族は長い間、本人の障害に気がつかず、親子げんかが絶えなかった。世間ばかりか医療スタッフからも無理解な言葉を投げ続けられ、自分を守る為に何とかしなければと思い、グループホームや成年後見人の利用など解決策を、時間をかけて探して来た。若い人に自分のような経験をさせたくない。少しでもアドバイス出来たらと思っている。

仕事やきょうだい会の中で気づいたこと

・知的障がいの弟を病気で亡くした後、多くの人からの励ましもあり、弟がいなくなった自分でも何か出来ることがあると思って、会のスタッフを引き受けて来た。親が認知症になり、認知症の家族の会に参加していろいろ学ぶことが多かった。家族同士の交流から学べる当事者の会の意義はとても大きいと感じている。

   ・ダウン症の弟がいて、今、ヘルパーの仕事をしている。本人支援も大事だが、家族支援もやりたいと思っている。

   ・知的障がいの妹がいて、長くケースワーカーをしていた。障害者の制度や福祉の現状を知ることが出来て良かったが、職場の雰囲気には家族支援の視点が無く、違和感をずっと感じていた。昨年、「ケアラー支援条例」が全国に先駆けて埼玉県で制定された。本人支援だけでなく、家族支援も必要なことがようやく市民権を得た。仕事で物足りなかったのはこのことだったのだと気づいた。今後の展開に期待している。

親の立場で思うこと

   ・重度知的障がいと自閉症のある子どもがいる。下にも子どもがいて、「きょうだい児」を育てている父親の立場でもある。講演を頼まれる機会があり、「きょうだいを支援者にしてはいけない」ことを伝えている。

   ・知的障がいと自閉症のある二児の父親の立場にある。仕事柄、親亡き後の相談にも乗っているが、親としての視点だけで考えていないか、自分の考えが片寄っていないか見直す為、この会に参加している。

初参加者に伝えたいこと

   ・親の介護力が低下して来たり、親亡き後の時に備えて、利用している施設の職員をはじめ、いろいろな人とつながっておくことが大事だ。

   ・本人のことを知ってもらえている人を一人でも増やしておくことが大切だ。

   ・きょうだい自身の人生も大切にしようと思うことは、忘れてはいけない大切なことだ。

                       

最後に初参加者から、「情報をたくさんもらった。自分の気持ちを言語化して行きたい。」

という感想を頂きました。手ごたえを感じました。

 埼玉県の「ケアラー支援条例」の具体的な展開はこれからですが、きょうだい支援の重要さ

に関心が深まって行くことを期待しています。

*ケアラーとは

   高齢、身体上または精神上の障害又は疾病等により援助を必要とする親族、友人その他の身近な人に対して、無償で介護、看護、日常生活上の世話その他の援助を提供する者をいう。(埼玉県ケアラー支援条例より)

   埼玉県ケアラー支援条例は、令和2年(2020年)3月に制定されました。

       (担当 い)

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 ~参加者の感想(アンケートより抜粋)から~

本日、初めて参加させていただきました。私は、今後のことを相談しに来ました。

今まで、同じような境遇の方たちと話す機会が少なかったので、今回たくさんお話ができ

ました。話をきいてくださり、ありがとうございました。

多くの気づきがあって、参加して本当に良かったです。また、参加したいと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。

 

6ケ月ぶりにいろいろ話せて良かったです。

 初めての人へも、「親あるある」や「きょうだいは自分の人生を歩いて良い」ことも話せて良かった。

 

きょうだいや親の立場で色々な専門職の方が参加され、心強く思います。また、本人の思いも吐露できる場で良いと思います。

 

久しぶりに参加出来て、良かったです。仕事柄、きょうだいさんの感覚を敏感に感じられないといけないと思っているので、定期的に参加は必要だと思っています。

 以前は、親の立場できょうだい会に出るのはどうかな?と思ってましたが、今はきょうだいと親の前向きな交流は、とても有意義だと考えています。

ありがとうございました。

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧いただけますと幸いです。

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京都きょうだい会 今後の予定

202158()  例会

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」ご覧ください。

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