5月 9日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計24名（対面）

 性　別：男性 7名、女性 17名

 年代別：20代 6名、30代 3名、40代 4名、50代 7名、60代 2名、70代 2名

 居住地：京都府15名、大阪府 2名、兵庫県 1名、滋賀県 4名、奈良県 1名、愛知県 1名

 参加回数：初参加者 9名、2回以上 15名

 参加者の立場：きょうだい 20名、親 2名、研究者 2名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、重症心身障がい　など広
　　　　　　範囲にわたりました

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

前回の参加者は１０名でしたが、今回は２４名と大幅に増え、初参加が9名、何年ぶりに参加したという方も一定数、おられました。加えて研究論文の協力依頼者が３名おられました。
毎回、参加人数が変わるので運営する側としても、とまどうことがありますが、これぞ当事者の会の姿だと思い、無い知恵を絞りながら進めています。

少しでも話しやすい雰囲気になるよう、机の配置にも気を配りながら、全体で自己紹介から始め、各自の家族背景やプロフィル、参加したきっかけなどを出し合いました。
自己紹介の中の「話したい事、聴いてみたいこと」では下記のような共通した内容が語られていました。

　　　・他の人はどう考えているか
　　　・世代の違う人はどう考えているか
　　　・他の人へのカミングアウトをどうしているか
　　　・結婚相手との対話をどうしているか 
　　    ・高齢期を迎えた本人の暮らしの場や親との関係をどう準備するか

この後、３人の学生さんから、インタビューの協力依頼についてプレゼンテーションして頂きました。
「きょうだいとしての経験を自分の人生にどう生かしたか」という視点が多く紹介され、きょうだい支援の中身を掘り下げようとする意気込みが感じられました。

後半は、座っていたテーブルごとで話し合うことにしました。さまざまな話題が出されていたようですが、参加者同士の距離が近くなり、親子間や結婚相手との対話についても話題にのぼるなど、身近な空気が流れていました。
それぞれの経験談の交換と合わせて、専門職に就いているスタッフから成年後見制度や相談機関に関する情報も伝えられて、今後に向けてのヒントにつながったのではないかと思いました。

なお、時間が限られて説明しきれなかった部分もあったように思います。扶養義務のことなども含め、基本的な情報が分かりやすく書かれた本が出ていますので、紹介しておきます。

　　＊「きょうだいの進路・結婚・親亡きあと」　藤木和子著　中央法規出版　1,800円
　　　　　　　（著者は弁護士できょうだいの立場の方です）

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いつものように、参加者から感想を頂いていますので、以下紹介しておきます。

・今回は、きょうだいとして、研究者として初めてきょうだい会に参加させていただきました
　が、すごく貴重な体験となりました。私自身、他のきょうだいと話す機会は今までになかっ
　たので、このようなきょうだい会でそれぞれの思いを出すことや、他の方のお話を聞いたり
　することで、自分自身を見直す機会にもなりました。また、思いを共有することで気持ちも
　少し晴れたような気分になりました。また参加させていただけたらと思います。ありがとう
　ございました。

・幅広い年齢層の方々が集まったが、気まずさなどは一切なく、それぞれの胸の内を打ち明け
　あって交流されていたのが印象に残った。同じ悩みを持つ方々が困り事や知識を共有できる
　機会はＡＩなどが発達した現代においても重要なものだと感じる。また、きょうだい会の取
　り組みが大学単位でも行われているということを知ったのが驚きであり、なにか自分でもで
　きることはないか問い直すきっかけにもなった。

・参加人数が多くなってきましたが、なるべく全員に発言の機会があるよう工夫していただ
　き、充実した時間となりました。個人的には、自己紹介タイムはもう少し短くしてトークの
　時間を多く取ってほしいと思います。

・今回もありがとうございました。小グループに分かれたことで話しやすかったと思います！
　時と場合によると思いますが（解決策を知りたいや、ただ話を聞いて欲しいだけなど目的が
　違う）、年齢別に分かれてみるのもいいのかな、と思いました。
　いろいろな年齢の方が集まることで意見がもらえることもありますが、一つの話題に偏った
　りして1番聞きたい話が聞けなかった、話せなかったということもあるのではないかなぁと
　思いました。

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次回からは、定員が少し広い部屋を確保していますので、机の配置の仕方もさらに工夫して一層、話しやすい例会にして行ければと考えています。

　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

3月14日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計10名（対面）

 性　別：男性 6名、女性 4名

 年代別：30代 2名、40代  2名、50代 3名、70代 3名

 居住地：京都府  9名、大阪府 1名

 参加回数：初参加者 2名、2回以上 8名

 参加者の立場：きょうだい 8名、親 1名、研究者 1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、重症心身障がい　など広範囲
　　　　　　の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました

今回の参加者は10名。うち初参加が2名、これまでに参加歴のある人が8名でした。

同じ日に、神戸でのラヴクローバーの会（宿泊交流会）のイベントが重なったこともあり、久しぶりに参加者が少な目の例会となりましたが、その分、参加者から出されるお話しにゆっくり耳を傾ける時間を持つことが出来、佛教大学から初参加のお2人を迎えて研究協力依頼の時間もていねいに設けることが出来、中身の濃い例会となりました。

以下に、出ていた話題をいくつか紹介します。

・思春期の心境・親亡き後・きょうだい亡き後などの節目をどう乗り切るかについて考
　えている。

・あまり、障がいのあるきょうだいのことで深刻に悩んだ訳では無いが、卒論ではきょ
　うだい支援をテーマにしたことがある。これから、自分と会との関係をどうして行く
　か考えているが、まずは、参加者の話に耳を傾けて行きたい。

・一人では見えないことも、他のきょうだいの人の語りを聴く中で、自分の中のモヤモ
　ヤしたものの輪郭が見えて来ることも実感して来た。

・きょうだいとしていろいろと思うことがたくさんあるが、それがなかなかまとまりの
　ある言葉に出て来ないでいる。例会の中の対話やインタビューの場面では、そのよう
　なきょうだいの複雑な心境を心に留めておいて欲しい。
・「語り部」としてきょうだいの体験を語る場を経験したが、いろいろ些細なことが気

　になり、集中出来なかったことがあった。思いを伝える場の設定について考えさせら
　れた。

・これまで、障がい者や家族が安心して暮らせる場を研究して来た。次は、きょうだい
　がどうしたら安心出来るのかをテーマにしたいと計画している。

・相談窓口に相談に行っても、何から相談していいか分からない経験をして来た。一緒
　に考えてくれる窓口があって欲しい。
などなど・・・

とりわけ

胸の中にある思いがまだ言葉になって出て来ない・・・

その為には、座席の配置やグループ分けの人数など、例会の設定上の工夫も大切になって来るだろう・・・

全体の例会とは別にサブグループがあってもいいのではないか・・・

などの例会のありかたの原点とも言える発言や提案が出たことが印象に残りました。

その時々の参加者の人数によって変わって来ますが、あらためて例会の持ち方や、きょうだいの対話の意味について、考え合えたことはとても有意義でした。

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最後に、頂いた感想文の紹介をしておきます。

・京都府　30代　男性

　今回、初めてきょうだい会の集まりに参加いたしました。

　きょうだい会については前々から知っていたものの、なかなか参加することが叶いま
　せんでしたが、今回、初めて参加しました。立場や状況、年代などが異なる「きょう
　だい」がお互いの話に耳を傾ける取り組みに、静かに感銘を受けていました。

　各々、個別の状況や思いに違いがあると同時に、共通する状況や思いもあることを実
　感しました。また参加できれば幸いです。ありがとうございました。

・京都府　40代　女性

　会に参加させていただき、きょうだいの方々が、おそらくこれまであまり語ってこら
　れなかったであろうこと、思いに蓋をしてきたであろうことが口にされていたことが
　印象的でした。同じ立場にある人たちの安心・安全なつながりの中で、緩やかに支え
　合ってこられてきたことが伝わってきました。

　そして、約50年近い期間、このきょうだい会が続いてきたことも非常に大事なことだ
　と思います。50年の間に障害のある人たちを取り巻く環境は大きく変わってきまし
　た。それでも変わらないきょうだいならではの思いがあるのだと思います。また機会
　がありましたら、ぜひきょうだいの方々の声から学ばせていただきたいです。

・京都府　50代　男性

　ここ数回は、15人以上ぐらいの参加の例会で結構大人数でしたが、今回は神戸のきょ
　うだい会のイベントと重なったこともあり、少な目の人数での開催でした。話しやす
　さで言うと少人数の方が発言の機会も増えるし、慣れていない方々も気兼ねなく話せ
　たので良かったかなと思います。今後、多くの人数の参加になった時の例会運営など
　も検討していく必要があるなと感じました。

・京都府　40代　女性

　先日の例会は人数も少なく、一人一人がゆっくり話せる例会だったと思います。

　仏教大学の田中先生のお話しも、とても興味がわきました。糸井さんと梅田さんが受
　けられた京都新聞のインタビュー記事も読ませていただきました。

　もっと、きょうだいが生きやすい世の中になりますように。

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次回例会は5月9日（土）午後6時～9時　ハートピア京都第一会議室で行います。

参加人数を見て、例会の中での対話が深まるよう、進行について工夫を重ねて行きたいと思います。

なお、京都新聞社から取材を受け、3月23日の京都新聞朝刊に当会のことを紹介した記事が掲載されました。当会ホームページのリンクのメニューから見ることが出来ますので、是非ご覧ください。

 

1月10日（土）京都きょうだい会例会のご報告

  参加者：計17名（対面）

 性　別：男性 6名、女性11名

 年代別：20代  3名、30代 3名、40代  2名、50代 6名、60代 1名、70代 2名

 居住地：京都府12名、大阪府 3名、奈良県 2名

 参加回数：初参加者 1名、2回以上 16名

 参加者の立場：きょうだい 13名、親 1名、支援者 1名、研究者 2名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
　　　　　　の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました

今回の参加者は17名でした。うち初参加が1名、これまでに参加歴のある人が16名でした。

8時からの新年会を控え、例会の時間は2時間というタイトなスケジュールの中で、テーマを深く掘り下げるところまではいかなくても、刺激を受ける発言が続き、密度の濃い時間が持てたと思います。

ケアラー支援の関係で、京都市役所「まちづくり推進室」からも参加を頂きました。

8時からの新年会参加者は12名でした。

なお、昨年５月から卒業論文の協力依頼で参加されていた学生さんから、完成した卒論の贈呈を受けました。別の学生さんからも学内の卒論評価の中で優秀賞をもらったという報告を頂き、協力出来たことをとても嬉しく思いました。

何気ない自己紹介の中にも、「例会の参加動機は？」「家族介護の報告やその思い」「親亡き後に向けて、何を順番に準備して行けばよいのか」「他の人の話を参考にしたい」「親亡き後のことを自分を犠牲にすることなく冷静に考えたい」「親族に障がいのあるきょうだいのことをどの程度オープンにしているか」「これまで視点が当てられて来なかった父親やきょうだいのことにも光を当てられるべき」「将来目指している仕事のこと」「胸にしまっていたことがしゃべれてよかった」などが言葉になって熱く語られたことが心に残っています。

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最後に、頂いた感想文の紹介をしておきます。

・３回目の参加でした。何度かお会いした方には少しずつ自分の顔を覚えていただいて
　いる感覚があり、とても嬉しかったです。自分は、大学の研究の関係で参加させてい
　ただいたのですが、「きょうだいではないのに関心を持ってくれて嬉しい」という声を
　いただけたり、皆さんが熱心に自分の言葉に耳を傾けてくださったりしたことが非常
　に励みになりました。ありがとうございました。例会では、アドバイスが行き過ぎた
　ものにならないように、皆さんが慎重に言葉を選ばれていたのが印象的でした。例会
　での取り決めを意識しているのだろうなと感じました。

・京都のきょうだい会は、きょうだいの立場だけでなく、親や支援者、きょうだい問題
　に関心がある方、どんな方でも参加出来るところが、良いなと思います。もちろん、
　一番にはきょうだいさんが思いを共有する場であって欲しいと思いますが、多くの立
　場の人が現状を知って、考え、行動していくことが重要と思います。

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ケアラー支援条例の関係や、きょうだい支援に注目が集まり出したことの影響を受け、当会に講師や語り部の依頼が徐々に増えて来ました。

嬉しい傾向ですが、日常生活の多忙な中での活動で、出来ることにも自ずと限界があります。自分の生活や会のペースを崩すことなく、当事者の会としての歩みを大切にして行きたいと思っています。

11月8日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計24名（対面）

 性　別：男性10名、女性14名

 年代別：20代  3名、30代  6名、40代  6名、50代 6名、70代 3名

 居住地：京都府18名、大阪府 4名、奈良県 2名

 参加回数：初参加者 13名、2回以上 11名

 参加者の立場：きょうだい 18名、親 1名、支援者 4名、研究者 1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
　　　　　　の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました

今回は、常連の参加者やこれまでに参加歴のある人、先月行われた大阪例会に参加したので「京都の例会にも行ってみよう」と思った人達、大学院できょうだい支援を研究している人、京都育成会の役員の方、そして支援機関や行政のケアラー支援担当課の方々の参加も加わって、多彩な顔触れが集まる例会となりました。

ゆるやかな話題も含めた自己紹介をした後、「若い世代」・「中高年の世代」・「ケアラー支援条例について」の３グループに分かれて、思いや情報を交換し合いました。
育成会からケアラー支援をテーマにした研修会の報告や、大阪の参加者から「若者世代のきょうだいで集まる会を関西で作る準備している」というプレゼンテーションもあり、盛りだくさんな内容となりました。

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いつものように、参加者の感想から紹介します。

・京都府　20代　女性

初参加ということもあり最初は緊張しておりましたが、みなさまのお話聞かせていただき、同じきょうだい児でも、環境や障がいの違いにより悩みも全く違うのだと参加して改めて感じました。

年代別のグループわけでは同じ20代としてのお話しを聞かせていただき、悩んでいるのは私だけではないのだと少し気持ちが楽になりました。

個人的には西岡さんに計画していただいている20.30代の集まりが実現することを楽しみにしております。ありがとうございました。

・奈良県　20代　女性

今回、学生という立場で初めて参加させていただき、きょうだい児の方々が普段どのように過ごされ、自身の兄弟姉妹と関わられているのかということを知ることができたということで、とても学ぶことの多い時間でした。

皆さんが抱える悩みや問題は似ているようで違う、違うようで似ているということが多く、きょうだい同士で話すからこそ分かり合えたり、悩みを違う視点から捉えることのきっかけとなったりするのかなと感じました。

学ぶことと、実際にきょうだいの方々にお話を聞くのとでは、同じ悩みでも全く違う印象を受け、それぞれの悩みにより現実感を伴うことで、将来支援者になりたいと考えている身として考えることが沢山ありました。また参加させていただければ幸いです。

・大阪府　30代　男性

京都きょうだい会は初めての参加でしたが、今まで参加していた大阪きょうだい会と違う方々と交流ができてよかったです。特に今回は参加人数が多かったということもあり、3グループに分かれて分散会を行いましたが、同じ世代の人たちときょうだいの悩みや想いを分かち合えて充実した時間を過ごせました。今後も参加したいと思います。

・京都府　30代　女性

数年ぶりに参加させていただきました。懐かしい方も初めての方もたくさんお話できて楽しかったです。ただ、予想を超える大人数で、グループに別れてのコミュニケーションとなりましたが、座席位置によっては発言中の方の声が聞き取れなかったのが残念でした。

・京都府　30代　女性

いつも会の運営ありがとうございます。

今回は少人数に分かれたことで話しやすくなった部分もあったと思います。

必要に応じてグループ分けなどして、新しい人も常連さんもいろいろ話せる空間になるといいなぁと思います。

これからもよろしくお願いします。

・京都府　40代　女性

11月の定例会は、過去最大の人数での開催とのことで、とても驚きました。それだけ、きょうだい児や、ヤングケアラーの方の声を聞く場所が少ないのだと思います。今日は、後半、分科会としてグループ分けをして話し合いました。今までに無かった形で良かったです。

・京都府　50代　女性

2～30代の方が多く参加され、分科会形式での例会でしたが、とても良かったと思います。

自分が若い頃の価値観と今の若い世代の価値観が違ってきている時代だけに、同じような経験をしていても今の時代にはそぐわない事もあり、当時の経験談を話しても？？と感じているのではないかという気持ちもありました。

同世代でまとまってしまうかもしれませんが、世代で知りたいこと聞きたいことは変わってくるので、今回のような分科会形式の例会を続けてほしいと感じました。

・京都府　50代　男性

これまでのきょうだい会で、過去最多人数の参加。そこまで積極的にPRしている訳では無いにも関わらず、多数の初参加あり、改めて潜在的なきょうだい会のニーズを感じずにはいられませんでした。今回は初めて3つのグループに分かれて交流しました。私は親の立場と支援者、専門家と言う立場で『親なきあと』について皆さんのお話を伺いました。中には話を伺ったからと言って、直ぐに解決したり、アドバイス出来ない事例も有りましたが、話すことによって楽になったり、こういうことを聞いてもらえて、真剣に向き合ってくれる場所や仲間がいることを先ずは知ってもらえて良かったかなと思います。

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自己紹介や感想の中で、いくつかの耳に残っている生の声を拾っておきますと

　・例会に参加したきっかけ・・・

　　　　　「他のきょうだいの話を聴いてみたかった」
　　　　　「周りに話せる人がいないので参加している」　　　　　

　　　　　「今後具体的な悩みが出て来た時に向けて、皆さんの経験談を聴いておき
　　　　　 たい」　　
　・若かった頃の思い・・・
　　　　　「小学生の時に養護学校の先生になりたいと思ったことがある」
　　　　　「就職先を決める際に地方に出るのはダメかなと思った」　　

　・高齢期に備えて・・・
　　　　　「親亡きあと、障がいのあるきょうだいとどうやって生きて行こうかと考
　　　　　 えている」

　　　　　「親の介護や親亡きあとのことをどうしたらいいか。家族関係が良くなか
　　　　　 っただけに 複雑な気持ちがある」

　・きょうだいの会について・・・
　　　　　「きょうだいの会を作って長年、模索して来たが、きょうだい自身のこと
　　　　　 を語ることだと分かった」
　　　　　「参加して孤独感が減少した」
　　　　　「きょうだい会への参加がどのような結果を生み出しているかについても

　　　　　 話し合えれば・・・」　　　　　　　　

　　　　　「若者世代のきょうだいの会を関西で作ろうと準備している」
　・ケアラー支援について

　　　　　「ようやく、ケアラー支援に光が当てられる時代が来たが、ケアラー自身
　　　　 　の意識はまだこれからという感じを受ける」

　　　　　「ケアラー支援は、行政に要求するというより社会創りだと思っている」

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などなどと、興味深い語りや気づきが出されていました。
参加者が多くなった為、試行錯誤しながらの少人数に分けての進行となりましたが、話しやすくなったと好意的な感想が多く、これからも、参加者の状況に応じて臨機応変に進めたいと思います。

終了後、いつものように半数近くの方が近くの居酒屋で二次会へ。普段話せないきょうだい談義に花が咲きました。

次回1月例会は、1/10（土）午後6時から8時にハートピア京都で行い、終了後に新年会を企画しています。詳細は、ホームページの「これからの予定」欄でお知らせします。

9月13～14日でてこいランドin大阪のご報告

 “一泊交流会”に全国から22名集まる‼

　　　　　　　　　　　　　　　　旅の宿　葆光荘（大阪市天王寺区）

　　　　　　　　 　　　　主催　でてこいランドin大阪実行委員会（関西地域のきょうだいの会）

　　　　　　　　　　　　　　　共催　全国きょうだいの会

　2か月ごとの例会とは別に、毎年恒例の一泊交流会を9月に開催しました。京都府下にあった交流施設「でてこいランド」が閉鎖になり、大阪天王寺駅すぐの葆光荘に会場を変え、今年で3回目になりました。
　万国博覧会の関係で、どのような影響が出るか一抹の不安もありましたが、開催に踏み切り、北海道、群馬、滋賀、京都、大阪、兵庫から22名の参加がありました。宿泊が10名、日帰りが12名で、子どもさんを連れての参加、そしてきょうだい支援に関心のあるお父さんの参加もありました。それぞれの持ち寄りに、お土産で持参された地元のお酒やお菓子も広げて、遅くまで飲んで喋って・・・。

    世代ごとに直面している課題も異なりますが、年齢層が近い人同士のグループが自然に生まれ、「きょうだいの問題を実感として考えられた」「思っていることを十分伝えられなかったが、この場に来ていなかったら思わなかったことがたくさんある」という感想を聞く事が出来ました。

初参加者が7名おられ、今年もきょうだい支援の入り口の場を作れた意義は大きかったと思います。

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参加された方々から、当日の雰囲気が伝わる感想が寄せられています。

また、急用の為参加出来なかった方からもコメントを頂いていますので、合わせて紹介をしておきます。

・大阪府  30代　男性

先日のでてこいin大阪ではご飯を食べながら様々なお話しができ、大変有意義なものとなりました。お礼申し上げます。

・大阪府　30代　男性

先日は様々にお世話になり誠にありがとうございました。

最近は仕事の都合で中々京都の方に参加できておりませんでしたので，貴重な時間を過ごすことができ大変ありがたく存じます。

・北海道　40代　女性

先日のでてこいランドでは大変お世話になりました。

今年は例年以上に素晴らしい運営で、自己紹介を温かく穏やかに受けとめる、とても素敵な時間が流れていましたね。改めまして、本当にお世話になりました。

話題に出ていたケアラー支援条例はとても興味深いです。行政は縦割りと言われますが、ケアラーの話は複合的なアプローチが大切になってきますよね。京都市の今後の動きについて、きょうだいとして、また、地方自治体に勤務している者としても、注目しています。

またそのうち、帰省に合わせて京都きょうだい会のイベントに参加させていただきますね。

・京都府　50代　男性

毎年、親の立場ですが、楽しみに参加させて頂いております。交流会では、最初に自己紹介をするのですが、自己紹介シートを作っていて、それに沿ってのお話になり、それだけでかなりその人の人となりがわかるので、とても良いなと思います。お酒も入って泊まりの場となると、全国各地の皆さんと、ざっくばらんに、涙あり、笑いあり、とても熱く語れる場は、とても意義深いと思います。来年も参加します！

・兵庫県　70代　女性

全国から多くの方々が集まられて活気のある会だったと思います。

参加費の値上げ問題も有りますが、みんなが無理しないで継続できる方法を検討していただければと思います。

京都きょうだい会として京都ケアラー支援条例の集まりに参加されている報告が印象的でした。

以前に「つくし」で埼玉のケアラー条例を紹介されていましたが、伊丹市でも取り組む様に働きかけたいと思います。

・京都府　50代　女性

今回の交流会には参加できませんでしたが、かつてない盛り上がりが見られたことを後で聞き、彷彿と浮かびます。

自己紹介や今後に向けての思いを積極的に語る人が増えて来たのは、受けとめてこられた皆さまあってのこと。今後に向けての思いを言葉にできる、得がたい場をありがたく思っています。

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参加者の年齢層は、30～40代が8名、50代が6名、60代以降が8名。それぞれに向き合っている課題があり、その世代特有の思いがあります。その共通の思いを発見した時、心の深いところで元気が湧いて来ます。そんなシーンが今年もあちこちの席で見られました。

全国の動きも知らず知らず交わされ、1年前に京都市でもケアラー支援条例が制定されたという報告には、刺激を受けた人も多かったようです。
「来年の一泊交流会をどのようなものにしよう」という話題も出て来て、きょうだいの会にも新しい流れが出て来たように思えるイベントとなりました。
来年もよろしくお願いします。

　　　　　　　　　　　　（編集の都合上、頂いた原稿の一部を加工修整しております。ご容赦下さい)

7月12日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計16名（対面）

 性　別：男性 6名、女性10名

 年代別：20代  3名、30代  1名、40代  2名、50代 4名、60代4名、70代 2名

 居住地：京都府11名、大阪府 2名、奈良県1名、滋賀県 1名、愛知県1名

 参加回数：初参加者 2名、2回以上 14名

 参加者の立場：きょうだい 12名、親 1名、支援者2人、研究者 1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
　　　　　　の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました

　　　　　　　　　　　　

例会会場がハートピア京都に変わって2回目。参加者は16名になりましたが、スペースに余裕があるので、安心して進行することが出来ました。

今回から、「例会でのエチケット」を説明する時間を設け、一人一人が気持ちよく参加出来るよう、当事者の会としての心構えを再確認し合いました。
ホワイトボードの活用もして、より当事者の会らしいものになるよう工夫を試みました。

初参加の若い2名の方の他、当会の初期にスタッフとして活躍されていた2名の方も久しぶりに顔を見せて下さり、話題が広がりました。お互い背景は違えど思い当たることは多く、きょうだいの直面している課題をざっくばらんに語り合える時間となりました。

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参加者から感想を頂いていますので、まずはその紹介から・・・

・初めてのきょうだい会でしたが、たくさん喋りすぎてしまったにもかかわらず、皆様
　があたたかく最後まで話を聞いて下さったことがとても嬉しかったです。自分の悩み
　について様々な立場の方から助言をいただくことができ、今の悩みの根源は何なの
　か，これから何をしていけば良いのかが明確になりました。
　また、これまではきょうだいの立場の人の話だけを聞いてきたのですが、今回初めて
　親としての立場の方の話を聞くことができ、自分とは異なる視点があることに気づく
　ことができました。家族全体で障害を持つ妹を支えていくために、自分の考えだけで
　なく家族それぞれの立場から物事を考えることが大切だと改めて実感しました。
　次回は宿泊行事になりますが、ぜひ例会にもまた参加させていただきたいです。貴重
　なお時間をありがとうございました。

・初参加でした。上手く話せないところもありましたが、長く参加されている方々が汲
　み取ってくださり大変有り難かったです。
　今まで誰にも言えなかったこともあってか、勝手に言葉がポロポロ出てくる場面もあ
　り、話しすぎたなぁと終わった後に反省したりもしました。
　初対面にも関わらず私の発言に対して真摯に考えて、話してくださって、ありがとう
　ございました。
　また参加します。二次会も楽しかったです！

・参加させていただくのは２回目でした。今回は、初参加の方の相談事に皆さんが親身
　になって話し合う時間が多く、すごくいい会だったなと感じました。特に、きょうだ
　いという立場だけでなく親の立場も経験された方が何人かいらっしゃって、さまざま
　な視点から悩み事にアドバイスされていたのが印象的でした。前回もお会いした方と
　より深い話をすることができて、継続して参加することの良さも感じられました。あ
　りがとうございました。

・若い世代の方も多く参加されていましたが、皆さん自身のきょうだいの障害をき
　っかけに、福祉や医療の仕事につかれたと話されていて素晴らしいと思いまし
　た。
　若い方の今の時代の感覚を知る事ができた良い機会になりました。

・先日はありがとうございました。今回も楽しく参加することができ、勉強になり
　ました。
　メリットとデメリットがあるとは思いますが、後半のフリートークよりも前半の
　自己紹介の方が長く、フリートークの時間が多い方がいろんな人が発言出来るの
　かなぁと思いました。いろんな方法を試しながら新しい人も参加しやすい会にな
　ると良いなと思います。
　また必ず伺わせていただきます。ありがとうございました。　

・親の立場と、支援者・専門家の立場で毎回参加させて頂いております。
　京都のきょうだい会は、最近若い世代の方もご参加頂き、活発に意見交換や共感
　し合える場となり、とても良い流れだと感じます。
　きょうだいのお立場でありながら、ご自身のお子さんにも知的発達の障がいの悩
　みを抱く方々もご参加されていて、きょうだいだから、親だからではなく、今の
　社会における共通の社会課題なのだなと認識させられました。

・例会ではいつもたくさんの気づきを得ていますが、今回は特に常連の方の「障が
　いを持つ妹を偏見の目で見る子供の事が苦手だった」という言葉が印象的でし
　た。
　実は私もそうだったのです。ジロジロ見る子供、それを注意しない世のお母さん
　に対しても怒りを感じていたほどです。
　きょうだい会に出会ったおかげで、固かった頭が柔らかくなり、私もようやく子
　供を可愛いと思えるようになりましたが、こんなことは誰に話しても共感され
　ないので例会ですら話せず、モヤモヤしていたところ、子供の頃の私の気持ちを
　代弁してもらったようでスッキリしました。
　例会で話してはいけない事は無い、何度も顔を合わせている常連さんの発言にも
　新鮮な驚きや気づきがある、これこそが例会の醍醐味だと改めて感じました。
　今回もありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。

・愛知県の就労継続支援B型事業所で管理者・サービス管理責任者をしております
　菊池です。立場は支援者と成ります。今回、梅田さんからのお誘いで40年ぶりに
　参加させて頂きました。
　例会に参加させて頂き、参加者が多い事、その参加者の5分の4が女性である事
　に、時代は変わったなと実感しました。40年前は参加者は8名程で女性の方は皆
　無でした。
　また介護論講座に始まり、医療問題連続講座、施設を通して地域を考える連続講
　座などの学習会を定期的に開催されていたのですが、諸事情で中断していた学
　習会を、学習の場として『施設を考える会』を発足させた事を懐かしく思い出し
　ました。そうそうたる講師をお招きし、例会後も含めて差別や偏見等について熱
　く語り合った事を思い出します。
　京都「障害者」を持つ兄弟姉妹の会との出会いは、親の会には兄弟姉妹の視点が
　皆無だったので、兄弟姉妹の気持ちを知りたいと強く感じたのが入会の動機で
　す。そこで兄弟姉妹が抱え持つ悩み、拒否、葛藤、受容を知りました。
　梅田さんが、「ひとくちに『障害者とその家族』と言っても抱える問題は違う。頼
　もしい相談相手になれるようにネットワークを充実させたい。障害者を取り巻く
　厳しい環境を少しでも変えたい。悩む人が駆け込む場を無くしてはいけない。息
　長く活動していきたい」と熱く語っていた事を鮮明に覚えています。今も取り巻
　く環境は、潜在的には変わらないと感じていますが、選択肢が増えた事は良い事
　だと感じております。
　今回参加させて頂き、嬉しく感じた事が3点。
     　　   1.今も悩む人が駆け込む場として、しっかりと会が機能している事。悩み
　　　　   を吐き出せる場、聴いて貰える場、体験が聴ける場、同じ悩みを抱える
　　　　   仲間(同士)の場、居場所は大切です。例会後の飲み会もしっかりと例会
　　　　   以上に機能している様です(笑)
　　　　2.新しい生活の場としてのグループホームへの重要性の再認識。GHは是非
　　　　　とも3カ所程を体験されて決めて欲しいです。
　　　　3.福祉現場で働かれている方が居る事。これが一番嬉しかったです。職場
　　　　　での悩み等も例会で話され、聴いて貰えると良いなと感じました。
　今の職場は生活の場ではなく就労の場ですが、人生の一コマに関わる以上、これ
　からも悩んで悩んで個別支援計画を作成して行きます。
　これからも、会を必要とする人がいる限り、誰一人見捨てること無く、共に歩ん
　で行って下さい。貴会の益々のご発展を祈念いたします。最近、少し疲れ気味で
　したので参加させて頂き、皆さんのお話を聴かせて頂きとても良かったです。懐
　かしい面々にもお会い出来て、お陰様で凄く元気を頂きました。ありがとうござ
　いました。

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初期の頃の当会の活動の紹介も含め、多くの熱のこもった感想を寄せて頂き、ありがとうございました。
年齢層がかたよらず、広範囲な話題が出されました。
「きょうだいの障がいの受容」「親子関係・きょうだい同士の複雑な関係模様」「自身の子どもにも障がいがあると分かり、接し方に格闘する日々」「障がいのあるきょうだいとの向き合い方」などを巡り、抱えている思いが飾らない言葉で交わされ、共感の渦が沸き起こりました。

京都市でも昨年ケアラー支援条例が制定されました。当会も実施に取り組む推進協議会の参画団体となっており、ケアラーの課題を抱える一員として、きょうだいや障がい者家族ならではの発信をして行きたいと思っております。

5月10日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計18名（対面）

 性　別：男性 7名、女性11名

 年代別：20代  2名、30代  2名、40代  1名、50代 9名、60代 2名、70代 2名

 居住地：京都府13名、大阪府 2名、奈良県 2名、三重県 1名

 参加回数：初参加者 6名、2回以上 12名

 参加者の立場：きょうだい 14名、親 3名、研究者 1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
　　　　　　の家族や研究者の立場の方の参加がありました

今回から会場を中京区にある府立総合福祉会館「ハートピア京都」の会議室に場所を移すことになりました。

参加者は18名にふくらみましたが、以前の会場よりもスペースに余裕がある為、座席の確保で悩むことはありませんでした。初参加者の中には、きょうだいを含めた家族会を作りたいとの思いで三重県から泊りがけで来られたお母さん、きょうだい支援をテーマにした卒論を書きたいという学生さん、また人生経験を経た50代のきょうだいさんがたくさん来られ、話題は広がって、3時間はあっと言う間に過ぎました。そして終了後は、近くの居酒屋さんに半数を超える方々が参加。話題は深掘りされて行きました。

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　いつものように、参加者の感想から紹介します。

・新しい会場のハートピア京都になって初の開催でしたが、お部屋の18席が最後には満
　席になり、とても盛り上がったなと感じています。
　初参加の方や、学生さんも来られ、それぞれの立場での思いや、参加のきっかけを聞
　くことが出来て、とても良かったです。
　京都のきょうだい会は、きょうだい当事者だけでなく、親や、当事者家族では無い方
　が参加しても受け入れられる空気感があるので、良いなといつも思います！

・４０年ぶりぐらいになりますか、例会会場が変わるという事が・・・。この事がもの
　すごく「新鮮」に感じました。京都市南部から街中に変わり、かなりアクセスが良く
　なったとういう実感もあります。
　この間（４０年の間）、ふぐ三昧の新年会会場の居酒屋さん、京都府丹波町の「京都
　でてこいランド」などが「無くなり」、不変と思っていた「喫茶みどり」の会議室も
　使えないようになって、まさしく「時代は変わる」という事でしょうか。
　でも、種々の環境が変わろうとも、「きょうだい会」が必要とされている限り、「京都
　きょうだい会」は続くと思っております。皆さん、今後ともよろしくお願いいたしま
　す。

・新しい場所での１回目で、きょうだいについての研究論文の協力依頼の方が２名もお
　られて時代は変わったなと感じました。
　10年前は全く、きょうだいについて語られる事はなかったのに・・・現実にきょうだ
　いでない方が、きょうだいについて研究されている、今後もこのような方が増えてい
　けば、きょうだいが抱えている問題にもクローズアップしていただけると期待してい
　ます。

・初めて参加させて頂きました。不安や緊張もありましたが、一人一人話す時間があ
　り、自分のことを話すことが出来ました。このような機会に参加することが初めてだ
　ったので、色んなきょうだいの方の、話を聞くことができて初めて知ることや、勉強
　になることが多くありました。多世代の方がいらっしゃって、それぞれの立場の方の
　意見を聞くことができて、とても良い機会になりました。

・いろいろな立場の方がいて、立場によって違う思いや考えを知ることが出来て良かっ
　たです。将来に向けても考えていかなければ、とも強く思ったので、また参加させて　
　もらい情報交換が出来れば嬉しいなと思います。
　また7月参加出来そうであれば連絡させて頂きます。今後ともよろしくお願い致しま
　す。

・大学の卒業研究の関係で、今回初めて参加させていただきました。今まで文章でしか
　触れてこなかった「きょうだいの方の複雑な想いや悩み」を初めて直接お聞きして、
　本当に様々なことを考えさせられました。特に、同年代や女性の方のお話は、自分自
　身に照らし合わせて聞いていました。きょうだいの方だけでなく、障害を持った方の
　保護者など、多様な方々が足を運んでいることを知り、貴重な経験になりました。あ
　りがとうございました。

・例会の中で、社会のサービスとの繋がりは消さない方がいいと言われたのを聞いて、
　むしろ授産園に通わせるのが大変なら辞めさそうと考えていたので、なるほどそう
　かと思い、改めて参加してよかったなと思いました。
　自分の聞きたかった事は、後見人をつけるタイミングや、あるいは、両親とも無くな
　ってきょうだい自分だけになるまで、後見人をつけないでいるにはどうすればいい
　か、などの内容だったのですが、それが良いのか良くないのかもわからず、また初参
　加で緊張していることもあり、話せませんでした。今後も参加させていただくとし
　て、このような事をお聞きしていいものでしょうか？
　また、大阪の会や、ダウン症の会なるものがあると聞いて、そちらも参加してみたい
　と思っています。また参加できる月に参加希望のメールを出したいと思っておりま
　す。今後ともよろしくお願いいたします。

・例会ではきょうだいは結婚するのは厳しいと言いました。ただ、厳しいかどうかは世
　代や地域、人によって違うかもしれません。きょうだいでつらい気持ちを相談した異
　性の人と結婚した人、軽度の精神障がいを患いながら彼女と同棲している人はいま
　す。皆さんはあきらめずに恋愛、結婚にチャレンジしてください。

・新しい会場は明るく、皆さんの顔がよく見える設定になっており、話しやすい雰囲気

　で良かったと思います。

　とはいえ、人前で話すというのは勇気のいることで、特に初参加の人はずっと緊張さ
　れていた事でしょう。そこへ常連の参加者が長く話し、少人数だけがわかる話でヒー
　トアップしてしまうと、話には入れない多くの人が消化不良のような状況になりかね
　ないと思います。

　私自身はその様に感じたものの、あの場では言い出せませんでした。勇気を出して参
　加してくださった初参加の方は特にスッキリして帰ってもらいたいと思うので、例会
　開始前にファシリテーターの方から、皆さんが話したい事を話せる様に時間配分に配
　慮するようアナウンスしていただければ幸いです。


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自己紹介シートに沿って、自分のプロフィルや「聴きたい事、言いたい事」が自分の言葉で語られて行きました。

18人の参加者がいれば、18人のドラマがあり思いがある・・・。しかし人の語りを聞いているうち、きょうだいとしての共通性を感じる点がいくつか出て来て、自分のことも思わず語りたくなる・・・それこそが例会の大きな意義だと思います。

今回は、大別すれば

・きょうだい支援をテーマに卒論にまとめ、整理したい。

・30代に入った今、家族の中での自分の役割を考えている。

・子育ての時期が過ぎ、親亡き後を控えた今、他の人の経験談を聴きながら、自分
　の生き方を振り返り、また何を準備して行けば良いのか考えて行きたい。

・地元でもきょうだいも含めた家族会を作ることを切実に考えている。ノウハウを
　知りたくて三重県から泊りがけでかけつけた。

という声が出されていました。

特に今回は人生経験を経た50代の人が多く、結婚の壁や結婚観などが熱く語られていたのが印象的でした。

3時間の中ではとても時間が足りませんが、休憩時間の中でのひとときや打ち上げの二次会も貴重な時間になっているのではないかと思います。何日か経って感想文として書いて頂く事も、心の整理に役立てば幸いです。

感想の中に、「後見人を依頼するまでの考え方など質問してもいいのか」という声も出されていました。人数が多い中で声を出すことを躊躇されたと思いますが、遠慮しなくてもよい雰囲気作りや進行を考えることは、運営側としても課題だと振り返って思っているところです。

これまでよりも会場に若干スペースに余裕があるので、グループ分けも含めて参加者全員で模索して行きたいと思っております。

次回例会は、7月12日（土）午後6時から9時　「ハートピア京都」の3階第３会議室

になります。