2月8日（土）しろくま会(20～30代のきょうだい会)カフェのご報告

参加者の構成(計10名)
性別：女性9名、男性1名
年代：20代5名（うち学生2名）、30代5名
居住：京都3名、滋賀2名、大阪・兵庫・奈良・三重・石川各1名
参加回数：初めて4名、2回以上6名

今回は、京都駅近くのDaniel's Luce（ダニエルズ ルーチェ）さんを利用させて頂きました。

人数が多かったので、2つのグループに分かれてトーク。時間が1時間半ほど経ったところで、席替えを行いました。
結婚や職業選択、引っ越しに関すること、将来に対する不安、自分が受けているカウンセリングの話など、様々な話題を共有しました。

結婚式を控えておられる方が、障害のある兄弟姉妹に式に列席してもらうか等で親と意見が合わない、といった話も挙がっていました。結婚式に限らず、自分のことではなく家族のことを中心に考えないといけない状況に置かれて気疲れしてしまうのは、きょうだいあるあるかもしれません・・・。

2次会を近くのお好み屋さんにて開催。
7名の方が参加され、遅くまで盛り上がりました。

参加者の方に書いて頂いた感想を掲載します。

【初めて参加された方】

●初めて参加しました。
きょうだいの方、きょうだいの立場で話すのも初めてでした。
自分が悩んでいたことを他の人も悩んでいる、いたと知りました。
話すことができて良かったです。
ありがとうございました。

●本日、初めて参加させて頂きました。
今まで、障害を持った兄のことを言える機会がなく、将来への不安がすごくありましたが、私以外にも将来に対する不安を同じように思っている方々とお話しができて、本当によかったです。
また参加させて頂きたいと思います。

●初めて参加させていただきました。
同じ悩みを持つ方々と、お話できる機会をいただき、とても良い時間を過ごさせてもらいました。
同じ20代だからこそ、結婚や、今後の漠然とした悩みなど、話せて良かったです。
次回はできれば、テーマなど決めてもらえると話しやすいかもです。

●自分の年上のきょうだいさんとたくさんお話しすることができて良かったです。
また次回も参加したいです。ありがとうございました。

【2回以上参加されている方】

●今日は、ありがとうございました。
将来の不安なことを同じきょうだいの立場で話すことができてよかったです。
結婚のこと、親なき後のこと、カミングアウトの方法など詳しく聞けてよかったです。
また、ぜひ参加させて頂きたいです。
”同じきょうだいがいる”ということが、心強く感じました。
明日からまた家族と向き合えそうです。

●これまでは過去の体験の話をよくしていましたが、今回は将来の話をたくさんした気がします。

●今日はありがとうございました。
ちょうど今後のことを考えていた時期だったので、実際に結婚式のことなど、お話が伺えて嬉しかったです。
きょうだいの障害の程度によって悩みもすごく変わってくるんだなと思いつつお話をさせてもらいました。

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。
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★京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定★

2020年3月14日（土）京都きょうだい会　例会
＊新型コロナウィルス感染症の心配はありますが、2/29現在、開催予定にしています。ただし、恒例の2次会（居酒屋での懇親会）は中止します。無理のない範囲で、参加をご検討下さい。

申込方法など、詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。

1月22日（水）草津養護学校保護者会研修会の講師活動のご報告

昨年の例会で草津養護学校保護者の方から研修会講師の依頼を受け、日程の都合がつけられた３人で、きょうだいの体験や思い・きょうだい会活動のことなどを話してきました。

登壇した３人は、70代・30代・20代に分散していたので、幅広いお話しを聴いて頂けたのではないかと思います。

研修会のテーマは「障害のある家族とその道のり」と題され、「自分のところのきょうだいは、悩んでいないように見えるが、実際はどうなのか？」「親として、きょうだいにどうしてあげたらいいのか」など、きょうだいの率直な思いを聴いて学びたいという趣旨でした。

参加者は、草津養護学校小学部～高等部に通うお母さんたち40～50名でした。

３人の登壇者から、「きょうだいの立場」、「きょうだい児への支援について」、「20～30代のきょうだいの思い」としてまとめたものを発表しました。「京都きょうだい会」や「しろくま会」、「京都こどもきょうだい会えるも」、参考になる図書などの紹介も交えながら、きょうだいの体験や思いを伝え、きょうだい支援のありかたについて考え合う時間を、皆さんと共有出来たように思います。

研修終了後、多くの感想を書いて頂きました。要約して紹介します。

・ハンディのある子のことで忙しい毎日の中、常日頃から、きょうだい児のことを気に掛けていたが、きょうだいの本当の気持ちはなかなか聞けないでいた。他のきょうだいさんの家族はどうしてるのかな？とずっと気になっていた。きょうだい児と過ごす時間を、もっと大切にしようと思えた。

・本人にどう情報を伝えるか、避けてきた問題な気がする。一緒に本を見たり、話をしてみようと思った。気づきのきっかけを頂き、ありがたく思っている。

・自分の思いをはきだせるきょうだい会の場が、近くに必要だなと思った。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　など。

多くの方から、「きょうだい児の当事者のお話を聞けて、色々と思いあたることもあり、とても参考になった。来て頂いた講師さんのお話、また聞きたい」との感想を頂き、手ごたえを感じました。

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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）

1月11日（土）京都きょうだい会新年会

無事終了しました。京都、大阪、滋賀、奈良から14名(内初参加2名)参加で盛り上がりました。更にその半数以上の8名で会場を変え、二次会でかなり色んな突っ込んだ話が出来、充実した時間となりました。参加者の皆さん、ご苦労様でした。

担当（う）

11月9日（土）京都きょうだい会例会のご報告

参加者　計11名

性別：男性5名、女性6名

年代： 30代1名、40代2名、50代5名、60代2名、70代1名

居住：京都7名、大阪1名、滋賀1名、奈良1名、兵庫1名

参加回数：初めての方1名、2回以上10名

初参加者は1名でした。家族の障害種別は、知的障害と精神障害の方達。参加者の中には、きょうだい会のサポーターやきょうだい支援の研究者もおられました。自己紹介と近況、思いなどをそれぞれ語って頂いたあと、きょうだい体験の世代によるとらえ方の違い、きょうだい会の名称をめぐる議論や海外の例の紹介など、話は広がりました。

いくつかの体験や思い・・・

「親に解決能力が無かったり、高齢になり介護力が低下したり、障がい者本人の介護度が重かったりして、親の世代では解決できなかった課題にきょうだいが対応せざるを得なくなった。何年もかかって運よく社会資源とつながり、何とか見通しが着いた。」

というお話が何例かありました。

またこれからのこととして、

「在宅サービスを使って親と一緒に本人を見ているが、親が認知症になれば自分の負担が大きくなって来るという不安がある。いろんな情報を仕入れて対策をしておく必要を感じている。」

「結婚して実家と離れて生活している。親が障がいのあるきょうだいを見ているが、高齢期を迎え、今後のロケーションをどうして行くかが課題だ。」

という思いが出されていました。

きょうだいの体験は、世代で感覚が違うのではないか・・・

「昔はきょうだいが家族の面倒を見るのが当然とされ、全部自分が引き受けて来た。（振り返ると）良い思いをして来たことがないが、それがあたり前だと思って過ごして来た。“アドバイスをもらえていたら、もっと自分の人生も違っていたのではないか”とも思うが、一方で今の若い人のように、いろんな選択肢があるほうが（精神的に）逆にしんどいのではないか。」

という言葉が深く心に残りました。

きょうだい会の名称をめぐる問題・海外での例・・・

全国単位でもきょうだい会があります。昭和３８年に発足した「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」ですが、京都きょうだい会の参加者の中にも会員になっている方がおられます。この会の名称について、最近、若い世代から「ともに歩む」という表現の見直しを求める問題提議があり、議論がなされています。今回の私たちの例会でもそのことに触れる発言があり、紹介されました。

「ともに歩めない」気持ちを持つきょうだいのことも考えて見直すべきとする意見と、「ともに歩む」は残しておくべきとの根強い意見があります。初めて聞いたという参加者も多く、全体の議論にはなりにくかったのですが、きょうだいの会にふさわしい名称はどうあるべきか、考える機会となりました。

そんな中、参加していた研究者の方から、台湾ではきょうだい会に「手足会」という名称がつけられていることが紹介され、大きな反響がありました。名称は単に名称だけの問題に終わらず、社会や文化、歴史の反映であることを考えさせられました。

～以下は参加者の感想（アンケートより抜粋）です～

●年齢、立場、これまでの歩みによって、自身が持っている常識が異なることを再認識しました。

●現状の報告が出来て良かったです。

●いろいろと濃い目の話ができました。そういう話は終わりがないもので、次に続けばいいかと思います。

●名称が変わるのですか？皆さんが議論されている意味が最初わからず、？？？でした。(全国きょうだいの会と)京都きょうだい会との関係もよく知らない為、理解できませんでした。すいません～。

●久しぶりに来て、みなさんと話が出来て、うれしかったです。台湾のきょうだい会の名称を紹介したら、「手足会」という名称で大きな反響がありました。手足会はやはり違和感があります。文化が異なっていても、「手足」ということばのインパクトの強さを改めて感じました。

●きょうだい会の名称変更について、貴重な意見が飛びかい、新たな気付きがありました。

参加される方は誰もが話したいという気持ちを持っていると思います。時折、一人で話を独占される方がいると、もう話したくないという気持ちになるので、時間配分に気をつける配慮が必要かと思います。人が話している事を奪ってしまうと、された側にとってはモヤモヤが残ると思うので、傾聴の姿勢が必要かと存じます。えらそうにすみません。

●きょうだいは何に困っているか、アンケートをとったうえで、今後のシンポジウムのテーマを決めればいいと思います。10/5のセミナーの際に、参加者が何に一番困っているか、不安なのか、不明だったので・・・。

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今回は、会の進め方に関する率直な感想も頂きました。参加者の存在を認め合い、傾聴を基本原則にして、参加者全員が来てよかったと思える時間にして行きたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）