３月9日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計12名）

性別：男性6名、女性6名

年代：20代1名、30代2名、40代4名、50代2名、60代3名

居住：京都8名、大阪2名、滋賀1名、石川1名

参加回数：初めて1名、2回以上11名

今回の例会も、参加者の中には、きょうだいだけでなく、親や支援者の立場の方が来ておられました。年齢層、障害種別も幅広く、男女の数にもあまり偏りはありませんでした。初参加者は今回はお一人でした。

　いつものように、前半は自己紹介や今の思いを語り、休憩・フリートークを挟んで後半は、聞いてみたい話題を中心に、感想やアドバイスを出し合いました。

   今回の例会で出された話題を簡単に拾ってみました。

◆親亡き後、自分亡き後のことが心配。

　母が亡くなり、姉の親代わりを務めて来たが、高齢期を迎え自分亡き後のことを切実に感じ

ている。

◆父亡き後、母も認知症になり、今大変疲れている。

　 相続の問題や、母と障がいのあるきょうだいの今後のことなど考えることが多い。多くの手続きで疲れる。相談で足を運ぶこともわずらわしい。なんで私がこんなことをしないといけないのかとも思う。反面、後見人を頼んだとしてもちゃんとやってくれるのか、心配な気持ちもある。

◆いつまでも親が主体性を持てないでいる。

最近ようやく、母親が「親心の記録」（親亡き後、支援者に本人のことを知っておいてもらう為のノート）を書いてくれたが、この時期になってもまだ誰かが何とかしてくれるだろうという言葉が出てくるのを読んで、情けなく思っている。

◆自分の中で悩みが変わって来ていることを実感している。

　 10年前にきょうだい会に入ったが、結婚してから過去の自分を振り返ると、家にいた時の

自分は自分ではなかったという思いが湧いて来ている。

◆若いので、まだ自分は見通しが甘いなと思っている。

今はまだ差し迫って困っていることはなく、他の人の話を聞いても現実味が湧かないが、将来に備えて例会に来ている。

◆きょうだいの立場になる娘が思春期を迎えて、親としていろいろ考えさせられている。

障害者の事業所も経営しているが、仕事としてきょうだい支援にどう取り組むか、採算ベースに乗らない相談の対応をどうすべきか、日々悩んでいる。

◆最近、講演依頼を受け、きょうだい体験を話して来た。

 　講演の参加者から、「家族同士で話をしていなかったなぁ」という反響があった。

◆家族みんなで学べる場に行き、良い経験をした。

神戸のグループが主催した、障害者の家族が全員で参加出来る1泊2日のプログラムがあり

家族で参加して来た。家族みんなで学べる場となり、良かった。

～参加者の感想（アンケートより抜粋です）～

初参加の方

●いろいろ、自分のことを聞いてもらって、申しわけありませんでした。（時間をとってもらって、ありがとうございました）

2回目以降の方

●久しぶりに参加させてもらいました。自分の困り事を共感してもらえたり、周りの人の話に共感したり、色々と勉強させてもらいました。ありがとうございました。

●普段の司法書士業務の知識・経験が役に立って良かった。成年後見業務も経験して、良い情報を提供したい（但し、きょうだい特有の精神的な負担を負わないように）。

●相続や成年後見人の具体的なお話が聞けて、大変参考になりました。情報を得られることが大事ですが、もっと情報にアクセスしやすいようになるようにしていければと思いました。

●個人的に、家族とそれ以外の人で、どうしてこうも障害者との関わり方の度合いが違うのだろうということが気になっている。

●親亡き後、きょうだい亡き後を経験された方の話は、これから私が経験する事になるので、ロールモデルとなります。幼き頃から現在までの悩みを共感できた事が気持ちよかったです。親の立場の方が、きょうだいの事になると関心が低い事、私も感じます。それでも少しづつ変わりつつあることに希望を感じられます。

●家族と縁を切りたいきょうだいと前向きな親御さんと、同じ場所でお話を聞くのは、ちょっとしんどいかなと思いました。

●親の立場（44歳）です。毎回、きょうだいさんの微妙な心の内を知れて、本当に良い機会だと感じています。今の30～40代ぐらいの親の世代は、昔より福祉の制度も充実してきて、きょうだいさんにも目を向けようとしている人も多くいると思います。最終的には、きょうだい・障がいの子・親を分けることなく同じ家族のこととして、考えていけるのがいいとは思います。なので、30～40代の親世代ときょうだいの「ぶっちゃけトーク」は、その取っ掛かりとしては、とてもいいと思いますので、ぜひ参加したいです！！

●いつもありがとうございます。

前半は、一人の参加者の方の相談を参加者全員でじっくり聴き、それに対して司法書士やライフプランに関する専門職の方々を中心に意見を述べられるのを聴くことができ、勉強になった時間でした。後半は、近くに座っていた4人で自分の過去の体験を互いに共有し、共感し合えた時間でした。

将来に備えて情報収集したい人もいれば、過去の体験や気持ちを整理したい人もいる。限られた時間の中で両者をバランス良く、というのはなかなか難しいかもしれません。参加者のニーズに沿った運営ができるといいなと改めて感じました。

（運営者の立場から）

　短い時間でしたが、今回は特に幅広い年齢層の方が参加されていたので、「きょうだいにかかる制約と思いの変化」を考えさせられました。将来に備えて漠然とした不安を抱えている人、過去の姿がよみがえって息苦しさを感じる人、たった今困難のさなかにある人、今後のきょうだいの行く末を心配する人など、さまざまな思いが出され、耳を傾け合った時間でした。司法書士やライフプランの業務に就いている人もおられたので、語り手に沿った情報が提供され、半ば相談会のような機会にもなりました。自分の気持ちに正直になり、自分の感情を否定しなくてもよいのではないか、意識して距離を置く時間があってもいいのではないかとの助言も出ました。

少しでも気持ちの整理に役立てば嬉しいです。

最後にイベントの報告や今後の情報などを伝え、閉会となりました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）



語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

★★★
京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定

2019年4月20・21日(土日)　全国きょうだいの会全国総会＠大阪
　(関係者が地元実行委員会に参加)
　詳細、申込は下記こくちーずからどうぞ！きょうだいのみなさん、語らいましょう！
　https://www.kokuchpro.com/event/f1e6b172c1f362dd6a120f19ce14f286/
2019年5月11日／7月13日／9月14日／11月9日　(土)　京都きょうだい会　例会
2019年9月21・22日(土日)　京都でてこいランド1泊2日交流会
詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
★★★

3月9日(土) しろくま会(20～30代のきょうだい会)カフェのご報告

参加者の構成(計3名)

性別：男性0名、女性3名
年代：20代1名、30代2名
住居：滋賀2名、石川1名
参加回数：初めて1名、2回以上2名

　

　今回は、boogaloo cafe(ブーガルーカフェ)寺町店を利用させていただきました。

　

　パスタもパンもおいしかったです♪

今回は女性3人のこぢんまりとした女子会になりました！

　どんな話になったかというと・・・

　パートナーとの結婚を考える時期になり、実家から遠方で暮らしたいと考えているけれど、実家を離れることへの罪悪感があるという話がありました。。
　障害のきょうだいは在宅で、障害者枠での就労をしながら趣味も楽しんでいるけれど、やはりかける言葉の使い方やストレスがかからないように気を配っている。
　親ははきょうだいを支えにしていて、実家から離れてほしくないと言うけれど、自分の気持ちを貫きたい・・・！

　「障害のあるきょうだい」に対して、「父、母、わたし(きょうだい)」と保護者が3人いるような状態。親は「わたし(きょうだい)も子ども」ということを忘れている気がする！
　障害がないから何を言っても大丈夫と思ってる・・・？
　障害がないから何もしなくても大丈夫と思われている・・・？
　という話も出ました。

　実家を離れて暮らすようになって数年、今は家族と距離を置きたい気持ちが強い。実家に住んでいたころは家族に合わせていて、本当の自分ではなかったように思う、と話すきょうだいもありました。

　
　家族との関係はずっと一定ということではなく、就職や結婚など環境の変化に刺激を受けながら、変わっていくものだと思いました。


～参加者の感想(アンケートより抜粋)～
初参加の方
●友人への相談では解消しきれなかった思いがあり、同じきょうだいの立場からのお話をして頂けたのがありがたく感じました。またこのような会に参加したいです。
2回目以降の方
●きょうだいのライフイベント、とくに結婚では、今まで家族をサポートしていたきょうだいが実家から離れることで、親御さんが不安になるという話も聞きます。親御さんには申し訳ないけれど…きょうだいだって一度きりの人生、悔いのないように時には思い切った選択も大事なんだろうなと思いました（担当：に）。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（に）
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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

★★★
京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定
2019年4月20・21日(土日)　全国きょうだいの会全国総会＠大阪
　(関係者が地元実行委員会に参加)
　詳細、申込は下記こくちーずからどうぞ！きょうだいのみなさん、語らいましょう！
　https://www.kokuchpro.com/event/f1e6b172c1f362dd6a120f19ce14f286/
2019年5月11日(土)　京都きょうだい会　例会
2019年9月21・22日(土日)　京都でてこいランド1泊2日交流会
詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
★★★

2月23日(土) 育成会全国大会のご報告

※まとまり次第、更新します。

1月12日（土）京都きょうだい会新年会の報告

京都きょうだい会新年会を開催しました！

京都・滋賀・大阪・兵庫・東京から、計18名の方にご参加頂きました。
2次会には、8名の方にご参加頂きました。

参加者の方が様子をブログにまとめて下さっています。
ご本人から許可を得て、一部引用させて頂きます。

■京都きょうだい会（京都「障がい者」を持つ兄弟姉妹の会）
https://toyamamasahiro.amebaownd.com/posts/5556716

昨日は地元回りの後に、京都きょうだい会（京都「障がい者」を持つ兄弟姉妹の会）の新年会に参加させて頂きました！
参加者は、私のようにダウン症の弟がいるなど、様々な障がいを持つ「きょうだい」がいらっしゃる方々です。障がいを持つ家族がいる事を公にできず、相談できない方も多いです。（元々、私もそうでした。）しかし、きょうだい会では皆さんが同じ立場だからこそ相談出来ることも多く、非常に有り難く貴重な場です。
今日の新年会の中でも「親なきあとの支援」の話などがでました。「親なきあと」に、障害のある子はどうなるのか？住む場所、家事、お金など、これらの対応を迫られるのは「きょうだい」です。
しかし、行政としての対応が遅れております。私は、この分野を改善したいと思っております。その為にも、これからも地道に頑張ります。



語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

★★★
京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定
2月23日（土）第5回 全国手をつなぐ育成会連合会全国大会京都大会
　（関係者が講演者・シンポジストとして登壇します）
3月9日（土）しろくま会（20～30代のきょうだい会）カフェ
3月9日（土）京都きょうだい会　例会
4月20・21日（土日）全国きょうだいの会全国総会＠大阪
　（関係者が地元実行委員会に参加します）

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
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11月10日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計18名）

性別：男性7名、女性11名

年代：20代6名、30代3名、40代5名、50代2名、60代2名

居住：京都11名、大阪2名、滋賀1名、兵庫2名、石川1名、三重1名

参加回数：初めて9名、2回以上9名

今回の例会も、参加者の中には、きょうだいだけでなく、親や支援者の立場、両方の立場の方もおられました。年齢層、障害種別も幅広く、男女の数にもあまり偏りはありませんでした。

　前半は自己紹介のあと、参加者同士、聞いてみたいことから話題を共有、意見や感想を出し合いました。休憩を挟んで後半は、自然と小さなグループに分かれてそれぞれ話しました。最後に事務連絡を伝え、閉会となりました。

 以下、前半に共有した話題についてまとめました。

◆学校での体験について

・子どものころ、「好きなことを書いていい」と学級のノートにきょうだいの体験(障害のあるきょうだいとケンカしたこと等)を率直に書いたら、先生に怒られた。その後、怒られないように「いい子」を演じるようになった。クラスの障害がある子のケアを任されるようになり、負担を感じていた。学級のノートに素直に書けなかったことが辛かった。

・学校の先生に障害児・者家族としての思いを理解してもらえなかったことがあり、ショックを受けた。学校の先生のなかにも、障害児・者やその家族への理解の程度やかかわろうとするモチベーションには差があるように感じる。
(※注意：障害児教育や家族支援に関心を持ち、熱心にかかわる先生もおられます)。

◆きょうだいの思いを率直に吐き出せる場？インターネット(ブログ、SNS)の使い方について

・障害のあるきょうだいに対して極めてネガティブな感情をもつこともある。その感情をインターネット上に吐き出す。インターネット上のブログやSNSは個人の経験や思いを吐露できる場所ではあるけれど、言葉が独り歩きするリスクもある…。顔を合わせて話せる場で、インターネット上で、文字で、会話で…どこで、どのように私たちの気持ちを表現するか、考える時間となりました。

　ブログ追記：きょうだいには、障害のあるきょうだいを好意的にとらえているきょうだい、好意的にとらえていないきょうだい、両価的な気持ちを持っているきょうだい。その間を揺れ動いたり、好意的にとらえていても、それが時によって前面に出ることもあれば背景化することもあり、多様な気持ちを持っていると思います。

◆こどもきょうだいの会

・新しくこどもきょうだい会を立ち上げる、準備中とのお話もありました！

　　

～参加者の感想（アンケートより抜粋）～

初参加の方

●同じ思いをされていた方の話をきいて学校現場の「きょうだい児」理解の必要性、「きょうだい」についてもっと社会に知ってもらう重要性について改めて感じさせてもらうことができました。

●京都きょうだい会に参加させて頂くのは初めてだったのですが、これまで参加した別の会では言えなかった思春期の頃に悩んでいた事を話すことができて嬉しかったです。ありのままの自分を受け入れて欲しかった自分の気持ちに改めて気付く事ができました。また参加してみたいです。

●初めて京都きょうだい会に参加させて頂きました。「きょうだい」の立場として話すことは今までなかったので、他の「きょうだい」の方々とお話することができて新鮮でしたし、嬉しかったです。

●自分とはまた違った体験をされている方のお話が聞けてとても参考になりました。しろくま会とはまた違って、1つの話からふくらんで議論されていて、どちらにもよさがあるなと感じました。自分のお話もきいていただけて嬉しかったです。ありがとうございました。

●他の方のご意見を伺い、新たに気付くことも多くありました。ありがとうございました。

●今回初めて例会に参加させていただきました。途中から参加でしたが、色々なお話をきけて勉強になりました。こどものきょうだい会があることを知って、とっても素敵なことだと思いましたし、この活動が広がってくれればと思いました。ありがとうございました。

●初めての参加でした。色々な立場の方のお話が伺え、学ぶことが多かったです。また参加したいと思います。

●ありがとうございました。初参加でしたがいろいろとお話できてよかったです。

●教員として働かせていただく立場になる前に、きょうだいの方々のお話を聞けて、自分の視野や考え方が広がりました。「きょうだいではないから知らない」ではなく、多様な子どもたちの個性を大切に育てるためにももっと知りたい。関わりたい。支援したいという気持ちになりました。初参加にもかかわらず、温かく受け入れていただきありがとうございました。

2回目以降の方

●久しぶりに参加したら人がたくさんいてびっくりしました。

●今回も、多様な世代の異なった障害のある「きょうだい」のお話が聴けてよかったです。今日も自分の気持ちと近い方々に出会えて、心がホッコリしました。

●子供のきょうだいの問題がありましたが、大人でも処理が難しい問題だと思います。子供に放り投げるのではなく、大人が一緒に受けとめてあげる必要があると思いました。

●今回は若い方も多く、これからのきょうだい支援の未来が開けるようで楽しみになりました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（に）

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

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京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定

2019年1月12日(土)　京都きょうだい会　新年会

2019年2月23日（土）第5回 全国手をつなぐ育成会連合会全国大会京都大会

　（関係者が講演者・シンポジストとして登壇）

2019年3月9日(土)　京都きょうだい会　例会

2019年4月20・21日（土日）全国きょうだいの会全国総会＠大阪

　（関係者が地元実行委員会に参加）

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。

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11月10日（土）しろくま会（20～30代のきょうだい会）カフェの報告

参加者の構成（計10名）

性別：男性1名、女性9名

年代：20代6名（うち学生4名）、30代3名、40代1名

居住：京都6名、兵庫・滋賀・三重・石川各1名

参加回数：初めて4名、2回以上6名

今回は、TOILO×TANITA CAFE（トイロ×タニタ カフェ）京都店を利用させて頂きました。

1つのテーブルに5名、2つのテーブルに分かれました。

1時間毎に2回席替えし、計3時間ほど、お話ししました。

最初は、大学4回生4名＋運営1名と、お姉様方のグループに分かれました。

大学生のバックグラウンドが福祉・教育・心理・社会学とばらばらだったのですが、それぞれ「きょうだい」をテーマとした卒論に取り組んでおられました。

着目する時期（小学生、中学・高校生、進路選択の時期etc.）、その切り口も様々で、興味深く聴かせて頂きました。

おひとりは、以下の記事の学生さんです。

小学校の先生ができる「きょうだい支援」とは？

https://sibkoto.org/posts/detail/819

席替えを行うと、出てくる話題も変わっていきます。

両親が障害のある子どもに対して注ぐ愛情やその行動について、自分（きょうだい）にも同じ振る舞いをするように求めてきたが、それが自分に対してなされることはなかった、自分も同じ子どものはずなのに・・・という思いを、具体的なエピソードを交えて語って下さった方もおられました。

結婚式の準備や当日の段取りの中で苦労した話などについて、既婚者どうしで盛り上がりました。「障害者家族」と「結婚式」が結びつくと、その場を過度に感動的な流れに持っていかれそうになる場合もあり、とても面倒くさかったのですよね・・・。両親への手紙で苦労された方もおられました。

「褒められることが苦手」と話すきょうだいもいる一方で、「積極的に褒められたい」と話すきょうだいもいました。

同じテーブル内に、障害のある兄弟姉妹だけが嫌いな方、親だけが嫌いな方、両方とも嫌いな方がおられた場面がありました。

それぞれのお話をお聞きすると、そりゃそうなるよね、というエピソードが背景にあります。

「家族が嫌い」って、公にはまだまだ話しづらいこと。

他の場では少し共有しにくい話題を、きょうだい会では共有できるような場づくりを行うことも、会の役割のひとつだなと改めて感じました。

（「家族が好き」という気持ちを共有することを否定しているものではありません。）

以下、参加者の方に書いて頂いた感想です。

【初めて参加された方】

●結婚の話など、自分より年上の方のお話は、自分がこれから経験したり悩んだりすることなのかなぁと思ってとても参考になりました。

●初めての参加でしたが、自分と同じ「きょうだい」の立場の方々とたくさんお話させて頂けて、すごく楽しかったですし、今まで「きょうだい」の方々とお話したこともなかったので嬉しかったです。

今日お話しさせて頂いている中で、何かをするにしても自身のきょうだいの存在がチラついてしまうというお話しが私自身も非常に共感できましたし、印象に残りました。

●自分の居場所を見つけた気持ちになりました。

自分は「きょうだい」でいいんだ。と思えました。

同じ境遇、同じ思いをまさか、人の言葉から聞くともこの歳まで思いもよりませんでした。

また参加させていただきたいと思います。

ありがとうございました。

●私は、きょうだい当事者ではなく、正直私がお話をきかせていただくことが、きょうだいの皆さんを嫌な気持ちにさせてしまうのではという気持ちがありました。

しかし、参加させていただき、"こういうふうに接して欲しかった""こんな気持ちがあった"というお話をきき、当事者ではない自分だからこそできることや、変えられるものがあるのではないかと感じました。

教師としてできることや、1人の社会人としてできることを改めて考えました。

たくさんお話が聞けて楽しかったです。

【参加回数が2回目以降の方】

●2回目の参加でしたが、前回とはまったく異なったお話を聞け、大変勉強になりました。

次回以降も是非参加させていただきたいです。

●学生の方が多かったので、きょうだいについて学生のうちから勉強、行動している方がいるんだと頼もしく感じました。自分もできることを考えて何かできるといいなと思います。

●やはり、共感することが多かったし、安心感があります。

同じ仲間！って感じです。

涙が出るくらい同じ気持ちを持ってる人がいるんだと知って嬉しかったです。

自分も、きょうだい児さんを影ながら支えられるよう努力します！

（みなさんとは形が違うと思いますが…）

またおしゃべりさせてくださーい！！

●久々に参加させていただきました。

自分と同じ環境の方がおられたと言う事がプラスになりました。

自分の話に共感いただけたと言う事は、とても嬉しく思いました。

もっと「きょうだい」の事を知ってもらいたいです。

また参加させていただきたいと思います。

●思いを言葉にできる場所の大事さを改めて実感しました。

またやりたいです。

みなさんの話をきいて、はげまされます。

ありがとうございました。

＊＊＊

語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

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京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定

2019年1月12日(土)　京都きょうだい会　新年会

2019年2月23日（土）第5回 全国手をつなぐ育成会連合会全国大会京都大会

　（関係者が講演者・シンポジストとして登壇）

2019年3月9日(土)　京都きょうだい会　例会

2019年4月20・21日（土日）全国きょうだいの会全国総会＠大阪

　（関係者が地元実行委員会に参加）

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。

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9月8～9日（土日）京都でてこいランド1泊2日交流会の報告

気が付くと今年で２０回目になります。参加者は１６名で、例年に比べれば少な目でしたが、地域的には広範囲からの参加が見られたのが今年の特徴でした。北海道・宮城・群馬・東京・石川・京都・大阪・岡山・広島・福岡から集まって頂き、皆さんの心意気を感じました。また、参加出来なかった人の中には、体調不良の他、災害に伴う仕事の影響でという方が複数おられました。仕事に向かう途中のあわただしい中、メッセージとジュースをわざわざ差し入れに来て頂くというサプライズもあり、きょうだい同士の交流の場を求める人が多いことに感動しました。

京都きょうだい会では毎年この時期、全国のきょうだいに呼びかけ、一泊交流会を開催しています。場所は、京都府丹波地方の山里にある「出てこいランド」（貸し切りの宿泊施設）で、自然に恵まれた環境の中にあり、きょうだいの原点を見つめ直すのに良い機会となっています。

初日は夕食の時間から始まり。参加した動機や家族背景などの自己紹介から始まり、近くに座った人との思い思いの交流が始まります。きょうだいとしての共通体験があるので、初対面同士でも前置き無く話がはずんでしまうのは不思議です。一人一人の方にあふれる思いがあり、話は尽きず、いつのまにか時計を見ると深夜の２時半という人も多くおられました。

２日目は７時前からみんなで手分けして、朝食の準備や片付けを済ませた後、９時過ぎから12時まで、小グループに分かれてディスカッションの時間を持ちました。前日に交流が出来ているので、話も深められます。今年は、「親亡き後をどう考えるか」とあえてテーマを決めない「フリートーク」の２グループに分けました。


「親亡き後・・」のグループの参加者は、すでに親を亡くした世代・将来その時期を迎えるであろう世代・親の立場でもあり仕事を通じてもこの問題に関心を持っている方・卒業論文に取り組もうとしている学生さんという構成メンバーでした。見えて来たことは、親亡き後に一定の保護者役割が求められるとしても、きょうだいの生活が犠牲にされるものであってはいけないこと、現状は親子間で情報共有が出来ておらず、不安を抱えているきょうだいが多いこと、その為関係機関による情報提供に向けての家族に寄り添った支援がもっと必要である・・・ということでした。


「フリートーク」の参加者は、きょうだいの立場の方を中心に、大学生から70代までと年齢層が幅広いメンバーでした。福祉職に就いたきょうだいの仕事での葛藤や、実家における障害のある弟のテリトリー意識が強いためにきょうだいが自分の子どもを連れて帰省することの難しさ、自分の子どもに「いとこ」を作ってあげられないという思い、一人暮らしをしていても弟に関する相談事で母親から頻繁に電話が掛かってくること等、様々な話題が挙がっていました。

全体の報告とは別に、一人一人にそれぞれのまとめがあり、それこそが大きなことだと思っています。参加者からの感想を頂いているので、紹介します。

●今年もありがとうございました。毎年、恒例行事として参加させて頂いており、楽しませて頂いております。ここに参加する意味として、小さい事も大きい事も何でも話出来ることが、すばらしいと思います。（40代　男性）

●今回は、人数的には少なかったですが、この気候の中、参加された皆さんは非常に「熱い」方ばかりでした。分科会は「フリートーク」でしたので、自由にいろんな事をしゃべれて良かったです。本当に中身が濃い今回の「でてこいランド交流会」でした。（60代　男性）

●３年越しの思いで来れて、本当に良かったです。なかなか地元で、このような機会がないので、大変貴重な時間でした。私はもう、親亡き後の現実を体験している世代ですが、自分の通った道、そうでない道も含め、今を悩み、苦しみ、乗り越え生きている年下の大勢の方々、更に先輩方にお会いでき、お話できた事に大感謝です。きょうだい会は障害者のきょうだいの立場の会とともに、ここに同じ境遇のきょうだいが大勢いる事（連帯というか・・・）を強く不思議に感じた一泊でした。有難うございます。又来ます。（60代　女性）

●初参加ですが、すぐに皆さんとうちとけることができ、どんな話をしても共感して頂ける安心感がありました。親亡き後について話が出来、アドバイス頂けたことが良かったです。時間を気にすることがないのも良かったです。親から引きつぐ時の情報の少なさ、親自身も情報が無い、それが漠然としたきょうだいの不安につながっていると思います。きょうだい支援を研究されている学生さんも参加され、興味を持って下さる方がいることを心強く思いました。きょうだい支援として、後見人制度や家族信託などを勉強できる場があればうれしいです。（60代　女性）

●二日酔いでしたが、楽しい話が出来ました。親亡き後のグループで、親の話をした後に、自分が死んだ後のきょうだいの話や、自分の息子についての話になったのですが、私が40代ということもあり、考えた事もなかったので、すごくためになりました。楽しかったし、良縁に恵まれたので、来年も参加したいと思いました。ありがとうございました。（40代　男性）

●初めての参加で非常に緊張していたのですが、あたたかい雰囲気で、元気がでました。今自分が悩んでいることを、すでに乗り越えた方と話すことができる場は貴重だと思います。また機会があればぜひ、参加したいです。ありがとうございました。（20代　女性）

●初参加でしたが、新たな出会いもあり、楽しく過ごすことができました。「きょうだいあるある」にどっぷりつかっていることを再確認しました。改めて自分のことを見つめ直すきっかけになってよかったです。（20代　女性）

●親の立場で参加させて頂きました。今回、強く感じたのは、親➞きょうだいに向けての情報開示です。

・障がいのお子さんが今、どういう支援をうけているのか？

・財産の状況　どのようにお金を残す準備が出来ているのか？

・親の預金　障がいのお子さんの預金

・ケースバイケースでの連絡先　などなど

きょうだいさんは、「知らない」ことで、不安を感じている部分が大きいと感じました。きょうだいさんがどう考えるか、どう関わるかは別として、少なくとも情報は共有することは、非常に重要だと思いました。（40代　男性）

●子どものきょうだい支援をする立場、及び卒業研究の関係で、今回参加させて頂きました。インタビュー等を通してきょうだいの方の話を聞かせて頂くなかで、家族の各々の距離感の難しさ、親ときょうだいの間に起こるズレ、きょうだいとしてどこまで役割をもつべきかなど、様々な場面で葛藤が生じるのかなと思いました。特に親ときょうだいが面と向かって話し合うことの難しさについては、第三者が仲介の様な形で関わるような支援もできるのかなと思いました。障害年金や保険など考えるべきことが多く、それについての知識不足のために、自分自身理解が追いついていけなかったところもあったので、その辺りの知識についても今後勉強していきたいと思います。（20代　男性）

あっという間に時間が過ぎ、心残りがありましたが、各参加者が「あふれる思い」を言葉にされ、熱心な交流が交わされた2日間でした。互いの語り合いや傾聴の中で得られたものが、各自の今後の力になればと思います。セルフの施設の為、食事の用意や洗濯、後片付け、ゴミの整理などが必要でしたが、皆さんのご協力のおかげで無事に予定を終えることが出来ました。素晴らしい交流の場が持てたことに感謝しています。今後もこのような場を継続出来ればと思っております。