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2025年3月31日月曜日

3月 8日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計15名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 8名

 年代別:20代 1名、30代 2名、40代 5名、50代 5名、70代 2名

 居住地:京都府 7名、大阪府 4名、滋賀県 2名、鳥取県 1名、北海道 1名

 参加回数:初参加者 6名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 13名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました


 3月例会、無事終了!京都、大阪、滋賀、鳥取(❗️)、北海道(‼️)から15名が参加(内初参加6名)。終了後は「例によって」2次会にも13名(❗️)が参加、多いに盛り上がりました。
 ただ、もう40年以上、例会に使わせて頂いて来た「喫茶みどり 会議室」が、店主の事情で夜間利用出来無くなり、この日で最終となりました。次回5/10(土)からは、市内にある別の会場を利用して再スタートすることになります。

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参加者から感想を寄せられていますので、まずはその紹介から・・・

・先日はありがとうございました。
「どんなに努力しても褒めてもらえなかった」あるあるの発生現場に立ち会ったのが今回初めてで、話しやすい空気や距離感があってこそと思いました。京都きょうだい会の魅力かと!(大阪は単発参加者や人数の多さ、机で距離が離れていると反射的ツッコミが発生しづらいです。)
 また、改めてきょうだいとの関係、親との関係とは情や意地が混在する、ドライに切り離せないからしんどいもので、きょうだい会に来る人はそういうところが同志なんだなと思いました。過渡期的に切り離しに成功された方もいるし、本当にロールモデルと話ができるのは貴重です。ありがたい。
 大阪のきょうだい会で喫茶みどりの事を聞いており、勝手に永久開催地と思っていたので、節目の最終回に参加できて良かったです。とても素敵なお店でした。

・初参加が歴史ある喫茶みどりでの最終回ということで、立ち会わせて頂きありがたいなという気持ちになりました。
 各きょうだい会でそれぞれ「色」がありますが、京都きょうだい会は各方面の専門家の方が多数参加されており、「心強いな」という思いがしました。きょうだいが集まるとまず不安なこととして話題になる「親なき後」等についても、これだけの専門家が揃っていれば何らかの解決へのヒントを頂けるのではないか。そんなふうに思えるきょうだい会はすごく貴重だと思います。
 遠方住まいですが、またぜひ参加させて頂きたいと思います。

・いつもの場所で実施されるのが最後とのこと、記念すべき回に参加できて良かったです。京都ならではの雰囲気もありつつ、とても充実した時間を過ごすことができました。
 次回からは新しい場所に移られるとのことで、今後も楽しみにしております。

・今回は約4年ぶりに参加させて頂きました。きょうだいや家族に何か変化があっても無くても気軽に参加できるのが「きょうだい会」の良いところで、実家のような安心感があります。
 そんな第二の実家のような京都きょうだい会の会場として、長年親しまれてきた『喫茶みどり』の夜間営業が困難になったとのことで、同店での開催が今回限りとなってしまったのは誠に残念ですが、最後にこの会場で参加できたのは良かったです。
 次回からは新しい会場で、新たな「京都きょうだい会」が始まりますが、今後も機会をみて参加していきたいと思います。


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 みどりでの例会が最後とあって、なごりを惜しむ声を多く頂きました。この他にもきょうだいや親のレジリエンス(=回復力)を感じさせられる発言や、社会への問題提議、会のあり方に関する思いなどが尽きず、熱のこもった例会となりました。
 拾えた範囲ですが、いくつかの印象に残った発言も合わせて報告しておきます。

・大学院で学んでいるが、「きょうだいの結婚観」を修士論文のテーマにしようと思
 っている。結婚している人が多いのが意外だった。結婚している人に会えてよかっ
 た。

・子どもが出来たが同世代のママ友と話が合わず、自分がヤングケアラーだったこと
 に気づかされた
。これまでの人生を振り返り、今ようやく自分の人生と向き合おう
 としている。

・他の父親仲間とも話しているが、「思春期を迎えたきょうだい児がどう思っている
 の
か、父親としてどんな準備が必要なのか」を知りたいと思い、自分が代表して例
 会
に参加した。

・きょうだいだけで行政の窓口に行くと、「あんた誰?」との対応をされ、相手にさ
 れな
かった。ところが、親が亡くなると手のひらを返したように、きょうだいに役
 割を求めて来
る姿勢には疑問を感じている。

・当事者の会と言っても、きょうだいの思いを自由に出し合える場は少なく、自分に
とって貴重な場になって
いる。
 また、
親の立場の方も参加されているが、世代が近い人同士なので、構えなくても互いの立場に思いを寄せられる場となっている。

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きょうだいの体験や思いを中心に語り合う「きょうだい会」は、単にきょうだいのことにとどまらず、「障がい者問題」や「障がい者家族の問題」がいっぱい詰まっています。
5月から会場を新たにしますが、例会が息長く続けられるよう、皆さんのお力をお貸し頂ければと思います。

次回からの例会の場所と時間など、改めてお知らせしておきます。

5月10日(土) 午後6時~9時

「ハートピア京都」第一会議室(市営地下鉄「丸太町駅」上がってすぐ)

飲食持ち込み可 参加費500円

今後ともよろしくお願いします🙇











       





       










2025年2月3日月曜日

1月11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 9名

 年代別:30代 1名、40代 4名、50代 7名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府 10名、大阪府 2名、滋賀県 2名、奈良県 1名、兵庫県 1名

 参加回数:初参加者 2名、2回以上14名

 参加者の立場:きょうだい 14名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました

               

初参加者が2名、久しぶりという方、続けて参加されるようになった方も来られ、京都、大阪、兵庫、滋賀、奈良から計16名での例会となりました。

今回は例会を2時間で切り上げ、終了後は、近くの居酒屋で新年会を開きました。皆さん遠方からの参加にもかかわらず、遅くまできょうだい談義に花を咲かせることが出来ました。

最近の傾向ですが、「何年振りかで参加」という方々が徐々に増えています。いつでも話したくなったら戻って来れる・・・そんな場になっているかと思うと、続けて来て良かったとつくづく思います。

結婚で京都に来る前に、他府県できょうだい会をしていたという人も登場され、きょうだい会の進め方を考える時間も持てました。
昨年9月のでてこいランド一泊交流会で使用した「自己紹介シート」を例会でも使ってみました。自己紹介がしやすくなったようで、今後も項目を工夫しながら活用して行きたいと思いました。

例会後の新年会では、4~5人ごとのテーブルに分かれ、焼き鳥をつつきながら小グループでホンネの交流が深まっていました。

印象に残っている話題として・・・
新年会を控えて、全体で傾聴し合える時間があまり取れなかったのですが、「障がい程度は軽くても親亡き後の自立のかたちが見えにくい。家族の不安は親にもきょうだいにも違うかたちであり、あつれきがある。解決の道筋を家族だけで見つけることは難しい。」という話題に共感が集まっていました。専門職に就いている方からのアドバイスがあり、考える方向が見えたことも良かったです。

例会の大切さを毎回感じています・・・
きょうだいの体験や立場は1人では抱えられない重いものであり、1人だけで考えているだけでは見えて来ない。語り合える仲間と地道に言葉にして行くことから、ヒントが見えて来ることもある。例会は、他では得られない貴重な場であると改めて思います。

一層、当事者の会らしくして行きたい・・・
例会の中で、まだ溶け込めていない人をサポートして行くことの大切さ・・・常連さんの中にはそのことに気づく人も増えて来て、次第に当事者の会らしくなってきていることを嬉しく思っています。

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次に例会参加者から感想を頂いていますので、以下紹介しておきます。

・初めて参加させていただき、ありがとうございました。穏やかで落ち着いた場に、安
   心しました。なにか話そうとして、言葉がうまく出てこないことに気づきました。そ
 んな中でも、隣のとなりの初めて参加された方の相談を皆で受けとめる、その温かな
 やりとりを聞いていたら、「なにか」に向き合うことができるように思いました。
 (相談の手前の人でも大丈夫な集まり)きょうだい会を続けてくださって、有り難く
 思いました次第です。

・今回は2回目の参加でした。例会では将来の事で悩んでおられた方のお話を聞いて、
 相談支援職の方がアドバイスされたり励まされていたのが印象に残っています。1人
 で抱えこまず周囲にどんどん頼っていくべきだなと、聞いていた私自身も励まされま
 した。例会後の新年会も皆さんのきょうだいとのエピソードを聞かせて頂きとても楽
 しかったです。ありがとうございました。

・1.5年振りに参加させてもらいましたが、名札を付けて頂けるように過去にアンケー
 トで書いた事を実現してくれててありがたかったです。初参加、2回目等の方にお互
 い話しかけやすくなりました。定期的にアンケートの実施がありますとより一層良い
 会になるかと思いました。

・今回からの、自己紹介カードはとても良いなぁと思いました。今まで知らなかった参
 加されている方の事が知れたり、自己紹介で話しすぎて時間が長くなりすぎることも
 なく、話したい聞きたい事を聞く時間があり良かったです。色々と考えてくださりあ
 りがとうございます。

・親の立場で毎回参加させて頂いています。京都のきょうだい会の以前からの傾向で、
 結構初参加の方々がいらっしゃる。HPで『きょうだい会』で検索すると結構上の方に
 出てくるみたいですね。それで、最近の傾向は、続けて定期的に参加される方々も増
 えてきています。安心できて、楽しい場所として、より定着してきたなあ〜と感じま
 すね。

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次回も3月 8日(土)喫茶みどりで行いますが、時間帯が
午後5時~8時になります。
これまで午後6時から開始していましたが、店主が高齢になられた為、上記時間に変更することになりました。お間違えの無いように願います。







2024年12月13日金曜日

11月 9日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 9名

 年代別:20代 1名、30代 2名、50代 9名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府 9名、大阪府 4名、兵庫県 1名、奈良県 1名、石川県 1名

 参加回数:初参加者 3名、2回以上13名

 参加者の立場:きょうだい 13名、親 2名、姪 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました



京都、大阪、兵庫、奈良、石川( )から16名参加(内初参加3名)。終了後の2次会(近所の居酒屋)にも半数(8名)が参加、多いに盛り上がりました。

今回の参加者は16人になりました。2回目以降の方が徐々に増えて来ています。中には7年ぶりに顔を見せて頂いた方もおられました。

長い人生の中で、いつも心のどこかにきょうだいのことが胸中にあって、又きょうだいの話をしたい、聴いてみたい、解決のヒントを見つけたいという時期が来るのではないでしょうか?

今、すごく切羽詰まっている問題を抱えているというお話しは出なかったのですが、これまでを振り返りたい、今後に備えたい、という語りが続きました。

静かに傾聴し合えたひとときでした。

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耳に残っている発言のいくつかを紹介しておきます。

・片方の親の介護が終わり、障がいのあるきょうだいのことも見えるようになって、
 改め
て自分がきょうだいの立場であることに気づいた。もう一人の親が亡くなった
 あと、自
分に代わりが出来るかなとの思いがある。

・必要な介護とケアラーのバランスが崩れた時、大変になる。ケアラーだった母が倒
 れた時点で、立て直すのに大変な体験をした。

・障がいのあるきょうだいのことが決して嫌では無かったが、周囲の期待に押しつぶ
 され
そうになって生きて来た。生きづらさはそこから来ているのだと気づいてか
 ら、随分楽
になった。

・家庭が障がい者中心に回り、親から虐待を受けた体験をした。そのような過去を人
 前で
語って良いものかと迷ったが、集まりに参加した人から感謝の言葉を聴き、嬉
 しかった。

・今のところは何も問題を抱えていない。悩みも無いのに例会に来てもいいのだろう
 かと
迷ったが、親が高齢期を迎えており、準備の為に他の人の話しを聴きたいと思
 って参加
した。

・中高年になると様々な体験を経て、きょうだいとしての共通の話題も増える。しか
 し若
い世代のきょうだいは少ない体験の中で、話したいことに多様性がある。世代
 だけの集
まりも大切にしたい。

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以下は参加者からの感想です。

・大阪府 50代 女性
 今回初めての参加でしたが、初対面でも話しやすいような雰囲気作りをして下さ
 り、否定せず受け入れて頂けるのでとても心地よく感じました。
 これまできょうだいについて他者と分かり合えなかった想いがありましたが、みな
 さんと共有させて頂き気持ちが幾らか軽くなりました。
 本当にありがとうございます。貴重な経験また時間さえ合えばぜひ参加させて頂き
 たいです。その時はよろしくお願いします!ありがとうございました。

・兵庫県 60代 女性
 京都きょうだい会の皆様大変お世話になりました🙇‍♀️
 令和6年11月9日(土)ついに憧れの「喫茶みどり」に入店!!😀
 そこは離れ宿のような場所で、とても温かみがありました♨️
 京都きょうだい会は、きょうだいの立場の方と親御さんの立場の方が一緒になって
 会をすすめられていることに感動しました。
 そしてついつい不躾な質問をしてしまい大変失礼致しました🙇‍♀️
 だけども、とても丁寧に回答して頂き、逆に背中を押して下さったので、勇気をも
 らえました💪
 心より感謝致します。
 当日は、サンドイッチ🌮を注文致しました。きゅうりとハムにマヨネーズがとても
 合っていて、そして玉子も甘味があり、とても美味しかったです。又食べたいです
 し、次はカレーライス🍛も食べてみたいです🤭
 最後は食いしん坊な感想になってしまって申し訳ありません🤤

・京都府 50代 女性
 少しお話させていただきましたが、大きな悩みもなく私自身は気楽に生活している
 ため、こういった場に参加させていただいても良いのか…と考えておりました。
 ただ、現在最も関心のある成年後見制度について実際に経験された方から丁寧なお
 話を聞ける機会となり、この場に参加し同じ「きょうだい」の方と繋がれているこ
 と
が私自身の安心感になっていると改めて感じました。今後も可能な時には参加さ
 せていただきたいと思っています。(打ち上げも楽しいので)

・京都府 50代 男性
 いつも初めての方も数名参加されますが、最近、続けて参加される方も増えてきた
 かなと思います。過去、色んなことがありながら、たまたまかも知れませんが、こ
 こ
に辿り着かれたのでしょうから、少しでも話しやすい雰囲気を作るのは大切だな
 と改めて感じました。

・大阪府 30代 男性
 久方ぶりに参加させていただき,非常に有意義な時間を過ごすことができました。
 きょうだい自身の個別的な悩みもあれば,ライフステージ毎に共通するような悩み
 もあり,他の方のお話を聴くだけでも非常に勉強となる部分が多いかと思います。
 今後もこのような活動が継続するだけでなく,より多くの場で広がっていけば良い
 ように感じます。

・京都府 50代 女性
 しろくま会"でお世話になった方に久しぶりにお会い出来てとても嬉しかったです。
 自分の生い立ちを人前で話したのが今から6~7年前になりますが、まだ自分のな
 か
で答えは見つけ出せずにいます。きょうだいの悩みや葛藤はなかなか解決しませ
 ん。親のこと、障害をもった妹のこと、早く解決して楽になりたいです。でもなか
 なか
解決しませんので、またきょうだい会に参加させていただき、アドバイスをい
 ただきたいと思います。

・京都府 20代 女性
 京都の会に参加させていただくのは2回目でしたが、きょうだい児支援や研究に関
 心がある身として、きょうだいの中でもそれぞれ悩みや考えることが違うことを知
 るこ
とができ、大変ありがたかったです。卒業論文の作成に力を入れたいと思いま
 す。この度は本当にありがとうございました。

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「悩みも無いのに例会に参加してもいいのだろうか?」・・・。
「こんなことを打ち明けてもいいのだろうか?」・・・。
など率直な発言も飛び出し、手ごたえを感じました。
例会の持ち方や内容についても深めて行く必要を感じています。率直な語りが出しや
すくなるよう、試行錯誤して行きたいと思っています。

11/19に宇治市でヤングケアラーについてのセミナーが開催され、私たちの会に講師
依頼があり、2人で登壇して来ました。京都市でも、11月にケアラー支援条例がスタートしました。きょうだい支援についての理解が進むことを期待しています。

次回は来年、1月11日(土)です。新年なので、6時から8時迄は通常の例会、8時からは近所の居酒屋で「新年会」(希望者のみ)の2部制で実施予定です。よろしくお願いします。





 

                                                         

2024年11月11日月曜日

9月14~15日 でてこいランドin大阪のご報告

 “一泊交流会”に全国から25名集まる

                                           旅の宿 葆光荘(大阪市天王寺区)

                  主催 でてこいランドin大阪実行委員会                                                                                    (関西地域のきょうだいの会)

2か月ごとの例会とは別に、一泊交流会を9月に開催しました。かつては、京都の「でてこいランド」(京都府の下山)を会場にしていましたが、2019年の秋に京都「でてこいランド」が閉鎖。その後、様々検討がされ、大阪天王寺駅すぐの葆光荘にて開催することに。そして、きょうだいの会の宿泊交流会と言えば『でてこいランド』と、名前が残りました。2回目の今年は、北海道、群馬、東京、滋賀、京都、大阪、兵庫、福岡から総勢25名。常連さんも初参加の人も、先輩方も若者も。それぞれの持ち寄りに、お土産で持参された地元のお酒やお菓子も広げて、遅くまで飲んで喋って。みな、兄弟姉妹に障害があるきょうだい達。そしてきょうだい支援に関心のあるお父さんの参加もありました。
ヤングケアラーという言葉を耳にする機会が増えましたが、私たちはロングケアラーです。ダブルケアラー、トリプルケアラー、グリーフケア…もはや〝きょうだい〟の一言では言い表せない様々な背景も持ち合わせつつも、おたがいが〝きょうだい〟であることの安心感で過ごせる貴重な時間、優しさの詰まった交流会でした。

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参加された方々から、当日の雰囲気が雄弁に伝わる多くの感想が寄せられています。


・大阪府 30代 男性
今年の7月に「日本のチカラ」を拝見いたしました。この番組は、障がいを兄弟にもつ方々の苦悩や思いを語られていた番組でしたが、その中できょうだい会の存在を知りました。私も重度の知的障がいの弟がいるのですが、皆さんが過去に経験されたお話にとても共感し、自分だけではなかったんだという思いで当時を思い出し、同じ思いをされている方がこんなにもいらっしゃるんだと、なぜか涙が止まりませんでした。これから「きょうだい会」に参加して、同じ境遇だった方と繋がり、色んな思いを共有しながら明るい未来を語り合いたいって思いで、きょうだい会大阪、全国のきょうだいが集まる【でてこいランド】に8月9月と参加しました。皆さんとそれほど言葉を交わさずとも共感しあえて、話が尽きずのあっという間の楽しい時間でした。みんながありのままの気持ちを自由に表現できる雰囲気がとても居心地が良かったです。今まで障がいを兄弟にもつ仲間がほとんどいなかったですし、辛かった気持ちを共有共感する機会がなかったので、今まで長年きょうだい会の運営や活動の為に尽力されてきた方々に本当に感謝です。
当時辛い思いをした10代20代でしたが、人生を諦めなければ明るい人生や希望が待っていることを当時の自分自身に伝えるかのように若い世代の力になれればと思っております。今回は本当にありがとうございました!

・兵庫県 60代 女性
18年位前に「全国きょうだいの会」に入会したものの、昨年春頃までは「つくし」を拝読するだけの幽霊会員だった私でしたが、今年9月14日ついに噂の「でてこいランド」に初めて日帰りで参加致しました。参加後の気持ちを言葉にしますと・・・ハリセンボンの近藤春菜さんのような人が、姪っ子的に出迎えてくれて、「おばちゃーん。ゆっくりしていきなよ~」と言ってくれる感じ。親戚の集まりのようだ~田舎の実家だ~ホッとする場所~居心地が良い~。皆さん初めて会う人もいるのに、ずいぶん前から知っているような気持ちだぁ~。上手く話そうとしなくてもありのままの自分で良いんだぁ~。
最後になりましたが、葆光荘の女将さん、従業員の方々、お世話になりました。そして何よりも「でてこいランド」運営委員の方々、暑い中お疲れ様でした。本当にお世話になりました。有意義な楽しいひと時を持てました。心より感謝致します。

・兵庫県 60代 男性
2日間とてもお世話になりました。感謝しております。以前よりずっと噂に聞いていた「でてこいランド」。何度もお誘いも受けていましたがなかなかチャンスがなく今回初めて参加できました。初対面の方、お久しぶりの方、スタッフの皆さまはじめ参加者の皆さんのアットホームな雰囲気で直ぐに馴染むことができました。きょうだいの集まりの最大の強みですね。遠くから参加されている方も居てビックリしました。個人的には、自分の引き摺っていた一番しんどかった頃(弟が4年前に病死とその治療方針に悩んだ時)のことを打ち明けたり、それをしっかりと初対面でも受け止めてくれるきょうだい仲間に出会えて(当時も神戸きょうだい会の皆さんに支えてもらえていたのですが)心がとても軽くなりました。宿泊イベントは運営側はとても大変だと思いますが、やはり時間を気にせず、夜を通して本音で話ができることはとても有意義だと感じました。
神戸しあわせの村で開催するLoveクローバーの会も、宿泊をメインに考えているイベントです。神戸きょうだい会ともども今後ともうまくコラボできればと思っています。

・大阪府 50代 女性
先日はありがとうございました。初めて「でてこいin大阪」に参加させていただきました。日常や、目の前の課題に振り回される日々の中、気兼ねなくそれを開示できて、お喋りも楽しくてありがたい経験でした。終わってみると、きょうだいの話をきょうだい会以外でするのは私に取ってハードルが高くて、それなら透明になって黙っておこうと抑圧をかけていた自分に気づきました。お誘いいただいて本当にありがとうございます!今後ともよろしくお願い致します。

・京都府 50代 女性
年齢も職業も様々な背景も違うけれど、余計な説明がいらない、お互いが『きょうだい』であるという安心感。1人1人が抱えていることをさらけ出せる。私も多くを説明しなくても共感してもらったり、忌憚ない意見に抵抗なく聞くことができる。これも家族とはまた違う、『きょうだい』であるという安心感がもたらす効果なんだと思いました。私は、例年は子どもも一緒に連れてきていたのだけど、今年は一人で身軽に参加したおかげで、十分に自由で楽しい時間となりました♪年に一度、地域を越えてリアルに会い、気兼ねなく喋り尽くせる場があること幸せです。それから各地のきょうだい会活動をされている様子も聞き、色んな形があって勉強になります。私の場合、遠方に住む母や弟のこと。母の意思があり思うように進まないジレンマ。そして万が一、自分が動けなくなったり亡くなるなどしたら目の前の夫や娘に影響するかもしれないという不安。同じように考えていらっしゃる方がいることで〈自分一人ではない〉ということに安堵したり、すでに親なきあとの対応をされた先輩たちの話に深く考えたり。楽しさも学びも含めて皆さんの優しさの詰まった交流会だったと思います。
でてこいランドの名前が残っているのもいいですね。初参加の人も前からの知り合いみたいに参加できるのが、この宿泊交流会の面白さなんだと思います。
様々な境遇にいるきょうだいたちが、これからも気軽に各地のきょうだい会と出会ってくれたら良いなぁと思います。

・兵庫県 40代 女性
前回のでてこいランドへの参加が、初めて自分の意思できょうだいの方と対面した場面でした。それから一年半経って今回のでてこいランドに参加して、その間にきょうだいの方々と出会えたことや考えたこと、経験してきたこと等を思い出しながら、しみじみとお酒を呑んでいました。きょうだいという共通の立場を持つ方にお会いすると、子供時代から家族のケアの渦中に晒されながら、決して親とは同一化出来ない感情や悩みを抱えて生きてきた経験を共有出来る気がします。初対面でもどこか身内感があって、心が寄せられると思えるところに魅力を感じています。でてこいランドでは、そんなきょうだいの方々と一緒に、気張らず時間を気にせず、気が向いたらお酒を飲みながら、誰かの話を聴かせていただいたり、自分の話を聴いてもらえることが出来て、とても楽しかったです。
きょうだいあるあるの悩みや、あるあるの影響を受けて更に自分の個性も絡まり、独特だけど深刻な悩みをお酒を飲みながら話すと、同じ立場の人が真剣に耳を傾けて聴いてくれて、言葉を返してくれる。その体験が、自分でぐるぐる考えるループからどこか抜け出せる感じがして、面白い感覚だなと思いました。きょうだい共通の悩みと、同じきょうだいだけど違うところ、どちらも認められる居場所があれば、安心感と同時に、自分のために何かをしたり新しい世界へ踏み出すことが出来るのではないかと思います。きょうだいという「孤独」で「可哀想」で「世間からは他人事」で、「苦労」で「困った」テーマを抱えて生きてきた自分から、これから自分は何が出来るのかな?という気持ちでお話しをさせていただける時間もあり、楽しい時間を過ごさせていただきました。でてこいランドがこれからも続き、また続けていければ良いなと思います。

・京都府 50代 男性
多くの参加者がいらっしゃる中、唯一親の立場での参加でした。普段の例会後も最近は懇親会で交流を深めるようにしていますが、やはり、泊まりのイベントでお酒を酌み交わすことで、いつもの何倍も距離が近づくと感じます。交流会の前半は、ほぼほぼみなさんの長〜い自己紹介で終わってしまいますが、みなさんの人となりが良く知れて大変良かったです。
支援者や専門家と言う立場もありますが、親の立場の私が、ものすごくナチュラルに溶けこみ、交流したり、意見を交わせることこそが、とても意味のあるとことだと感じました。来年も、是非とも参加したいと思います。色々ご準備ありがとうございました。

・東京都 60代 男性
まあ、一言で言うと騒々しいくらいにぎやかでした…あっ、こりゃ失礼。明るく元気で、そして勇気をもらえる宴でした(遅いか)。僕もあいさつさせてもらいましたが、何たって僕の話は聞いちゃいない (僕は会長なんだけど)。リーダー格のUさんは、去年酔っぱらって椅子から落ちて尻もちをついたので、今年はきちんと背もたれのある椅子を使っていました…。ちゃんと学習しているなと、妙なところに感心してしまった自分がそこにはいました。そのUさんからは「Hさん、もっと図々しくいかないとあかんよ。」とはっぱをかけられ、またその他の参加したきょうだいのみなさんからも元気や勇気をもらいました。何度も書いてきましたが、こういう障がいのきょうだいのことも含めて、何でも言い合える会は必要で、日本全国に拡がってくれればと思います。自分は一人じゃない、こんなに仲間がいる、そう感じてもらえれば…。それこそがこのでてこいランドが続いている秘密でもあると思います。きょうだいたちは日本全国に居ます。勇気を出してきょうだいの会に参加してほしい、そういう思いを強くした宴でもありました。最後になりますが、この会を準備・運営してくださった京都・大阪等、関西地域のスタッフの皆様、お疲れ様でした。そしてありがとうございました。感謝申し上げます。いつかお互い余生を送るようなことになったら、有馬温泉にでも一泊旅行しましょう。きっとそれはまだまだ先の話だと思いますが…。何はともあれ、今後ともよろしくお願いします。

・大阪府 60代 男性
今年も広くは北海道や福岡、会長も東京から参加してくれるなど、多くの参加者がありました。でてこいの伝統を大阪の地でも引継ぎ、特に何を決めるでもなく、ただそれぞれが話をし、話を聴く。それがマンツーマンであったり、グループになったり、グループが分かれたりと自由な雰囲気は相変わらずと思わせる。自己紹介の際における司会者の話の進め方、チャチャの入れかた、周りからのツッコミなども相変わらずである。深刻な話の中にも、分かり合えるという信頼感が根底に流れているという雰囲気は安心して心情を吐露できるものがある。今後も引き続き開催してほしいと感じているところである。

・大阪府 50代 女性
今回は自己紹介シートを利用することで、その人となりを知ることができて、テンポよく自己紹介が進んで良かったと思います。きょうだいの障がいや、悩みを話すことももちろん大切ですが、自分自身が今ここを楽しむ、この経験がこれまでの私には欠けていたような気がします。周りの役割期待に応えて喜んでもらえることが嬉しくもあったのですが、私自身は楽しくなかったんだと改めて気づきました。これもきょうだいあるあるかもしれませんね。遅れてやってきた修学旅行を楽しむかの様に、今、青春を謳歌している気分です。参加されたみなさま、ありがとうございました。またお会いできるのを楽しみにしています。

・兵庫県 70代 女性
昨年に引き続き泊りで参加させていただきました。今回はYさん発案の自己紹介シートのおかげで自己紹介がスムーズに進みました。しかもそれぞれがより一層深い話しをされたのが良かったと思いました。しかし、恒例の子どもさんの参加がなかったので少し淋しいものになりました。Iさんと一緒に受付と会計を担当しましたが集中力が落ちてきているので、スタッフを若い方々にバトンタッチできれば有難いと思いました。この会のニーズが大きいので今後も継続することを願います。

      (編集の都合上、頂いた原稿の
一部を加工修整しております。ご容赦下さい)

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「でてこいランド」
が大阪で復活して2回目の一泊交流会でした。
それぞれが体験して来たことや心の変遷を口に出し合える機会は貴重な時間だったという感想を多く読ませて頂き、励まされました。個別にも参加者同士のつながりが深められている様子を拝見し、開催して良かったなと改めて思いました。
きょうだい支援のことにようやく光が当たり出して来た昨今ですが、まだ緒についたばかりです。モヤモヤを抱えているきょうだいにはまだまだ届いていないのが現状です。
地道ではありますが、横のつながりを作って行く活動の意義は想像以上に大きいものがあると思っているところです。






















2024年8月1日木曜日

7月13日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計14名(対面)

 性 別:男性8名、女性6名

 年代別:20代2名、30代1名、50代7名、60代2名、70代2名

 居住地:京都府9名、大阪府4名、滋賀県1名

 参加回数:初参加者4名、2回以上10名

 参加者の立場:きょうだい11名、親2名、姪1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病


今回も初参加者が4人。インターネットやヤフーニュースを見て、参加して来られたそうです。初参加の人やリピーターさん(これまでの例会に参加歴のある人)のお話しを中心に、きょうだいや障がい者家族の話題を交換することが出来ました。
母親がきょうだいの立場だったという学生さんのお話しが新鮮で、新たな角度できょうだいの問題に光を当てることが出来ました。長い人生経験を経て来た人の、「時にはのんきになることも必要だ」との味わい深い語りも心に響きました。解決策のヒントや情報提供、メンタルケアについての助言なども出されて、中身の濃い例会になりました。
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主な内容を点描しておきますと、

・本人の介護をして来た母が倒れたり、本人の家庭内暴力や相続問題でも大変な体験をしたが、そこから得られた教訓を他のきょうだいにも伝えることで、役に立てればいいなと思っている。一方、別のきょうだいからは、これまで周囲の人にきょうだいがいることをカミングアウトして来なかった、親亡き後の展望が見えない・・・などの語りがあり、体験の濃淡は多様ですが、深いところでは通じ合えるものがあることが伺えました。

・母がきょうだいの立場だったので、今までよく対話を重ねて来た。母から、「障がい者に対してマイナスのイメージを持って欲しくない」とよく聞かされて来た。親ではない親族(きょうだいや甥・姪など)も親に比べれば距離に違いはあるが、共通点があるのではないかと考えており、卒論のテーマにしたい。

・障がい者や家族に対する偏見は根強く存在し、支援者側に立つ人でも「家族が看てあたり前」という発想がなかなか改善されないが、旧優生保護法の最高裁判決のように歴史を変えられることもあるのだと思って世の中を見ている。

など、広範囲にわたる発言が交わされました。

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以下は、参加者から頂いた感想やメッセージです。

・きょうだいのことを、今までに普段の生活でなかなか語り合う機会がなく、とても貴重な会でした。今までのこと、これからのことを振り返ったり、考える機会にもなりました。今までを振り返っても、幼少期から気づかずに抱え込んでいた部分もあったと少し冷静に思えました。いろんな人とお話する時間をまだまだ大事にしたいと思いました。

・今まで何かあれば自分で調べ、その時々に良いだろうと思う事を選択してきましたが、自分が年齢を重ね、この先今までと同じように対応できるか不安があり参加させていただきました。年代も職業も異なる方が様々な経験を経て会に参加されていて、自分の知らない知識を得ることができる場があることに安心感を持ちました。

・予想してはいましたが、私よりはるかに大変な経験をした方のお話を伺い、これでも私はまだ運がよかったんだなと痛感しました。若い方々の今後が、私の時より少しでも平穏無事であることを願わずにはいられません。そのためには、私達が体験したことを、何らかの形で伝えることは、大事ではないかと思っています。実際、一般の人に「きょうだい」の意味を尋ねても、わからないので・・・。またお伺いできれば、もっとざっくばらんな会話も、してみたいです。あのTV番組、映画、どう思う?等・・・。機会あれば、よろしくお願いします。

・今回は2回目の参加でした。初参加時は、自分の話しを聞いて頂き、こんなに受け止めてくださる方がおられ有難かったです。初参加の方のお話しをしっかりと聞かせて頂く中で思ったのが、人それぞれに、違った形で苦労や想いがある事でした。そしてこの、京都きょうだいの会が、41年も続き歴史と重みを感じました。参加しようか?悩んでおられる方は是非ともご参加下さい。貴方の思い=重い をみんなで受け止め、そしてベテランの先生方や、障害者支援の方など的確なアドバイスが頂けます。とにかく、繋がる事が大切だと思っています。

・先日は定例会に参加させていただきましてありがとうございました。母親の介護認定のことなど、色々とアドバイスいただき、少し道が見えてきました。色々と進めてる間、"あれだけ虐待されていたのに、なぜ私がこんなことしないとダメなん?"と、思うところはあります。これだけしても、両親は、「もっとして欲しい。」です。自分の心が壊れないように、適当にしていかないとダメだと思いました。また、参加させていただきます。ありがとうございました。

・きょうだいはたくさん辛い思いをしてネガティブな感情を持っていても、否定せずに受け止めてくれるから、リラックスして本音を話すことができ、初回から私は誰よりもきょうだい会を楽しんでいると自負しておりますが、今回は初参加から私以上に楽しんでおられる方がいらっしゃることに驚きました。きょうだい会にニュータイプ登場!その方のお話を聞くうちに人生楽しんだもの勝ちだ、私は楽しんで良いのだと改めて気づき、例会での楽しみがまたひとつ増えました。今後とも宜しくお願いします。

・ここ数回の開催は、会の終了後、近隣の居酒屋さんで懇親会をして、結構多くの方にご参加頂いてます。この懇親会の意味合いも結構大きいなと最近感じてまして、ひょっとしたら、きょうだいさんは、こういう飲み会の時に、本音で喋れる場って以外と少なかったのかなとか、これまでの飲み会の場では、なんだか周りに気を遣っていたのかもとか。気軽に飲めて、良い場だなと感じてます・・・。

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全国的にケアラー支援条例制定の動きがありますが、京都市でも準備がされています。9月市会において、市会議員全員の共同提案により、全会一致で可決が目指されているところです。ケアラー支援条例(仮称)制定プロジェクトチームにより、関係団体及びケアラー当事者に意見募集があることを知りましたので、例会で出されている声を意見書にまとめ、提出しておきました。(他の団体や当事者の声とともに京都市市会ホームページで公開されています。「京都市市会ホームページ」・「ケアラー支援条例」と検索すると見ることが出来ます)

なお次回例会は、9月に大阪で行う一泊交流会(でてこいin大阪)と日程が重なりますので、喫茶みどりでの9月例会はありません。「でてこいin大阪」の参加も可能ですが、会場のスペースの関係で、申し込み制です。詳しくはホームページの「これからの予定」を参照してください。





2024年5月31日金曜日

5月11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計12 名(対面)

 性   別:男性 5名、女性 7名

 年代別:30代 1名、40代 3名、50代 6名、70代 2名

 居住地:京都府 9名、大阪府 1名、兵庫県 1名、滋賀県1名

 参加回数:初参加者 3名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 10名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病

 
京都きょうだい会5月例会は無事終了しました❗️
京都、大阪、滋賀、兵庫から12名参加(内初参加3名)され、嬉しい事に2回目以降のリピーターも増えて来ました。
終了後も会場の外で個別の立ち話が続き、更に近所の居酒屋での2次会に9名も参加があって盛り上がりました❗️

率直な語り口で自己紹介された方に刺激を受け、他の参加者からも飾らないお話しが出ました。障がい者家族の様々なドラマが紹介され、共感出来る場面が多くありました。
今後自分はどう生きるかに想いをはせる言葉も聴くことが出来、きょうだいの想いが一層深く掘り下げられた気がしました。

以下は語られた発言の一部です・・・

子どもの頃の体験
 
・周囲からひどいいじめを受けたこと。両親からも虐待(ネグレクトや暴言)を受け、
  辛かった。
 
・家庭は障がいのきょうだいが中心に回っており、親から基本的な養育を受けられず
  
社会性が身につかないで苦しかった。
 ・自分が親の年代になってから、かつての自分はヤングケアラーだったことに気づい
  た。

成人期の体験
 ・親が兄の障がいを認めることが出来ず、家庭内は荒れていた。やがて親も認知
  症になり、出口が見つからず、多難な時期を経験した。制度の利用が出来、今よう
  やく穏やかな日々を迎えている。

気持ちを理解してもらえない辛さ
 ・
優しいねと思われるイメージと現実の自分とのギャップを思うと苦しかった。

自分を見つめ直す
 ・
例会に参加し、自分が経験したことは決して特殊なものじゃないことが分かっ
  た。
 ・先日きょうだいを亡くしたところだが、今後きょうだいが持っていた障がいの分野
  で役に立ちたい気持ちが湧いて来ている。

 ・きょうだいと親のダブル介護で辛い日々が続いたが、自分の苦しかった経験を伝え
  ることに人生の意味を見つけたい。


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参加された方から感想が寄せられていますので、紹介しておきます。

・ネットで見つけ、初めて参加させていただきました。初参加と言う事で、自分の話を 
 十分に聞いていただき有り難かったです。皆さま、それぞれ立場は違えど、障害のあ
 る兄弟がおられご苦労されているお話を聞かせて頂きました。自分は何も出来ないで
 すが、せめてお話を聞くという事できょうだい会の方の気持ちが少しでも楽になられ
 たらなぁと思っています。休憩時間もお話が絶えることなく、充実した会でした。そ
 してとても暖かい雰囲気に包まれていました。アフターでの居酒屋での皆さまの笑顔
 が素敵でした。次回も参加させて頂きたいです。会の片隅に置いて頂けたら幸いで
 す。
どうか、これからもよろしくお願いいたします。

・先日は定例会に参加させていただきましてありがとうございました。元きょうだいの
 方のご意見、お話し、色々と聞かせていただき、とても勉強になりました。親の介護
 問題、妹の親亡き後の問題、色々とありますが、少しずつやって行こうと思いまし
 た。ありがとうございました。

・今回も多くの初参加の『きょうだい』さんがいらっしゃいました。涙ながらに体験を
 語る方。人前で話すのが苦手で、なかなか話出せない方。辛い経験もしてきたが、こ
 の経験がこれからの『きょうだい』さんの何かに役立てられないか。私は、障がい児
 の親の立場と専門家や、支援者の立場で参加させて頂いてますが、今日は聞き役に徹
 しました。私のこの経験もこれからの『きょうだい』さんの為になるよう努めて参り
 ます。

・すごく険しい表情で初参加された方がおられました。その方が自身の「思い」を話さ
 れるたびに表情が少しずつほぐれてきたことが印象深いです。「思い」がよほど「重
 い」ものだったのでしょう。京都きょうだい会は、そんな「重い」ものを降ろせる場
 所なのだと改めて実感しました。その初参加の方も帰路には、すごく穏やかな表情に
 なられ、見ているこちらもうれしくなりました。
 
・今回は身体障がいの姉を持つ方の、辛いのは姉のほうだと気遣いながらもご自身の葛
 藤を語る姿に、話しづらいことばかりだろうにと胸が熱くなりました。きょうだいの
 数だけ悩みがあり、実際に悩みを解決したくて来る方もいらっしゃると思いますが、
 どんな思いを持っていても良い、ありのままの自分を受け止めてもらえたと参加者が
 感じられる事が何より大切だと私は思っています。参加歴の少ない方がもっと話した
 いと思えるような例会にしていきたいですね。今後ともどうぞ宜しくお願いいたしま
 す。


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アメリカで長年きょうだい支援に取り組まれて来たドナルド・マイヤー氏が述べられている言葉ですが、「きょうだいから語られる『得がたい経験をした』という感情は、苦労の末に得られたものである」ことを忘れてはならないと思います。

これからも、それぞれが体験した意味や心境をじっくり傾聴し合える例会にして行きたいと思います。

次回は7月13日(土)です。お待ちしております。










2024年4月5日金曜日

3月例会のご報告

 参加者:計13 名(対面)

 性   別:男性 6名、女性 7名

 年代別:30代 1名、40代 4名、50代 6名、70代 2名

 居住地:京都府 11名、大阪府 1名、奈良県 1名

 参加回数:初参加者 4名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 10名、親 2名、支援者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病

                                                                                    

今回も初参加者が多く、リピーターの方も2名来られ、にぎやかな例会となりました。テーマは決めずフリートーキングで、思い思いに体験や現状、心境などについて語り合いました。

年齢層は40代50代の方が多く、話題は「障がい者本人や親の高齢化に伴い直面している内容」が中心になりました。自己紹介の中で「人前で話すのは苦手だが勇気を出して参加した」という方が何人かおられましたが、語り出すと次々と想いがあふれ、時間が足りないほどでした。

出て来た発言を拾ってみますと

・きょうだいと親のダブル介護の問題に直面している。

・障がいのあるきょうだいも高齢化に伴う変化が見られ、今までとは違う対応を考えな 
   ければならなくなった。

・親に代わってグループホームの週末帰省や通院介助などを引き受けていることの負担
 と、負担に感じる自分への後ろめたさを抱えている。

・後見制度の利用も考え始めているが、有効な解決策になるのだろうか。

・相談支援の窓口では伴走してくれない実態がある。障がい者本人だけでなくケアラー
 にも支援が欲しいと切に思う。

・自分らしく生きる為に、この頃自分自身の観察をするようになった・・・・。

・対面での例会の意義は大きいと感じている。オンラインの例会では伝わらない部分が
 あ
る・・・。

などでした。中高年になると課題はより具体的になって来ます。「社会から求められる役割」と「自分自身の人生」との間で葛藤している状況や、解決に向けて模索している姿が見えて来ました。
聞き手の参加者からは、制度情報の提供や「多くのきょうだいが同じような課題を抱えており、一人ではないこと」「自分自身を大切にすることの重要さ」などの助言も伝えられていました。

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参加された方から感想が寄せられていますので、紹介しておきます。

・はじめて、きょうだい会に参加させていただきました。今まで、自分と同じきょうだ
 いの立場にある方とじっくりお話ししたことはなく、とてもよい機会になり、思い切
 って参加して本当によかったと思います。将来の不安に対しても、気持ちの面でも共
 感していただき、制度的なことなどのアドバイスもいただけて、ほっとすることがで
 きました。そして、自分のためにも行動していこうと思います。また参加させていた
 だきたいです。

・先日は、例会に参加させていただきましてありがとうございました。きょうだいの悩
 みは、きょうだいの方に相談することが解決への近道だと改めて思いました。インタ
 ーネットの情報では一般論が書いてあり、きょうだいの私には当てはまる事もなく、
 モヤモヤしていました。久しぶりの参加になりましたが、参加させていただいて本当
 に良かったです。また、参加させていただきます。ありがとうございました。

・日頃、自分だけで考えていると、閉鎖的になり、ついネガティブに寄ってしまいます
 が、きょうだい会のみなさんの様々なお話を聞くと、心に風穴があくような気がいた
 します。それぞれの実体験からくる生きた意見は、とおり一遍ではなく参考になりま
 す。悩みは尽きず、スカッと解決することも難しいですが、いろんな方のお話、ご意
 見を聞くため、これからも参加させていただきたいと考えております。

・毎回多くの新規のきょうだいさんが参加されることに驚かされます。まだまだきょう
 だい会のことを知らない方々がたくさんいらっしゃるのだろうなと想像します。コツ
 コツと途切れずに定期開催する意味は改めて大きいなと感じました。

・私は、この世知辛い世の中、誠に微力ではありますが苦しんでいる人や悲しんでいる
 人に寄り添いたいという想いで、本業とは別に時折ボランティア活動に参加しており
 ます。昨年12月に京都市福祉ボランティアセンターが主催したセミナーにおいて、
 京都きょうだい会の奥真木さんのお話を聴いて、この例会に是非参加してみたいと思
 いました。その理由は、私は今、ある知的障害者施設の更生部で時折ボランティア活
 動をしておりますが、そこには本当に様々な障害をお持ちの方が多数おられ、毎日大
 変な想いをしながら生きておられる方も見受けられます。その中には、ご家族の面会
 が殆どなく、もう見放されてしまっているのではないかと推察されるような方も多く
 見受けられ、また、思うように外出もさせてもらえず、いつも“外に出たい出たい”と
 懇願してくる方もおられます。私は、その様な方々と接している内に、ふと,『なぜ
 この方々はこの施設に来るようになり、また、なぜ思うように外にも出られずにいる
 のだろうか?』という疑問を抱くようになりました。残念ながら、その回答を障害者
 ご本人からお聞きする事は大変難しい状況なので、色々と情報を探している内に前述
 の奥真木さんのお話を聴く機会を得て、京都きょうだい会の存在を知る事ができまし
 た。障害者支援に関する各種法案が逐次整備され、社会においては何かと障害者ご本
 人に注目が集まりますが、この3月例会に参加して障害のある兄弟姉妹を持つ方やご
 家族を持つ方のお話を直接お聴きした事により、実はその陰では、そのご家族が障害
 者ご本人以上に大変な想いをしながら毎日の生活や人生を歩まれている事を知り、私
 自身とても大きな衝撃を受けております。私の中には、まだまだ多くの疑問を抱いて
 おりますので、もし都合が合えば5月例会にも是非参加させて頂きたいと思っており
 ます。今後とも宜しくお願い致します。

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今回の例会で特に印象に残ったのは、私たちは伴走をしてくれる支援を求めているのだという言葉でした。きょうだいが求めているものの輪郭が見えて来た気がします。

次回は5月11日になります。遠慮なくお越しください。