参加者:計16名(対面)
性 別:男性 6名、女性10名
年代別:20代 3名、30代 1名、40代 2名、50代 4名、60代4名、70代 2名
居住地:京都府11名、大阪府 2名、奈良県1名、滋賀県 1名、愛知県1名
参加回数:初参加者 2名、2回以上 14名
参加者の立場:きょうだい 12名、親 1名、支援者2人、研究者 1名
障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました
例会会場がハートピア京都に変わって2回目。参加者は16名になりましたが、スペースに余裕があるので、安心して進行することが出来ました。
今回から、「例会でのエチケット」を説明する時間を設け、一人一人が気持ちよく参加出来るよう、当事者の会としての心構えを再確認し合いました。
ホワイトボードの活用もして、より当事者の会らしいものになるよう工夫を試みました。
初参加の若い2名の方の他、当会の初期にスタッフとして活躍されていた2名の方も久しぶりに顔を見せて下さり、話題が広がりました。お互い背景は違えど思い当たることは多く、きょうだいの直面している課題をざっくばらんに語り合える時間となりました。
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参加者から感想を頂いていますので、まずはその紹介から・・・
・初めてのきょうだい会でしたが、たくさん喋りすぎてしまったにもかかわらず、皆様
があたたかく最後まで話を聞いて下さったことがとても嬉しかったです。自分の悩み
について様々な立場の方から助言をいただくことができ、今の悩みの根源は何なの
か,これから何をしていけば良いのかが明確になりました。
また、これまではきょうだいの立場の人の話だけを聞いてきたのですが、今回初めて
親としての立場の方の話を聞くことができ、自分とは異なる視点があることに気づく
ことができました。家族全体で障害を持つ妹を支えていくために、自分の考えだけで
なく家族それぞれの立場から物事を考えることが大切だと改めて実感しました。
次回は宿泊行事になりますが、ぜひ例会にもまた参加させていただきたいです。貴重
なお時間をありがとうございました。
・初参加でした。上手く話せないところもありましたが、長く参加されている方々が汲
み取ってくださり大変有り難かったです。
今まで誰にも言えなかったこともあってか、勝手に言葉がポロポロ出てくる場面もあ
り、話しすぎたなぁと終わった後に反省したりもしました。
初対面にも関わらず私の発言に対して真摯に考えて、話してくださって、ありがとう
ございました。
また参加します。二次会も楽しかったです!
・参加させていただくのは2回目でした。今回は、初参加の方の相談事に皆さんが親身
になって話し合う時間が多く、すごくいい会だったなと感じました。特に、きょうだ
いという立場だけでなく親の立場も経験された方が何人かいらっしゃって、さまざま
な視点から悩み事にアドバイスされていたのが印象的でした。前回もお会いした方と
より深い話をすることができて、継続して参加することの良さも感じられました。あ
りがとうございました。
・若い世代の方も多く参加されていましたが、皆さん自身のきょうだいの障害をき
っかけに、福祉や医療の仕事につかれたと話されていて素晴らしいと思いまし
た。
若い方の今の時代の感覚を知る事ができた良い機会になりました。
・先日はありがとうございました。今回も楽しく参加することができ、勉強になり
ました。
メリットとデメリットがあるとは思いますが、後半のフリートークよりも前半の
自己紹介の方が長く、フリートークの時間が多い方がいろんな人が発言出来るの
かなぁと思いました。いろんな方法を試しながら新しい人も参加しやすい会にな
ると良いなと思います。
また必ず伺わせていただきます。ありがとうございました。
・親の立場と、支援者・専門家の立場で毎回参加させて頂いております。
京都のきょうだい会は、最近若い世代の方もご参加頂き、活発に意見交換や共感
し合える場となり、とても良い流れだと感じます。
きょうだいのお立場でありながら、ご自身のお子さんにも知的発達の障がいの悩
みを抱く方々もご参加されていて、きょうだいだから、親だからではなく、今の
社会における共通の社会課題なのだなと認識させられました。
・例会ではいつもたくさんの気づきを得ていますが、今回は特に常連の方の「障が
いを持つ妹を偏見の目で見る子供の事が苦手だった」という言葉が印象的でし
た。
実は私もそうだったのです。ジロジロ見る子供、それを注意しない世のお母さん
に対しても怒りを感じていたほどです。
きょうだい会に出会ったおかげで、固かった頭が柔らかくなり、私もようやく子
供を可愛いと思えるようになりましたが、こんなことは誰に話しても共感され
ないので例会ですら話せず、モヤモヤしていたところ、子供の頃の私の気持ちを
代弁してもらったようでスッキリしました。
例会で話してはいけない事は無い、何度も顔を合わせている常連さんの発言にも
新鮮な驚きや気づきがある、これこそが例会の醍醐味だと改めて感じました。
今回もありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。
・愛知県の就労継続支援B型事業所で管理者・サービス管理責任者をしております
菊池です。立場は支援者と成ります。今回、梅田さんからのお誘いで40年ぶりに
参加させて頂きました。
例会に参加させて頂き、参加者が多い事、その参加者の5分の4が女性である事
に、時代は変わったなと実感しました。40年前は参加者は8名程で女性の方は皆
無でした。
また介護論講座に始まり、医療問題連続講座、施設を通して地域を考える連続講
座などの学習会を定期的に開催されていたのですが、諸事情で中断していた学
習会を、学習の場として『施設を考える会』を発足させた事を懐かしく思い出し
ました。そうそうたる講師をお招きし、例会後も含めて差別や偏見等について熱
く語り合った事を思い出します。
京都「障害者」を持つ兄弟姉妹の会との出会いは、親の会には兄弟姉妹の視点が
皆無だったので、兄弟姉妹の気持ちを知りたいと強く感じたのが入会の動機で
す。そこで兄弟姉妹が抱え持つ悩み、拒否、葛藤、受容を知りました。
梅田さんが、「ひとくちに『障害者とその家族』と言っても抱える問題は違う。頼
もしい相談相手になれるようにネットワークを充実させたい。障害者を取り巻く
厳しい環境を少しでも変えたい。悩む人が駆け込む場を無くしてはいけない。息
長く活動していきたい」と熱く語っていた事を鮮明に覚えています。今も取り巻
く環境は、潜在的には変わらないと感じていますが、選択肢が増えた事は良い事
だと感じております。
今回参加させて頂き、嬉しく感じた事が3点。
1.今も悩む人が駆け込む場として、しっかりと会が機能している事。悩み
を吐き出せる場、聴いて貰える場、体験が聴ける場、同じ悩みを抱える
仲間(同士)の場、居場所は大切です。例会後の飲み会もしっかりと例会
以上に機能している様です(笑)
2.新しい生活の場としてのグループホームへの重要性の再認識。GHは是非
とも3カ所程を体験されて決めて欲しいです。
3.福祉現場で働かれている方が居る事。これが一番嬉しかったです。職場
での悩み等も例会で話され、聴いて貰えると良いなと感じました。
今の職場は生活の場ではなく就労の場ですが、人生の一コマに関わる以上、これ
からも悩んで悩んで個別支援計画を作成して行きます。
これからも、会を必要とする人がいる限り、誰一人見捨てること無く、共に歩ん
で行って下さい。貴会の益々のご発展を祈念いたします。最近、少し疲れ気味で
したので参加させて頂き、皆さんのお話を聴かせて頂きとても良かったです。懐
かしい面々にもお会い出来て、お陰様で凄く元気を頂きました。ありがとうござ
いました。
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初期の頃の当会の活動の紹介も含め、多くの熱のこもった感想を寄せて頂き、ありがとうございました。
年齢層がかたよらず、広範囲な話題が出されました。
「きょうだいの障がいの受容」「親子関係・きょうだい同士の複雑な関係模様」「自身の子どもにも障がいがあると分かり、接し方に格闘する日々」「障がいのあるきょうだいとの向き合い方」などを巡り、抱えている思いが飾らない言葉で交わされ、共感の渦が沸き起こりました。
京都市でも昨年ケアラー支援条例が制定されました。当会も実施に取り組む推進協議会の参画団体となっており、ケアラーの課題を抱える一員として、きょうだいや障がい者家族ならではの発信をして行きたいと思っております。