1月15日（日）きょうだい支援セミナーの報告【後編】

セミナーの概要は、【前編】をご参照ください。

学齢期の子ども（自閉症児ときょうだい児）を持つ親御さん2名の感想を掲載します。

長文ですが、ぜひ読んで頂きたいです。

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今回、初めて「きょうだい支援セミナー」に参加させていただきました。登壇していただいた3名の成人きょうだいの方の体験談を生の声で聞かせていただき、きょうだいにしかわからない心の奥の声を聞かせていただくことができたと思います。

きょうだいだから、我慢してきたこと、きょうだいだから今まで、そして今でも心の中で感じておられることなどを聞かせていただき、本当に親以上の大変さをきょうだいの方は持っておられるのだとあらためて感じさせられました。

私は、障害をもつ子どものきょうだいの保護者としてしかわからないですが、私なりに今まできょうだいの大変さをわかってきたと勝手に思っていました。ですが、きょうだいは、そんな程度ではなく、親が思っている以上に、きょうだいは、障害をもつきょうだいに対して、先々まで悩んで考えておられていることに驚きました。

私も障害を持つ親御さんに出会うと、特に障害の話をしなくても、その存在に安心する気持ちがでます。そして、なんとなくわかってもらえるような気持になります。

そのことと同じように、きょうだいの方には、心の底から安心して話すことが保証される場、心の居場所、自分自身の存在を確認できる場所の確保が何よりも大事なことに改めて感じました。

きょうだいの方は、まずは、自分に障害を持つきょうだいがいるということを周りに知られたくない、知られた時に傷つく言葉を言われる場合がある、説明するのが面倒など、理由は様々ではありますが、たくさんの不満や不安を抱えられています。そういった部分が少しでも解消できる場に参加していただき、きょうだい支援セミナーのように、きょうだいの気持ちを、親の立場の方、支援の立場の方などに発信していっていただきたいと思います。

グループディスカッションでは、きょうだいの共通な部分があり、親の思いとは全く違う見かた、考え方に絶句してしまいました。親亡きあとのことも、きょうだいは考えていかなくてはいけないこと、責任感などの話を聞き、親として日頃から将来のことを考えるより、将来を見据えて、福祉のサービスや事業所などを利用させ、いつでも、家族と離れても大丈夫な状態にしておいてあげることが大事なんだと感じました。

きょうだいに無責任と思われないように、少しでもきょうだいの気持ちに近づき支援につなげていけるように頑張っていきたいと思います。

貴重な体験話を聞かせていただきありがとうございました。

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今回が初めてのきょうだい支援セミナー参加でした。

親の立場である自分の周りには、きょうだい支援の存在を知らない、または、興味はあるけどセミナーに行くほどでもないか・・・（障害当事者である我が子は事業所で楽に支援も受けられるし、自分の仕事もあるしなどの理由もあり。）という親御さんもおられます。

私自身が実際参加してみて、直にきょうだいの立場の方のリアルな声や思いを聞くことができ、子どもの将来のことについてもっと細やかに考えなければならないと痛感させられた本当に学び多いセミナーとなりました。

登壇された３名の方のお話とグループディスカッションでご一緒させていただいた方々のお話の中で、「母に、結婚するとき障害のある兄がいてもいいよと言ってくれる人としなさいよ。と言われ不安がよぎる。」「学生のころは、私だって兄のせいで我慢もしてきてイライラすることもあり、母に対して‘お母さんは障害とは全く関係ない半生があってこんなことで悩まない時期もあっただろうけど、私は一生関係者なんだ！’と心の中で反発していた。」という言葉が胸にズシリと響きました。

きょうだいの方の年齢、親の年齢、障害当事者の方の年齢、それぞれ違うしもちろん家庭環境も考え方も違う・・・。

でも実はきょうだいの声を一番キャッチしなくてはいけないのかもしれない、だって一番声が小さいものだから・・・。（私は僕は大丈夫だからと時には「良い子」演じているだろうし）と、切なくも感じました。

今回のセミナーは、きょうだいの立場だけではなく、親、支援者など様々な立場の方が参加されたことに大変大きな意義を感じました。

それぞれの立場の思いを聴くことができ、今後の生活において、言葉や態度ひとつをとっても家族ひとりひとりに対してもっと尊重し思いやりを持って接していこうと思いました。

ありがとうございました。

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なかよし会は、自閉症児のきょうだい（小学生から高校生位まで）を対象としています。

新規の参加も大歓迎していますので、お気軽にお問い合わせ下さい^^