5月13日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計15名）

性別：男性5名、女性10名

年代：20代2名（うち学生1名）、30代5名、40代4名、50代2名、60代2名

居住：京都9名、大阪4名、滋賀2名

参加回数：初めて7名、2回以上8名

※きょうだい会自体に初参加の方は5名。

※4歳の子どもさんと一緒に参加された方もおられました。

今更ですが・・・

ブログを更新している理由（の一部）は、会への参加を迷っておられるきょうだいの人たちに会の様子を知ってもらい、参加するかどうかの判断材料にしてもらうことや、会に参加したくても参加することができないきょうだいに対し、自分と似た体験や思いを持っている方がいることを知ってもらい、安心してもらうことにあります。

そのような事情から、ブログでは、例会やカフェでのフリートークから出てきたきょうだいの率直な思いをまとめているのですが、内容によっては親御さんの思いと相容れず、親御さんがきょうだいをきょうだい会に参加させないケースもあると聞いたことがあります。

そのため、何をどこまで書くべきなのか・・・すごく悩んでいます。

今回の例会では、親に関する話が多かったため、上記のことがいつも以上に不安でもあります。

ブログの内容について、様々な立場の方からご意見頂けますと幸いです。

＊＊＊

例会の大まかな流れは、こんな感じでした。

①運営者たちと複数回参加されている方の簡単な自己紹介（一人1～2分程度）
②初参加者の自己紹介（京都きょうだい会を知ったきっかけや今回の参加理由などもお尋ねし、長めに時間を取りました）
③フリートーク
④休憩（隣近所の人たちと少人数のフリートーク）
⑤フリートーク（前半のフリートークでお話を聞けなかった方を中心に）
⑥インフォメーション（関西圏のきょうだい会や講演・イベント情報などの共有）
⑦アンケート（参加した感想を書いて頂きました）

参加者（きょうだい）の兄弟姉妹の障害特性は、

・知的障害

・ダウン症

・自閉症

・統合失調症

・強迫性障害

・未診断（精神科受診済）

・後天性反射てんかん・・・と、様々でした。

初参加の方7名の背景をざっくりまとめると、こんな感じでした。

・10代の時に両親が離婚してから40年ほど、母親と二人でずっと兄弟をみてきた。兄弟は福祉サービスを受けたことがない（本人が福祉サービスを拒否するため）。

・実家と10年ほど連絡を取っていない。状況が変わっていなければ、実家で父親と障害のある兄弟が2人で住んでいるはず、とのこと。

・両親が障害のある兄弟のことで喧嘩ばかりしている。自身は学生で、卒業後、実家を出て一人暮らしをするか悩んでいる。

・実家で両親と暮らしている兄弟がひきこもりで、精神科を受診するも診断がつかなかった。兄弟は向精神薬を服用中。自身は実家を出ており、結婚して、子どもがいる。

・現在、一人暮らしが難しい状況のため、両親・障害のある兄弟とともに実家で暮らしている。

・高校まで母子家庭。養父が心理学や特別支援教育に詳しかったことをきっかけに、多方面で活動してきた。自身は結婚している。

・母親が亡くなってから、自身が兄弟の母親代わり。父親が兄弟の障害に無理解。父親は祖父（父親からみて親）の介護をしている。

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例会では、こんな話題が挙がっていました。

◆きょうだいの進路

・進路を決める時期、親に「支援学校の先生になったらいいんじゃない？」と勧められた。

・子どもの頃、親の友人から「お姉ちゃんの将来の夢は看護師さんかな？」と断定的に言われた。

・教育系の大学に進学したため、特別支援学校の教員になることを期待されたが、希望していた進路は別にあった。

など、きょうだいであることを理由に進路のイメージを勝手に作られていることが話題になりました。

また、職業選択の際、障害のある兄弟がいるためにできなかったことができる仕事に就いた（海外に行けなかったので、海外出張がある仕事を選んだ）、という話も出ていました。

◆きょうだいのメンタルバランス

今回の例会では、過去にうつ病の経験があると話される方が多めでした。

きょうだいは、自分自身を優先することができない・優先する方法が分からないという方が多く、自分の中につらさやしんどさを抱え込みやすい傾向にあると言えるかもしれません。

きょうだい会が、抱え込んできた気持ちを安心して吐き出せる場になっているといいのですが・・・。

◆その他、家族に関する体験談

（※順不同。一つ一つが独立した体験談としてお読み下さい。）

・子どもの頃、兄弟が障害を理由に就学拒否を受けた時に「もう一緒にいなくていいんだ」と思い、吹っ切れた。自分のことに打ち込むことができた。

・自身の結婚式の際、親から「兄弟は列席させなくてよい」と言われた。親戚がいなかったため、仲良くしていた方に親族席に座ってもらいサポートを受けることで、兄弟にも列席してもらうことができた。

・母親の葬儀には出ていない。父親と接触したくないため、母親の死後の諸々の手続は弁護士を通して行っている。

・両親が、障害のある兄弟のことで頻繁に喧嘩している。主に、「父親が兄弟のことを全然みていない」という母親の怒りが発端であるが、母親が思うより、父親は兄弟のことを考えている。

・父親から、「親は先に死ぬから逃げることができる」と言われた。親としての自覚のなさが悲しい。兄弟に対しては愛情があるが、父親のことは親だと思えない。

・親に、「自分が亡くなった後のことは考えているか？」と尋ねたら、「何も考えてないよ」という答えが返ってきて、不安になった。

・親から、「（兄弟のことは）運命だから、諦めて受け入れて」と言われた。

・きょうだいの立場の方も登壇されていた親なき後のシンポジウムに親と一緒に参加したが、その後、親から「あなたにはあんなに苦労かけてないでしょう」と言われた。親にきょうだいの気持ちを理解してもらうのは難しいことだと改めて実感した。

・独身の時、親から「結婚しないの？」とさらっと聞かれたが、きょうだいの結婚はそんな簡単なものではない、と心の中で反発していた。

・自分の夫や子どもを優先したい。自分以上に子どもが何より大切な存在。自分は家族に関するストレスが発端となり持病を抱えることになったが、家族のことも含めて全て受け入れてくれた夫には感謝している。夫は自分で選んで結婚を決めたし、子どもは自分が責任を持って出産したけれど、実家の家族は自分で選んでいないし、兄弟のことを自分が出産したわけでもない。それなのに、どうしてこんなに責任を負わされないといけないのか、という気持ちになる。

・・・などなど、きょうだいとしての様々な体験や思いが共有されました。


（※きょうだい会の集まりの雰囲気は参加メンバーによって大きく変わりますので、お時間のある時に過去の報告ブログ等も遡ってご覧頂けますと幸いです）

例会後は、すっかり定例化してきた（？）居酒屋での2次会へ。

8名の方が参加されました。

＊＊＊

以下、参加者の方に書いて頂いた感想です。

参加者の具体的なお名前が書かれていた箇所は空欄にしています。

＜きょうだい会自体に初参加の方＞

●来てよかった！

自分の抱えている気持ちを言えて、あたたかく進行してくれたマツモトさん、ありがとうございます。皆さんありがとう。

メールアドレスに連絡頂いたらうれしいです。

皆さんの話きけてよかった。

また皆さんとお会いできますように。

●想像していたよりもざっくばらんで、参加者の方が最初から「胸襟を開いて話したい」という気持ちで臨んでおられることが感じられ、とても居心地が良かったです。

話の内容も一般論ではなく、渦中にいる者として、非常に現実的でした。

このような場に参加できたことに感謝致します。

皆さんがうなずきながら話を聞いて下さって、心の重荷がほんの少し取り除かれたように感じました。

●〇〇さんの進路の話や、〇〇さんの兄弟がつぶれてしまう話は、共感できました。

又、機会があれば、制度（行政）の問題点などを聞きたいと思いました。

次回も参加したいと思いますので、よろしくお願い致します。

●様々な立場の方の意見を聞くことができて、大変今後の人生の考え方の参考になりました。

自分の話がまとまっておらず、何を話しているのか途中で混乱しました…すみません！

色々なきょうだい支援のアプローチがあることが感じられました。

●いろいろな方のお話をきかせてもらってよかったです。

また都合がついたら、おじゃましたいと思います。

その時はよろしくお願いします。

ありがとうございました。

＜2回以上参加されている方＞

●親との距離のとり方はほんとうに難しいです。

きょうだい児の問題は、親との関係の問題が大部分という気がします。

一緒に暮らす、離れて暮らすがもっと自由に選択できるといいのに、と思っています。

あと、きょうだい児はメンタルの調子を崩す人が多いというのもうなづけます。

●親との縁をすっぱり切れることができるとのこと、びっくりしました。

世の中には沢山あることだと思いますが、その原因が障害者のことだとしたら少し悲しいかも？

●みなさんのご経験をきかせて頂いて、決断・行動にただただ圧倒されました。

●いろいろな家族背景を持ったきょうだいがおられるのだなと改めて分かりました。

「選択肢の無いことの苦しさ」という言葉が心に残りました。

●きょうだいが抱える悩みや思い、自分の気持ちへの折り合いのつけ方など、多くの気づきを今回も頂くことができました。

これからもまた参加し続けていきたいと思います。

●立場が違っても共感できるところがとても多く、話が聞けて良かったです。

ありがとうございました。

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京都きょうだい会・しろくま会（20～30代のきょうだい会）今後の予定

・7月 2日（日）13～17時　障害児者のきょうだいセミナー＠大阪

・7月 8日（土）18～21時　京都きょうだい会例会
・7月22日（土）14～17時　しろくま会カフェ

・9月 2日（土）18～21時　京都きょうだい会例会

・9月9～10日（土日）京都でてこいランド1泊2日交流会

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。

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