2014年11月から2015年1月までの活動報告

2015年初のブログ更新。今年もよろしくお願いします。

1月24日・27日・29日の3日間に、きょうだい会への参加申込が立て続けにありました。

3名全員、初参加の方です。

「きょうだい」の皆さんとお話できることが、今からとても楽しみです♪

それにしても、いつもよりハイペースな申込件数です！

1月29日（木）20時からNHKの番組で「障害者の家族」がテーマとして取り上げられますが、その影響でしょうか？

詳細はこちら⇒http://www2.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=2796

2011年のNHKのきょうだい特集は、私の周りのきょうだい会関係者には概ね好評でした。

好評すぎて今でも話題に挙がるほどです。

（NHKさん！取り上げて下さってありがとうございます！！）

それでは、2014年11月から2015年1月までの、きょうだい会関係の主な活動報告をさせて頂きますね。

（もしかしたらNHKの放送終了後にアクセス数が増えるかもしれないと思い、大急ぎで更新しました…）

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【2014年11月】

●「きょうだい支援」に関する講演会＠広島

11月2日（日）、広島で子どものきょうだい支援活動をされているシブリングスさんにご招待頂きました。

（ありがとうございます！）

講演会終了後、大人のきょうだいの交流会を開催。

お茶会には11名、夜ごはん会には7名の方にご参加頂きました。

京都きょうだい会のホームページ経由で申込み下さった方もおられました^^

お茶会や夜ごはん会での広島弁でのやり取り、聞いていてとても心地良かったです♪

ローカルな話題で盛り上がっておられたところを見ると、大人のきょうだい同士が地元で繋がることの良さもあるなぁと再確認。

「きょうだい」はもちろん、他にも様々な立場の方からお話を聴くことができ、私自身もたくさん勉強させてもらいました！

シブリングスさんのブログに、詳細の報告がなされています。

こちら⇒http://ameblo.jp/iker-casillas/

●京都きょうだい会例会

11月8日（土）の例会では、10名の方（うち初参加5名）が参加されました。

きょうだいだけでなく、母親の立場の方も参加され、「きょうだい」の立場の子どもさんについてのお話もされていたそうです。

【2014年12月】

●しろくま会（20～30歳代を対象としたきょうだい会）

12月21日（日）のカフェでは、女性7名、男性2名、計9名の方にご参加いただきました（初参加4名）。

急遽企画した2次会（夜ごはん会）には、8名の方にご参加いただきました。

前半のカフェでは、お店の方が取って下さった席が、たまたま4名掛けテーブル×3組でした。

（普段は、1つの大きなテーブルに案内されることが多いです）

そこで、3名ずつ着席し、1時間毎に席替え。

話すメンバーがなるべく重ならないように席替えし、計3時間、お話しました。

机が別々になったのは初めてで（※お店は悪くないです）、

1時間毎の席替えで上手く行くのかとドキドキしましたが、

参加された方に後からお伺いしてみると、ご好評いただいていたみたいです^^

今後も機会があれば、今回のような形式でカフェができれば…と思いました。

後半の夜ごはん会は、同じビルの沖縄料理店で開催。

お酒も交えながら、22時半まで盛り上がりました！

個人的に印象に残っていることは、「自分が母親と同じトーンで障害のある兄弟姉妹を叱ったら、母親に『そんな叱り方しないであげて！』と言われ、『いやいや、自分も同じような叱り方してるやん！』と突っ込みたくなった」という話に対し、（あるテーブルでは）共感が集まっていた、ということです。

【2015年1月】

●京都きょうだい会新年会

1月10日（土）は「居酒屋たぬき」（京阪電車伏見稲荷駅から徒歩圏内）にて、毎年恒例のフグ三昧の新年会。

全員で13名の方にご参加頂き、盛り上がりました。

てっさ、てっちり、雑炊、ヒレ酒が比較的安価で食べられる、お買い得な新年会でした。

きょうだい会の参加メンバーには、自分の兄弟姉妹が大好きだという方も、大嫌いだという方もおられます。また、きょうだい自身が積極的にケアに関わっている方もおられれば、そうではない方もおられます。
どのような「きょうだい」でも、きょうだい会はお待ちしています。


2月以降も、きょうだい会の集まりを開催しています！

ご関心のある方は、ぜひご参加下さい☆

でてこいランド1泊2日交流会2014、無事に終了しました！

京都きょうだい会です。

今年のでてこいランド交流会は、

9月13日（土）17時半頃から14日（日）12時頃まで、開催されました。

滋賀、兵庫、和歌山、愛知、東京、神奈川、千葉、群馬、栃木、山口、京都から、

大人23名＋幼児2名、計25名の方にご参加頂きました。

20歳代から60歳代まで、男性も女性も、

常連の方もお久しぶりの方も、初参加の方も参加されていました。

例年通り、きょうだいご自身が単独で参加された方がほとんどでしたが、

障害のある弟さんと一緒に参加された方、

障害のある弟さんと幼児の子どもさんと一緒に参加された方、

パートナーと幼児の子どもさんと一緒に参加された方が、

それぞれ1組ずつおられました。

1日目は、自由な交流会です。

お酒を飲みながら、夜中2，3時頃まで起き続けて語り合った方も多かった模様。

2日目は、恒例のディスカッション。

今年のテーマは、

「将来について、どのように計画されているか。経験者の方は、計画通りに進んだか。」

（前者は若手きょうだいさん、後者は経験豊富な世代のきょうだいさんを想定）

約2時間半、参加者の方からそれぞれご発言頂き、

有意義な意見交換が行われました^^

交流会の詳しい報告は、京都きょうだい会だより次号に掲載予定です。

個人的に連絡先を交換した初参加者の方で、

栃木県在住の20代女性から交流会の感想をメールで頂きました。

その一部を掲載させて頂きます。

（ご本人から掲載許可を得ています）

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昨日今日と２日間、本当に楽しくて、色んな方の話を聞けて、少しだけど不安がなくなったような気がします。

まだまだ弟や姉の将来について、自分の頭は固定観念だらけですが、同世代の方々はじめ、先輩のお話を聞きながら少しずつ、家族や自分のことも整理できたらなぁと思います。

今回一番興味があったのは、パートナーへの伝え方や結婚後のことでした。他のきょうだいの方々で結婚されてる方はたくさんいらっしゃるのは知ってますが、うまくいってるのだろうか等、自分自身が苦い経験もしてるので不安でしたし、気持ちも臆病になってました。

でも、実際に結婚して幸せに暮らされてて、パートナーさんからの理解がある方もいるんだなとわかり、安心しましたし、勇気もでました。

また京都には行く用事もあるので、しろくま会さんの集まりにも参加させていただけたらと思います。

栃木でも、小さくていいから、ぷちきょうだい会栃木支部をつくれたらいいなと思います。

（以下、中略）

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ちなみに、栃木にはSHAMSという名の、

小中学生のきょうだい支援団体があります。

⇒　http://sharesib.cocolog-nifty.com/blog/

プロフィールを確認したところ、「現在は、小・中学生の参加者の方が主ですが、大学生以上の大人きょうだいの方も人数が集まってきておりますので、大人きょうだいの会も行って参ります」とのこと。（2014年9月16日閲覧）

ご関心のある方は、是非アクセスされてみて下さい！

全国にきょうだい達の居場所が広がりますように…☆

9月6日の京都例会の活動報告

こんにちは。京都きょうだい会です。

9月6日（土）の例会では、合計13名の方（大人12名＋1歳の子どもさん）にご参加いただきました。

初参加の方は、6名＋子どもさんでした。

参加者の構成について、

性別でみると、男性6名、女性6名。

年代別でみると、20歳代3名、30歳代2名、40歳代2名、50歳代2名、60歳代3名。

偶然ですが、バランスの取れた構成になりました。

参加者のご自宅の地域は、京都・滋賀、そして静岡（！）でした。

いずれ静岡でもきょうだい会を立ち上げることができれば…という思いをお持ちの方です。

（このブログをお読みの方で、立ち上げにご協力頂ける方がおられればご連絡下さい）

参加者は、知的障害者のきょうだいがほとんどでしたが、

精神障害者のきょうだいや、身体障害者のきょうだいの方も参加されていました。

また、知的障害者の子を持つ親の立場の方も参加されており、「きょうだい」の立場の子どもさんに対する思いや体験を語って下さいました。

きょうだいの方から出た話題の例として、次の4つを挙げさせて頂きます。

１）結婚を機に京都に引っ越してきたが、地元で暮らす親と障害のある兄弟姉妹を、

このまま遠方から支えるか、こちらに引っ越してきてもらうかで悩んでおられること、

２）今の会社で遠方への転勤を勧められたら、親や障害のある兄弟姉妹を支えるために転職を検討しなければならないかもしれないこと、

３）親亡き後を迎え、自分と同居している障害のある兄弟姉妹の今後について悩んでおられること、

４）親からは「あなたは自由に生きていいのよ」と言われているが、

それが本音ではないことは分かっているため、距離の取り方に悩んでおられること、等。

他にも書き切れないほど、様々な体験や思いが語られ、共有されました。
悩みについて、万能な解決方法が見つかるとは限りませんが、
同じような立場の人たち同士で語り合うことで、解決のためのヒントが見つかる可能性があります。
ひとりで抱え込むのではなく、顔を合わせて語り合い、いざという時のための人脈を作ることは大切なことだと改めて感じています。

来週9月13・14日（土日）は、でてこいランド1泊2日交流会です。

現在、20名以上の方から参加申し込みを頂いております。

初参加の方も多いです。

ぎりぎりまで、参加を受け付けています。

皆さまも、でてこい交流会できょうだい会デビューされませんか？

詳細は、ホームページ上に掲載している「京都きょうだい会だより165号」裏面をご覧下さい。

でてこい交流会への参加が難しい方は、11月の京都例会でお待ちしています。

また、近畿圏ですと大阪・神戸・姫路などでも例会を開催しております。

ご都合の良いところに、お気軽にご参加下さい！

京都きょうだい会としろくま会の活動報告（2014年1月から8月まで）など

京都きょうだい会の事務を一部担当している者（きょうだい）です。

かなり久しぶりにブログを更新します。

先日（8月22日）、ホームページのJimdo様より「過去30日間のあなた（京都きょうだい会）のホームページ訪問者数は 318人です！」というお知らせを頂きまして・・・予想以上の方々にご覧頂いていることに、嬉しさと焦りが込み上げてきております。

アカン、開催日程だけじゃなくてブログもいい加減に更新しなあかんわぁ、という思いでいっぱいになってきた故の更新です（笑）

まず、2014年1月から8月までの参加状況をまとめておきます。

毎回、2名～3名ほど、初参加の方がおられます。

【京都きょうだい会】

◆1月11日（土）16名（京都・大阪・奈良、広島からも参加者がおられました！）

1月は毎年恒例の新年会でした。

◆3月8日（土）8名（京都・大阪、東京からも！）

なお、4月26・27（土日）に東京で開催された全国きょうだいの会全国総会には、京都きょうだい会からは3名参加しました。総参加者数は全国から70数名！

◆5月10日（土）7名（京都・大阪・奈良から）+2名（新聞記者の方）

5月の例会の際には、京都新聞の方に取材にお越し頂きました。

記事はこちら⇒http://www.kyoto-np.co.jp/fukushi/column/wa/140623.html

同時期に、神戸きょうだい会が毎日新聞で特集されたり、読売新聞でも読者の投稿を通してきょうだいやきょうだい会のことに言及されていたり・・・。

新聞によってきょうだい会の存在を知り、参加される方も結構おられますので、ありがたいことです。

◆7月12日（土）9名（京都・大阪・滋賀、愛知から）

次回は9月6日（土）開催です。既に2名の方から参加申込を頂いております。

事前申込無しでもご参加頂けます。

【しろくま会（概ね20～30歳代を対象としたきょうだい会）】

◆2月2日（日）12名（京都・大阪・兵庫から）

うち中高生は5名。不定期開催している「中高生も来てね♪企画」の日でした。

◆3月14日（金）9名（延べ人数。京都から）

初の平日開催。第1部と第2部に分けて実施しました。

◆6月15日（日）9名（京都・大阪から）

◆8月9日（土）7名（京都・大阪・滋賀から。台風の影響がなければ9名の予定でした）

次回しろくま会は10～12月ごろ開催予定です。

参加を希望される方は事前申込をお願いしています。

京都きょうだい会やしろくま会では、兄弟姉妹の障害特性を限定していません。

参加者の傾向としては、知的障害者のきょうだいや、発達障害者のきょうだい、知的障害と身体障害のある人（重症心身障害など）のきょうだいの方の参加が多いです。

ですが、最近、精神障害者のきょうだいや、身体障害者のきょうだいの方も時々参加されるようになりました。

また、第三者の立場で「きょうだい」に関心のある方の参加もあります。

男性も女性も、20代から60代まで、幅広い層の方々が参加されています。

きょうだい会について、初参加の方はもちろん、約20年ぶりに会に参加された方（しかも初参加の時は会に良いイメージを持っておられなかった方！苦笑）にとっても必要な場になっていること、とても感慨深く感じます。

「きょうだい」としての思いを話したい方、特に具体的に何か話したいわけではないけれど同じ「きょうだい」の思いを聴いてみたいという方、初めての方もお久しぶりの方も、よろしければ参加されませんか？

9月13・14日（土日）のでてこいランド1泊2日交流会には、全国から20数名程参加予定の方がおられます。

現在も参加者募集中です！詳細は最新の京都きょうだい会だよりをご覧ください。

⇒http://kyoto-kyodai.jimdo.com/%E4%BA%AC%E9%83%BD%E3%81%8D%E3%82%87%E3%81%86%E3%81%A0%E3%81%84%E4%BC%9A%E3%81%A8%E3%81%AF/%E4%BA%AC%E9%83%BD%E3%81%8D%E3%82%87%E3%81%86%E3%81%A0%E3%81%84%E4%BC%9A%E3%81%A0%E3%82%88%E3%82%8A/

皆さま、京都でお待ちしています☆

ちなみに、精神に「障害」のある人のきょうだいの集いを開催されている団体が、京都きょうだい会とは別に存在します。

⇒http://www.kyo-psw.org/pswkaiin/media/1/201403kyodainokai.pdf

現在、2か月に1回、つどいを開催されているそうです。

お問い合わせはこちら↓（上記リンク先より引用）

社団法人　京都精神保健福祉推進家族会連合会　事務局

616-8042京都府京都市右京区花園伊町27

TEL　075-464-3378

11月9・10日の京都例会＆しろくま会の活動報告

しろくま会の某世話人です。

最近ブログへの投稿はサボりがちですが、きょうだい会の活動はずっと続いています。

ということで、たまには近況報告を。。。

11月9日(土)に京都きょうだい会例会、10日(日)にしろくま会カフェ＆夜ごはん会に参加してきました。

9日の例会には、50～60歳代の男性きょうだいさん2名、20～30歳代の女性きょうだいさん4名の、計6名が参加されました。京都からの参加者中心でしたが、大阪からの参加者もおられました。

6名のうち4名が、9月に開催された「でてこいランド一泊二日交流会」の参加者だったため、その様子を聞いたり、初対面の人どうしで自己紹介をしたりしました。

でてこいランド交流会に関する報告は、最新の京都きょうだい会だよりをご覧下さい。

（最新のたよりは追々更新します）

＊＊＊

10日のしろくま会カフェには、20～30歳代のきょうだいさん計13名が参加されました（うち初参加の方は6名）。

京都だけでなく、大阪や兵庫、愛知からも参加者が！

15時から18時までのカフェ終了後、急遽夜ごはん会を開催することにしてみたのですが、

いきなり企画したにもかかわらず、13人中11人の方にご参加頂きました～♪

18時過ぎから21時頃まで、カフェから合わせると計6時間にも及びましたが、話題は全然尽きませんでした。

以下、しろくま会で挙がった話題を３つほどピックアップしてみます。

参加者の人数が多く、2～3グループに分かれて話す傾向にあったため、私が話したグループで挙がった話題に限られてしまいますが・・・。

隣のグループでは、もっと違う話題が出ていたかもしれません。

（１）障害のあるきょうだいと一緒に出掛ける派か、そうでない派か、という話。

2人で出掛ける派、2人では出掛けないけれど他の家族と一緒なら行く派、一緒には全く出掛けない派、と意見が分かれました。

個人的には、小学生の頃、障害のある弟と一緒に電車に乗った時に、たまたま弟の隣に座っていたおばさんが露骨に嫌な顔をして席を離れていった、という事件がありました。

「大人ってなんて厭らしいんだー！」と子どもながらに思い、ショックを受け、正直未だに引きずっているところがあります^^；

（２）何か「吸い寄せる」話。

例えば、きょうだい会以外の生活の場で出会った友人・知人も実は「きょうだい」だったという話や、家族に関する相談を友達から受けやすい(でも相談内容が障害と全く関係がない)、という話。

家族に何らかの課題を抱えている人を引き寄せやすい、という人が結構多くてびっくりしました！

（３）恋愛／結婚にまつわる話。

パートナーに、どのタイミングで、障害のあるきょうだいのことを伝えるか。

もしくは、伝えなくてもいいのではないか。

結婚を意識した時に初めて伝える、ということでいいのではないか、などなど。

恋愛する時、障害のあるきょうだいのことも考えなくちゃいけないから、恋愛自体が面倒クサイと感じてしまうという意見や、

一方で、恋愛する時は、自分のきょうだいのことってあまり関係がないのではないか、という意見も。。。

出生前診断の話題にもなりました。

自分が妊娠した時、受けるだろうか、受けないだろうか・・・。

答えのない、難しい問題です。

個人的に印象深かったのは、私より少し先輩のきょうだいさんの話。

好きな人に全てを知って欲しくて、ついいろんなことを話しがちだけれども、それが相手にとって「重い」と感じられることもある。

だから、きょうだい会の人たちでも友達でも誰でもいいから、「重い」話ができる相手を分散して持っておくことは大事だ、ということ。

＊＊＊

たわいもない話から、深刻な話まで。

同じ立場というだけで気兼ねなく話せることの良さを改めて実感しました。

今回、ダウン症者のきょうだい会を運営するきょうだいさんにもご参加頂きました。

京都きょうだい会をはじめ、全国きょうだい会の各支部やしろくま会は障害特性を限定していないのですが、

限定するからこそより深い話ができる場合もありますし、

また、限定していないからこそより多くの人数が集まり、話題の幅が広がることもあります。

それぞれの良さがあるなぁと、話を聴いていて改めて感じました。

写真は、カフェで食べたロールケーキとキャラメルチャーイ☆