9月10日（土）京都きょうだい会例会の報告

参加者の構成（計13名）※プラス参加者の子ども1名

性別：男性5名、女性8名

年代：20代3名（うち学生1名）、30代4名、40代3名、50代1名、60代2名

居住：京都10名、大阪・滋賀・石川　各1名

参加回数：初めて3名、2回以上10名

定例会の大まかな流れは、こんな感じでした。

・全体で簡単な自己紹介

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・全体でフリートーク（初参加の方のお話を中心に）

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・近くに座っている人6～７人でフリートーク

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・全体で「でてこいランド交流会」2日目のディスカッションテーマの募集

フリートークで話されていたことの一部をご紹介します。

◆兄弟姉妹が精神障害で、自分の子どもが発達障害の方の体験。

様々な視点のお話が出ていましたが、

兄弟姉妹が自分の結婚式に出ることができず、相手のご両親とまだ会っていない、というお話も印象的でした。

◆将来について、親との話し合いが進んでいるか。

ある参加者の方は、「母は抱え込む性格なので、娘（きょうだい）に面倒をみて欲しいとは絶対に言わない。また、母は日々のことでいっぱいいっぱいのため、娘（きょうだい）に将来についてどう考えているのか、ということを聴くという発想すら持つことができない」と語られていました。

別の参加者からは、「親が楽観的過ぎて、将来についても周りが何とかしてくれると思っていて話し合いが進まない」という語りも。

また、将来のことに限らず、日々の生活の中で、障害のある兄弟姉妹に対する不満よりも親に振り回されることによるストレスの方が大きいという話も出ていました。

◆家族の将来を考えることについての現実感がない、というお話。

実家を離れているからか、家族のことが「他人事」のように思えてしまう。

他の参加者が将来について話をしているのを聴いて、実家にいた時は自分も同じような感覚を持っていたことを思い出した、とのこと。

◆例の事件について、きょうだい会の中で話したいか、話したくないか。

年月があまり経過していない今の時期だからこそ話せるのではないかという意見と、真正面から取り上げることには慎重であるべきという意見。

両者ともよく分かるため、考えさせられました。

他にも、様々な話題が語られました。

例会終了後は、来週のでてこいランド交流会の打合せのために2次会へ…と言いつつ、当日参加しないメンバーも含め、6人で焼き鳥屋さんで呑みました。

でてこいランド交流会のことや、きょうだい会の運営について等、いろいろ語りました。

最近参加され始めた方の、「皆さんは何故きょうだい会に参加し始めたのですか？」という質問も印象的でした。

何年もきょうだい会の運営に関わっていると、自分が参加者に対してこの質問をする側になりがちで、自分が質問をされる側になるのは何か新鮮ですね。

例会の中で出てきた他の話題については、以下の参加者の感想にも出ていますので、よろしければご覧ください。

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＜初めて参加された方＞

●障害のある家族を持つきょうだいの方々とは、初めて交流できました。

自分と同じ気持ちで、学生時代や現在を過ごしてきた方もいらっしゃって、お話を聞いて頂いたり、共感してもらったりして、新鮮な気持ちになりました。。

●今回初めて参加させて頂きました。

普段ほとんど人に話したことがなかった兄の障害について、聞いてもらえて、少し心が軽くなれた気がします。

障害の種別が異なるきょうだいの方々のお話も、自分と共通する部分もあり、参加してよかったです。

「親なきあと」の対策がうまくいけている方の事例を知りたいです。

●初参加でした。今日はありがとうございました。

最近、実家を離れて1年近く経ちますが、どうも家族とか障害をもった兄弟へのかかわり方への当事者性が薄れてきているように感じています。

（良いことなのか、危険な兆候なのか、分かりませんが）

親亡き後の話や、将来起こりうる課題への事前準備としての認識を思い出させてくれた会だったと思います。

＜2回以上参加されている方＞

●いつも考えることですが、きょうだいの方のおられる環境はそれぞれ違って、思いも違って、それでいいのだと思います。

●・個々人の話は、それぞれの物語なので普遍化できるものではないですが、やはりここ数十年で障害をめぐる社会状況が大きく変わっているんだということをそれぞれのお話から実感しました…。ある参加者が「今が数年ぶりのチャンスだと思う」とおっしゃっていたのが印象的で、人生の多くの時間をかけとても長い目で付き合っていくものなんだと改めて思いました。

・また、救急車で障害のある弟さんが運ばれたという話で、家族以外の救急隊員が意思疎通できず、家族の人でないとうまくコミュニケーションがとれなかったという話は、家族が障害のある人を抱え込む一つの理由だと感じました。

●・個別支援計画のことを知れたのがよかったです。次回、そういう機会があったら親と同席したいと思います。

・障害者の思春期のことについて、先輩方の事例をきけたのが参考になりました。

●障害者のいる家族が家族だけで抱え込んでいたり、先日の事件の際に氏名を公表しないなど、社会に対して　おおやけに言えない　といった所に、余計に障害をもっている人がいる家族（本人も含めて）の苦悩があるなと思いました。

“障害”といっても多種多様で、一概に説明できないし、理解が拡がっていないのが一番もどかしいと感じました。

理解が拡がっているとより家族やきょうだいも外に対して声をあげやすいので、これから更に理解が拡がっていくように私も微力ながら自分のできることをやっていこうと思います。

●（※今後、希望するテーマ）

・家族の心（ストレス）ケアについて

（レスパイトケア）

・相続・贈与について

・いろいろな考え思いが聞けて良かったです。

●久しぶりの定例会に参加しました。

たくさんの方が参加されていてホッとしました。

来週のでてこいランドも楽しみにしています。

●2回目に参加された方（2名）のお話が聞けず残念でした。

1人ずつある程度の時間話してもらうのも良いかも…と思いました。

※↑この件、ぜひ参加者の皆さんにご意見を伺いたいです！

運営側としては、全体で一人ずつ語る形式を3時間ずっと続けるよりも、途中で近くにいる人たちと少人数で話をする時間も設けた方が、一人ひとりが話せる時間は増えますし、参加された方も比較的リラックスできるのではないかと考えていました。

一方で、全体で話す時間に発言がなかった方と席が遠かった場合には、こちらの感想につながります。

また、自分の話をしたい人もいれば、他の人の話を聞きたい人（自分が積極的に話したくない人）もいることも、配慮しなければなりません。

例会の進め方に正解はなく、その時々の参加者の好みの問題になってくると思いますので、難しいですね。

次回の例会の冒頭で少しだけお時間をいただいて、例会の進め方についてご意見を伺ってもいいのかもしれません。

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9月17～18日（土日）は、でてこいランド1泊2日交流会です。

現在も参加者を募集しています！

次回の京都きょうだい会定例会は、11月12日（土）、しろくま会（20～30代のきょうだい会）カフェは10月22日（土）です。

詳細は、ホームページ内「これからの予定」をご覧ください。