5月13日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計10名（対面にて）

 性　別：男性5名、女性5名

 年代別：20代1名、30代1名、40代3名、50代2名、60代2名、70代1名

 居住地：京都府9名、大阪府1名

 参加回数：初参加者1名、2回以上9名

 参加者の立場：きょうだい9名、親1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、精神障がい、発達障がい

5/13(土)の定例会は無事終了しました。開始３０分前まで、会場の喫茶店は閉まっているというハプニングもあり、一時はどうなることかと心配しましたが、店側のうっかりミスと分かり、例会開始には間に合ってホッとしました。

京都と大阪から途中からも含めて10名の参加がありました。初めての方１名の他、「コロナ」以前によく来られていた方３名も久しぶりに顔を見せて頂き、充実した会となりました。数年間の変化した様子を聴くことも出来、改めて「例会」を継続させていくことの大切さを感じました。

毎回、参加者が少しづつ変わるので、テーマは特に決めず、フリートーキングで進めています。初めての方や参加歴の浅い方もおられるので、自己紹介と近況報告から始まり、心の体験、気づき、共感、社会へのメッセージなどが語られました。

以下は語られた内容のスケッチです。

自分はどう生きるべきか・・・

・弟に知的障がいと自閉症がある。大学の社会福祉学科で学んでいて、いろいろな障がいがあることを知った。弟は通所先で訓練を受けていて、今のところ差し迫って何がある訳でもないが、以前からきょうだい会のことは気になっていた。親しくなった人にカミングアウトすることがあるが、反応は様々だ。　

・双子の弟に軽度の知的障がいがある。支援学校卒業後、企業に就職している。弟をめぐり、家族がいろいろな距離の取り方をしている中で、自分はどう生きるべきか考えて来た。暗くならないよう、会に関心を持つようになった。

改善の糸口が見えて来た・・・

・兄に精神障がいがあり、浪費や家庭内暴力など困った行動を抱えていたが、ようやく近隣に出来たグループホームに入居出来、職業訓練を受け、成年後見人もつけて、少し方向が見えて来た。

制度とのつながりをどうする・・・？

・知的障がいの姉は、長年企業で働き、今もパートで就労を続けているが、福祉制度とのつながりが無かったので、高齢期の方向性がまだ見えて来ない。

・実家にいるダウン症の弟は、気に入ったアルバイトで過ごして来たが、制度とのつながりが少なく、まさに8050問題の中にいる。振り返ると私の場合、弟のことよりむしろ家族の課題が大きかった気がしている。

・長年、親や知的障がいのある姉の介護を引き受けて来て、自分の子どもをほったらかしにして来たことが悔やまれる。息子にも軽度の障がいがあることが分かった。姉の居住の場を探しているが、なかなか適当な所が見つけられない。

社会を変えたい・・・

・自分の子どもが結婚する時、子供に負い目を感じていた。そんなふうに考えさせてしまう今の社会の意識が変わらなければと思う。

・高齢者問題でも同じだが、家族が引き取って当たり前とされてしまいがちだ。世間の見方を変えなければと思う。

・国連は共生の流れを日本政府に求めていて、障がい者だけを対象にした制度を設けている事を問題視している。大きな流れとしては間違っていないが、地域での支援の充実という前提条件が必要だ。

きょうだい会の進め方・・・

・弟に重度知的障がいがあり、子供の時の自分はまさにヤングケアラーだった。児童期から施設に入所したが、施設の現状を見てこのままでよいのかと考え、きょうだい会の活動を始めた。きょうだい会は地域で活動することが大切だと先達にアドバイスを受けた。弟亡き後も会を続けている。

・重症心身障がいがあり介護度の高い弟がいる。キーパーソンだった母が病気で倒れ、父も私も追い詰められた。偶然、施設が新設され入所出来、一段落した時、他のきょうだいはどうしているんだろうと思い、きょうだい会に参加した。例会の中で悩みの話はよく聞くが、どう解決したのかにもっと焦点をあてる必要があると思う。

　

　　

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きょうだいやきょうだい支援に理解のある人々の中で、思い思いの胸の内が解放され、話題が深められて行きました。「きょうだいも、自分の人生を生きよう！」という言葉を残して、先に帰られた人のメッセージが共感を呼んでいました。

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最後に参加者の感想を紹介しておきます。

・3年ぶりにお会いできた方もおられ、現状をお聞き出来て良かったです。悪い状況が改善されていたり、新たな課題が見受けられたりし、今後も定期開催して頂けると嬉しいです。

・開始時間に遅ればせながらですが、参加してよかったです。改めて皆さんの意見を聞いて思ったのは、職業上、障がい者と携わっている人や、参加回数の多い人は独自の向き合い方を持っているなという印象を改めて受けました。私の家族にもそれに該当する人物がおり、羨ましさに近いものを感じました(隣の芝生は青く見えているだけかもしれませんが)。今まで私は上手いなと思っている方のようにきょうだいと向き合って来なかったし、今の心境を考えるとこれからもきょうだいと直接関わることはないと思います。ですが、私なりにできることをやるつもりです。だからこそ次回参加した時は、相模原障害者施設殺傷事件に関する本を読んで思ったこと、きょうだい児を育てている親たちの集まりに行った感想などをお伝えしたいです。

・初めて、きょうだいの子ども世代の話題が出て、私も自分の子どもが、妹のことをどのように受け止めているのか、考える機会となりました。結婚の時よりも出産の時、心配しました。いつか自然な流れがあれば、子供の心境を聞いてみたいという気持ちが、心の奥にあります。

以上、報告でした。

7月例会は、７／８（土）午後6時から9時に「喫茶みどり」で開催します。

2月25～26日でてこいランドin大阪のご報告

“でてこいランド一泊交流会”大阪で再開 ‼ 

　　　　　　　　　　　　　　　旅の宿　葆光荘（大阪市天王寺区）

　　　　　　　　　　　　主催　でてこいランドin大阪実行委員会

　　　　　　　　　　　　　　　（関西地域のきょうだいの会）

　　　　　　　　　　　　　
　20年間、一泊交流会を続けて来た京都府京丹波町の宿泊施設「でてこいランド」が3年前に閉館になり、残念ながら中止にしていましたが、この度、大阪市内JR天王寺駅すぐのところに和風モダンの素敵な旅館が見つかり、再開にこぎつけました。
　参加者は、北海道、福岡、東京、神奈川、石川、兵庫、大阪、京都から宿泊・日帰り含む計２６名（内初参加１５名）でした。 これまでつながりの無かったきょうだいの方々、親や支援者の立場の方々、障がいのあるきょうだいや家族連れでの参加があり、にぎやかな集いになりました。 広い吹き抜けの食堂で、持ち込みの弁当や飲み物を囲んで、前置きなくきょうだいの話が出来る時間を持つことが出来ました。
　きょうだい支援にようやく光があてられる時代になって来たものの、きょうだいの会の存在はまだまだ周知されていないのが実情で、誰でも気軽に参加出来る場を作る活動の必要性は大きく、今後のつながりを作れたことは、大きな意義があると思います。 初めての参加者の中から、全国きょうだいの会へ入会した人や伊丹きょうだい会につながりが出来た人もおられました。
　また、支援者の方による障がい者支援に関する中央の動きの情報や、親の立場からの広い視野に立ったお話しなどを聞く機会が得られ、大いに力をもらうことが出来ました。

　初めて利用する旅館ということもあり、いろいろと主催者側に余裕が無くて、行き届かない部分もあったかと思いますが、どうかお許し下さい。 何より今後も続けて利用できる見通しが持てたことは、励みになりました。 これからも、関西から呼びかけをして行きたいと思いますのでよろしくお願いします。

なお、参加して頂いた皆さんから、多くの感想やメッセージが届いていますので、紹介しておきます。

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・今回の大阪では大変お世話になりました。 盛況かつ有意義な時間になり本当に感謝申し上げます。 あれから、でてこいランド参加者の方で、全国きょうだいの会に入会が3名あり、嬉しく思います。

・「でてこいランドin大阪」に参加させて頂き、まことにありがとうございました。 2月25日、26日はほんとうに楽しかったです。 天王寺の葆光荘、いごこちが良かったです。 心と心がつながって話せることの幸せ！ 関西のパワー、すごかったです。

・久しぶりで、でてこいランドの活気を満喫しました。 盛況で良かったと思いました。 知り合った方が2名全国きょうだいの会に入会され、１名は伊丹きょうだい会に参加されることになり、もう１名は「高齢きょうだい支援検討会」に参加されたことを嬉しく思います。

・久しぶりの「でてこいランド」はとても楽しかったです。 時間を気にせずに対面でのフリートークができるのは「宿泊交流会」ならではの良さですね。 普段の生活では世間のしがらみに囚われてしまうことが多く、なかなか自分の本音を言葉にすることが難しいですが、「私の人生のあれこれ」を語っても・・・真剣に耳を傾けてくれるきょうだい達（仲間）の存在に感謝です。 元気をたくさんもらいました。

・出てこいランドではフリータイムを長めにとって頂いたことで、初対面の方とも楽しい話から深い話まででき、リラックスして過ごすことが出来ました。 私は子供時代や思春期を楽しんで過ごすことが出来ず、それが大人になっても影響し、いつも不安で人の目を気にしながら過ごしていました。 同胞のケア、家族との関係にも悩み、周囲に相談しても共感を得られることはなかったのですが、きょうだい同士という共通点から、多くを話さずとも分かり合えるのが心地良く感じます。 これまでの悩みがすっかり解決したわけではありませんが、一歩ずつ前進しつつある自分を感じています。 いつもありがとうございます。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

・初めて参加させて頂きましたが、みなさん暖かく迎えて下さったので、自分が思っていることを素直に話すことができました。 それから、親やきょうだいが高齢になってきたのが悩みだったのですが、全国きょうだいの会の中にある「高齢きょうだい支援検討会」のことをお話して頂き、ぜひ参加してみたいと思いました。 幼少期、青年期、壮年期とそれぞれの時期で悩みがあると思いますので、グループに分かれて話す場があっても良いかなぁと思いました。

最後に、年齢関係なく同じきょうだいとしてみなさんとお話が出来たことがとても嬉しかったです。 本当にありがとうございました。

・初参加で、夕食持ち込みは高校の飯ごう炊爨以来で、最初はイメージがわきませんでしたが、旅館ＨＰで持ち物は簡単な着替え程度で済むとわかりましたので安心しました。 交流会はわいわい進みましたが，障害者福祉や社協の現状や他会例会の状況など，もっと聴きたいことがあったのに、自分が動かなかったのは反省すべきことですね。 でも初参加で初対面の人ばかりだったので仕方ないかとも考えています。 それと既婚者が多くて羨ましかった。 業務上結婚が必ずしも幸せではないことはわかっているのですが・・・。

・境遇は違えども、人生の中で「きょうだい」としての役割や生きる難しさを味わった方々とお会いできて、お酒を交えながらゆっくり時間を共に過ごせた事は、予想以上に感動し励みになりました。

・同じ立場、でも様々な場所に住んでいる皆さんとリアルで語り合えたのは本当に貴重な機会でした。 そして、やはりきょうだいの悩みには共通点が多いと改めて感じました。 そんなきょうだいには｢仲間｣の存在が不可欠だと実感しています。

・今回、親の立場で参加させて頂きました。 仕事上、障がい者ファミリー、特に親御さんとは多くお話をさせて頂く機会が多くきょうだいに対する課題にも日々向き合っております。 感じるのは、このような会にも、親の立場で参加出来る、参加しても良いよ、と言うような風土が出来れば、もっと自然とご家族の中でも情報共有が出来て、きょうだいも親も障がいのご本人も幸せになるのでは無いかなと強く感じました！

　　　　　　　　　　　　　　館内食堂の様子
　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　ご参加頂いた皆さん、ありがとうございました！

3月11日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計9名（対面にて）

 性   別：男性3名、女性6名

 年代別：20代1名、40代1名、50代5名、60代1名、70代1名

 居住地：京都府7名、大阪府2名

 参加回数：初参加者3名、2回以上6名

 参加者の立場：きょうだい8名、親1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、精神障がい

　　　　　　      普段の例会の様子（3/1毎日新聞夕刊一面に掲載されました）

3月例会は、第二土曜の11日（土）午後6時から、京都市伏見区にある喫茶みどり会議室にて、対面で行い、京都・大阪から9名の参加がありました。初参加者は、大学の先生に勧められて来たという学生さんの他、毎日新聞夕刊で紹介された記事を見て参加したという人を含め3名でした。何年振りかで来られた方もおられました。初参加者を囲んで、きょうだいの揺れ動く気持ちや、介護を重ねて来た経験談、具体的な課題の解決への道筋など、広範囲にわたる話題をみんなで共有出来たひとときでした。

参加された方それぞれの振り返りがあったと思います。お一人お一人の感想やメッセージの紹介からして行きます。

～頂いた感想・メッセージから～

・今回は参加させていただきありがとうございました。福祉を学ぶ学生として、障がい者の兄弟として両方の側面から学ぶことや発見がたくさんありました。自分が当たり前と感じていたことも、それは障がい者の兄弟としての当たり前だと発見できたり、今後来るであろう、親の介護と兄弟の介護のダブルケアの不安などさまざまな内容について皆さんと交流でき良い経験となりました。また参加させていただきます。

・もっと早く参加したかったと思うほど、学びが多かったです。兄弟姉妹だけではなく、親の立場からのお話を伺えたことも良かったです。それぞれの方が違う環境の中で、それぞれの辛さやしんどさを持ちながら生きてこられたのがよくわかりました。また次回もよろしくお願いします。

・先日はじめて京都きょうだい会に参加させていただきました．私の妹は統合失調症を患っています．今はA型事業所で働いていますが，親亡き後のことを考えると不安になります．私はこれまで，妹から解放されたい，でも家族を助けたいという気持ちに引き裂かれてきました．妹や親には言えない本当の気持ちを吐き出すことができるきょうだい会の存在は本当に貴重だと思います。ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。

・ずっと気になっていたものの、コロナ禍になって重症度リスクが高いためなかなか参加できずにいました。1度ハイブリッド開催でオンライン参加させていただきましたが、やはりリアルでお会いしてお話を伺う方がいいですね。数年ぶりに思い切って参加してよかったで
す。

・今回は親と同胞の高齢化や距離の取り方等に、差し迫って困りごとを抱えておられる人が多く、それに対して福祉の専門家からの的確な情報提供など、有意義な話し合いが出来たのではないかと思います。私はすでにきょうだい亡き後ですが、皆さんの話を聴きながら共感したり、きょうだいだった自分と重ねてみたり、自分の思いを話すことで気持ちの整理をさせていただいています。いつもありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いいたします。

・やはり「きょうだい」は、各種の支援があることにたどり着いてない方が多いように思う。そういう意味で、きょうだい会が情報源となるところであり続けても良いように思う。

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去る3/1の毎日新聞夕刊1面に、きょうだいが抱えている問題が大きく取り上げられました。去年11月に取材を受けた私達の会の様子も詳しく紹介されていて、その記事を見て参加したという方もおられました。やはり、マスコミの影響は大きいですね。

「『きょうだい児』という言葉やきょうだいの会があるということを今まで知らなかった」という人のなんと多い事でしょうか・・・。今なお多くのきょうだいが、一人で抱え込み、考え込んでいる状況が目に浮かびます。

今回の例会で話された内容は、「差し迫って困りごとを抱えている事柄」と「誰にも言えないきょうだいの本当の気持ち」に大きく分かれました。

「困りごとの中身」では、「重なる家族介護の負担を一人で引き受け孤独だったこと」、「止まない家族の浪費癖への対処の方法」、「障がい者本人の自立の見通しが見えない」など、「障がい者家族の混乱の様子」が語られましたが、支援職に就いている参加者が、「計画相談や金銭管理・生活の場所・住居確保・成年後見など利用できる支援制度と実際」という観点で整理して頂くことになり、充実したやりとりとなりました。「相談支援の大切さ」に改めて気づかされ、私達の会も地道ながらその一翼を果たして行かねばと思いました。

「きょうだいの本当の気持ち」では、「役割に答えようとして自分自身の人生を生きられなかった息苦しさ」や「障がいのあるきょうだいを大事にしたい気持ちと離れたい気持ちに引き裂かれている自分の心の整理が課題」という内容の発言がありました。これらのことはきょうだい特有の心理的な悩みであり、今後、さらに深めて行きたいテーマだと思いました。

毎回ありがたいことに、2～3人の新しい参加者が必ずと言っていいほどおられます。新しい参加者を囲んで話し合ううち、常連の私達も気づかされることが多々あります。まだ出会えていない参加者とともに、きょうだい支援のことを深めて行きたいものです。

次回例会は5月13日（土）になります。

１月14日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計8名（対面にて)

 性　別：男性5名、女性3名

 年代別：30代2名、40代1名、50代3名、60代1名、70代1名

 居住地：京都府5名、大阪府2名、滋賀県1名

 参加回数：初参加者2名、2回以上6名

 参加者の立場：きょうだい7名、親1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、精神障がい

いつものように、喫茶みどりにて「対面」で行い、京都・大阪・滋賀から8名が参加されました。初参加者は2名で、どちらもきょうだいに精神疾患のある方がおられる人たちでした。常連さんの中に、精神障がいのきょうだいの方もおられることもあって、話題はふくらみ、深められ、盛り上がりました。

まだ、話し足りない人もいましたが、コロナの感染状況などを考え、残念ながら2次会は中止にしました。

参加された方それぞれの振り返りがあったと思います。感想やメッセージが届いていますので、まずはそこから紹介して行きましょう。

～頂いた感想・メッセージから～

・なかなかきょうだい同士が繋がる場がない中、こうして京都で長い間会を続けてくださっていることがありがたいなと感じました。やはりきょうだいの問題は同じ状況の人でなければなかなか分からないことですので・・・。皆さんいろいろな状況でこれまで頑張ってこられたこと、大変だったことなどお聞きする中で、自分の状況も客観的に見ることができて救いになりました。皆さん静かに話を聞いてくださり、また、暗くなりすぎない雰囲気で話すことができたのが良かったです。この貴重な会をこれからも続けて頂ければありがたいなと思います。これからも機会があればぜひ参加させていただきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。

・今回の例会では、きょうだい会に出会ってからも封印していた心のモヤモヤをようやく話すことが出来ました。当事者や親のことで悩んでおられる方の前で、人格形成の過程で幼少期から抱いてきた思いを話すのは勇気がいりましたし、こみあげる思いがあり、恥ずかしながら涙ぐんでしまったのですが、皆さんが傾聴、共感をしてくださったことが気持ちよく、話してよかったと思いました。状況や立場は違えど、同じきょうだいという共通点だけで分かり合えること、新たな気づきを得られることなど例会ではいつも様々な発見があります。深刻な雰囲気になりすぎないところもいいですね。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

・毎回、新しく参加される方がおられ、色々な状況をお伺いし、今までの苦労が想像に難くありません。しかし、きょうだい会に参加しておくことで、その時に必要な情報を得ることができるような気がしています。今後も参加させて頂きます。

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初参加者の皆さん達の障がいのあるごきょうだいは、いずれも就労されていたり、社会参加の場を持っておられる様子でしたが、制度につながっていない、あるいはつながっていても不十分な現状を心配されていました。

常連さん達の傾聴の姿勢、飾り気の無い率直な体験談のやりとりの中で、共感が深まって行きました。

障がい種別を超えた共通体験も多く、きょうだいとしての葛藤、具体的な制度情報の提供、アドバイス等が出されました。

「今、制度につながっていなくても、人とつながれていることをもっと評価してよいのではないか」
「これまで積み上げて来た社会経験を大事に思うことが重要だ」

「支援という言葉を家族が知っているだけでも大きな前進だ」
「きょうだい自身も自分を大事にする視点を忘れてはいけない。実家と別居していることは自然なことで、罪悪感を持たなくてもいい」
・・・など、障がいのあるきょうだいや親へのまなざし、きょうだい自身のスタンス、今後の見通しにつながる意見が交わされました。

ともすれば、私達は障がいのあるきょうだいや家族の未来像が見えないことに焦り、心配しがちですが、他のきょうだいの体験談を聴くことで、軌道修正が出来たり、安心感を持つことが出来る・・・。

例会の中での何気ない情報交換の意義は大きいと思います。

例会の進行についても、「暗くなり過ぎない雰囲気で話すことが出来て良かった」との感想を頂き、とても嬉しく思いました。

次回例会は3月11日（木）になります。楽しみにしております。

11月12日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計9名（対面にて）

 性   別：男性5名、女性4名

 年代別：20代2名、30代1名、40代2名、50代2名、60代1名、70代1名

 居住地：京都府6名、大阪府2名、福井県1名

 参加回数：初参加者2名、2回以上7名

 参加者の立場：きょうだい7名、親1名、関心のある人1名

 障がい種別：知的障がい、身体障がい、精神障がい

いつものように喫茶みどりで「対面」で行い、京都・大阪・福井（！）から9名が参加されました。7月初参加の学生さんが大学の仲間を連れて来て下さった他、福井から新聞記者でもあるきょうだいさんの初参加もあり、広がりのあるきょうだいの話しが出来ました。
終了後も立ち去りがたく、久しぶりに開いた2次会にも、過半数を超える参加がありました。

参加された方それぞれの振り返りがあったと思います。感想やメッセージが届いていますので、まずはそこから紹介して行くことにします。

～頂いた感想・メッセージから～

・幅広い年代の方が参加しておられ、和やかで温かな雰囲気の中、経験や感じたことな

　どをお話されているのが印象的でした。参加者の方の「きょうだい会で自分の思いを
　話して、この年でようやく肩の荷が降りた」との言葉や、若い学生さんが「大学で新
　しくきょうだい会を立ち上げたい」とおっしゃっている姿を見て、悩みを話したり、
　共感したりする場というのはとても大事なんだなと改めて思いました。こうした場を
　約４０年つないでこられた糸井さんと梅田さんのご努力に頭が下がります。
・同志社大学内に「きょうだい支援」を行うグループができると聞き、頑張って頂きた　
　いと心から願っています。しかし、立ち上げよりも、継続がとても難しいように思い
　ます。もし、継続が難しくなった時には、京都きょうだい会を居場所として活動され
　ても良いのではないかと思います。

・例会の話題にのぼった学生きょうだい会が翌日開かれ、無事第一回を終えることが

　できました。昨日の例会で、様々なアドバイスをいただくことができたおかげで、き
　ょうだい会の内容面だけでなく、今後どう進めていくのかということにも視点がいく
　ようになりました。

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上記の他にも次のような思いも語られていました。

・子どもの頃から社会生活が苦手だったこと、それを周囲に分かってもらえなかった苦
　しさの背景が、他のきょうだいの人の話を聴くなかで見えるようになり、肩の荷がお
　りた。自分のしたい事がまだまだ見えないが、自分を解放したいという思いがある。
・ヤングケアラーの時期はあったが、それほど深刻な経験をしたわけでは無い。施設に
　入所後、弟の自立のことをいろいろ考えた。きょうだいにも悩みが多い事を知り、病
　気で弟を亡くした後も、きょうだい会を続けることが自分の役割かなと思っている。

・家族会にもいろいろあるが、この会では「きょうだい」の思いを率直に出せる。

・例会に参加して以後、この数カ月で心の中に変化が生まれたという自覚がある。

・今までピンと来なかったが、きょうだいという言葉を知り、自分の生きづらさが少し
　見えて来た。
・親の立場で参加している。きょうだいへの理解が間違わないか、戒めの為に参加
　している。

・家族の立場ではないが、目に見えない悩みというものがあることに気づいた。

　　　などなど

今回の例会の特徴は、「障がい者本人のケアでの悩み」ではなく、「自分自身を見つめること」が話題の中心となりました。
「障がい者に対する深刻なケアを経験して来た訳でなくても、家族が障がい者を中心に回り、自分の存在が二の次にされたり、障がい者の役に立つ進路をいつの間にか期待され、自分が何をすればいいのかを見つけられなかった。そして誰にも理解されずに言葉にも出きないでいた」自分を見つめる発言が続きました。

そして

「自分の足元で学生きょうだい会を作りたいと強く思うようになった」という変化する自分についての言葉も聴くことが出来ました。

この「きょうだい会作り」についても、参加者からいろいろな提案やアドバイスが出され、「きょうだいへの支援とは何か」について掘り下げることが出来た気がしています。

毎回、新しい参加者を交えての例会となるので、話題の中心はその回ごとに違って来ます。まさに「ぶっつけ本番」ですが、常連の参加者の共感の言葉やアドバイスが出されることにより、内容が深められて行きます。
きょうだい会は、参加者みんなの力で作りあげられて行くものだと改めて思います。

次回例会は、1月14日（土）午後6時から9時　喫茶みどり　にて行う予定です。
コロナ感染も気になるところで、オンラインもあり得ますが、出来れば対面でやりたいと思っています。例年ですと、1月は新年会を開いていますが、コロナの感染状況が拡大に向かっていますので、喫茶みどりでの例会を準備しています。

日が近づいたら、念の為、直近のホームページでご確認下さい。

9月10日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計9名（対面にて）
 性   別：男性6名、女性3名
 年代別：20代2名、30代1名、40代2名、50代2名、60代1名、70代1名
 居住地：京都府7名、大阪府1名、滋賀県1名
 これまでの参加回数：初参加者4名、2回以上5名
 参加者の立場：きょうだい8名、親1名
 障がい種別：知的障がい・精神障がい・発達障がい・身体障がいの家族の方達でした

今回も「対面」で実施し、京都・大阪・滋賀から9名の参加がありました。初参加者はたいてい２～３人ですが、今回は4名もおられました。遠距離の為、1泊がかりで参加された方や、終了後自宅まで車で2～3時間かけて帰るという方もおられました。時間をかけてでも遠くても、他の人の話を聴いてみたいと思っている人が多い事を、改めて思いしらされました。
恒例の2次会は、コロナ感染がまだまだ心配な為、中止にしました。

参加者の皆さんには、それぞれの振り返りがあったと思います。また当日、言い足りなかったことや言葉に出来なかったことも数多くあったと思われます。
感想やメッセージが届いており、きょうだいの生の気持ちが伝わって来ますので、まずその紹介からさせて頂きます。

～参加者の感想・メッセージから～

・先日は例会に参加させていただきありがとうございました。なかなか人に話せない話を、きちんと聞いてくれる人がいると思うと、話したい気持ちが溢れだしました。私の長い話を聞いていただきありがとうございます。また、他の人が話してる内容が自分と重なる部分があり、多くの共感を得ることができました。まだ若く、これからいくつもの山を越えていかなければならない人には、自分が経験してきたことを伝え、何かのときに思い出していただければと思います。有意義な時間をありがとうございました！

・自分とは違う経験をされている方の話を、直接なおかつ複数の方から聞くことが今まで全くなかったので、良い機会になりました。話を聞いていて、やはり、一人で抱え込むのではなく、相談できる場所、相手は必要だと感じました。ただ、そこに巡り会うのはかなり大変だとも思いました。少し先日のきようだい会でいい足りなかったので追記します。自分にとって兄弟は、一番近い他人です。親の離婚後は大変でした。そう思えるのは、その経験があるからだと思います。今まで姉のことでいじめにあったり、就職してからも「障害者がいる奴からは不幸がうつる、お前みたいなやつがいるから苦労している。土下座して謝れ。」などかなり苛烈な言われ方をしました。それでも、自死しなかったのは、どこかで自分じゃない、自分ごとじゃないと言う感覚があって、そう思えたのは、今までの人生経験がどこかで生きていたのかなと思います。

苦労はいつかは終わるとよく言われますが、終わるまでが長く辛い事ばかりです。でもこの苦労は無駄ではないと思えるきっかけは必ずあると思います。旦那さんだったり、友達だったり、セラピーや学校の先生だったり、過去のトラウマだったり…。「重々しく向き合ってどうなるの？放り出せ」と言う人はいますが、それでもきっかけを見つけられたら・・・。見つけなければ、少しでも気持ちは楽になりません。参加して改めてそう思えました。今現在の感想です。少し逸脱してる気がします。すいません。

・久しぶりにきょうだい会に行けた。以前行った時より家族の見方が変わったことから肩の荷が軽くなっていたので、良いコミュニティになり得ると感じた。

 

・9月の定例会に参加し、障害を持つ兄弟に介入しすぎることは良くないという言葉が印象に残りました。実の兄弟の事はとても大切だが、それよりも自分自身の人生の方が大切なので、自分が生きたいように生きることがきょうだいにとって大切な事だと思った。また悩みがある時は、1人で考え込まず、周囲やきょうだい会に参加し吐き出すことも自身にとって大切な事だと改めて感じました。

・改めて思うことは、きょうだい問題と呼ばれるものは、障がいの兄弟姉妹との関係性ももちろんありますが、結構な割合で親ときょうだいとの関係性のわだかまりが実に多いです。やはり、親が率先して、障がいのお子さんやその周辺の情報をしっかりと共有して、社会の支援の中で、障がいの子が幸せに生きていける体制を元気なうちに作らないといけないと思いました。

・70才を過ぎ、人生を振り返ることが増えました。どうしてもつらい体験の方を思い出してしまいがちですが、家族に障がいの妹がいたから持ちえた出会いや価値観は貴重でした。良いことの方の振り返りもかみしめて行こうと思っています。

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上記の他にも、心に残った声がありました。

・家族のことを引き受けなければと思い込んでいた。知らないうちに、我慢して来たこ
   とも多かった。自分の将来がまだ見えないが、他の人の話を聴き、刺激を受けたし安
   心も出来た。
・兄の精神病院の退院後を考える時に、支援者と家族では本人の今後を見る視点が違う
　ことを思い知らされた。支援者は「出来る」ことで判断するが、家族は「出来ない」
　ことが気になる。かみ合わなかったことも教訓だ。
　精神障がいの兄とはいろいろあったが、今は保佐人をつけて、距離をおくようにし

   ている。

・「きょうだい会は何をすればいいのか」・・・試行錯誤の連続だった。最初の頃は力

　が入り、障がい者本人の自立を目標に掲げていたが、きょうだい自身の生きづらさに
　焦点を合わせることも大きな課題だと気づくようになった。

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今回も、初参加者の方々を囲んで話題が広がって行きました。深刻な体験をして来た人から、まだ若くて漠然とした不安を抱えた人まで、いろいろ多様な話題が出ましたが、浮かび上がって来たことは、「きょうだいの孤立」「家庭事情から、やむなく自分が一人で引き受けるしかなかった経験」「将来に不安を感じ、自分が引き受けるしかないと思い込んでしまうこと」しかしそんな中でも「自分の人生を譲れない」「自分の人生を取り戻したい」というきょうだいの葛藤の姿でした。
今回の例会には、何年ぶりかで会に参加した人もいました。「『会と自分の関係』を考え直し、力を抜いて新たな気持ちでまた参加してみようと思うようになった」と打ち明けられ、嬉しくなりました。

一人で考えていると、「自分が引き受けるしかない」という気持ちに陥いることも多いと思いますが、自分自身を大切にすることも決して忘れてはなりません。人の体験談や支援の情報を得ることで、思わぬヒントが得られ、自分を見失っていた姿が見えたり、解決の糸口が見つかることがあります。

出口が見つからなくなったら、またいつでも例会をのぞいてみて欲しいと思います。

今回はコロナ感染の影響もあってか、いつもより参加者は少な目でしたが、中身の濃い例会になったと思います。

以上、9月例会の報告でした。


次回例会は、11月12日（土）午後6時から9時　喫茶みどり　にて行う予定です。
コロナ感染の状況は今のところ不明ですので、オンラインに切り替えるかもしれません。日が近づいたら、直近のホームページでご確認下さい。

　

7月9日（土）京都きょうだい会例会のご報告

 参加者：計11名（対面にて)

 性　別：男性6名,女性5名

 年代別：20代2名,30代2名,40代3名,50代2名,60代1名,70代1名

 居住地：京都府8名,大阪府3名

 参加回数 ：初めての方3名,2回以上8名

 参加者の立場：きょうだい9名,親2名

 障がい種別：知的障がい・精神障がい・発達障がい・身体障がいの家族の方達でした

5月に引き続き「対面」で実施し、京都、大阪から11名の参加がありました。今回も3名の初参加者を囲んでの新しい１ページを開くことが出来ました。これまでの常連さんも新鮮な打ち明けに刺激を受けて、新たに気づかれたこともあり、話し足りなかったことも多く、半数を超える方々が２次会(近所の居酒屋)に移動され、大いに盛り上がりました。

参加者の皆さんには、例会終了後それぞれの振り返りがあったことと思います。言い足りなかったことも含め、心のこもった感想・メッセージを頂きましたので、以下に紹介しておきます。

～参加者の感想・メッセージから～

・今回、例会初参加でしたがとても話しやすい雰囲気のある時間でした。初対面の方にどのような場面でしんどかったのか、未だにどのような場面で心が引っかかるのかなどをお話ししたのは、この例会が初めてです。それは、同じ立場の人だからというだけでなく、あの例会の会場に入った時に「ここではこれまでの自分の感じてきたことが話せるかも」と思わせるような雰囲気作りをしてくださっていた、進行役のお二人の影響が大きかったと思います。他の場所で開催されている例会には参加してないので他の場所は分かりませんが、少なくとも京都きょうだい会はこれまで何度か参加されている参加者の方たちの作り出されている雰囲気がとても良く感じました。ありがとうございました。

・自分自身の中でぼんやりと感じていた「苦しい」という気持ちを打ち明けることができ、安心感が得られました。今までは、話してもどこかその人と距離がある、どうせわかってくれないのだと諦めていました。しかし、参加者の方々には自分の気持ちを受け止めていただきました。心の温かい方々に囲まれた時間は、まるでお風呂に浸かっている時間でした。ありがとうございました。

・先日はありがとうございました。父が統合失調症。妹が発達障害。父の精神障害で私は学生時代、大きな悩みを抱えていました。のち、妹の借金問題が勃発し、なんとか解決に向けて奔走してる内に発達障害が判明したのが7年前。あわせて、8050問題も抱え課題は大きい。私の羽根を休める場所、シェアできる場所を探してここにたどり着きました。話しは変わりますが、今朝の別の会のミーティングで課題を発表したところ、「長女である、貴方が家を出たのだから、妹へ感謝すべき。」といわれ、困惑した。もちろん感謝はしている。特性がある中、なんとか、わたしもできることは、精一杯サポートしている。しかし、これでもかと襲ってくる攻撃と自己中心的なバッシング。一方的な決めつけの中、とても、心がボロボロになる事もある。一般論は理解するが、その決めつけに違和感を感じた。こうして、日常おこる、社会の偏見や矛盾の中、報われない気持ちに目を向けて、思ったことをありのまま話せる、安心安全な場所があることに感謝。

・私が例会に参加するようになって数年が経ちますが、これまで誰に話しても共感されなかった本当の気持ちをそのまま受け止めてもらえる心地よさがあり、何度もリピートしています。相手の反応を肌で感じられる、対面の例会はやはり良いものですね。初参加の方の話は特に新鮮で、新たな気づきをもらっています。話しにくいこともあったでしょうに、一歩を踏み出したきょうだいさんの勇気に拍手を送りたいです。今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。

・例会に参加させて頂きありがとうございました。初参加の方もたくさんおられ、今までどこにも言えなかったこと、言えてはいたが複雑な心境を理解し合える機会にやっと巡り合えた方がおられたように思います。吐き出すことで、また明日から頑張ろう、将来の方向性を自身で考えなおす機会になれば幸いかと思います。今後も末永く会が続くことを願います。

・参加きょうだいさんのお話を聞いて、未だ、きょうだいを含む障がい者ご家族のことを、支援者として捉えてしまう施設関係者が多いのだなと改めて感じました。家族に頼らずとも、障がいのある方々が安心して、暮らしていける社会資源はまだまだ足りてないと思います。

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上記の他にも、
「本人を介助する親のストレスを何とかしたい。親の本人への接し方が気になる。」

「専門職の立場にいる人が、障がい者家族の辛さに無理解な人が多い。差別的な発言を
　していた場面もあったことを思い出す。」
などの話題も出ていました。

今回は、大きな困難課題を抱えた人から、何か言葉に出来ないモヤモヤとした課題を抱えた人まで、幅広い話題が聴けたように思います。
同じきょうだいと言っても、障がいの違い、家族の背景などが異なり、それぞれ見えている景色は違うはずですが、

「きょうだいは、障がい者本人の支援者である前に当事者であることをまず理解して欲
　しい・・・」

「耳を傾けてくれる人達がいて、ありのまま話すことが出来る場が貴重だ」
「自分自身を生きたい」

というところでは共通項があり、共感を呼ぶのだと思います。

きょうだいの語りの中には『それは私だと思える瞬間がある！』・・・
誰かが言った言葉ですが、そのような貴重な機会をこれからも継続して持って行けたらと思います。

以上、7月例会の報告でした。

次回9月例会は、9月10日（土）午後6時から9時　喫茶みどり　にて行う予定をしていますが、コロナがまた感染拡大していますので、オンラインに切り替えるかもしれません。

日が近づいたら、又直近のホームページでご確認下さい。