2月8日（土）しろくま会(20～30代のきょうだい会)カフェのご報告

参加者の構成(計10名)
性別：女性9名、男性1名
年代：20代5名（うち学生2名）、30代5名
居住：京都3名、滋賀2名、大阪・兵庫・奈良・三重・石川各1名
参加回数：初めて4名、2回以上6名

今回は、京都駅近くのDaniel's Luce（ダニエルズ ルーチェ）さんを利用させて頂きました。

人数が多かったので、2つのグループに分かれてトーク。時間が1時間半ほど経ったところで、席替えを行いました。
結婚や職業選択、引っ越しに関すること、将来に対する不安、自分が受けているカウンセリングの話など、様々な話題を共有しました。

結婚式を控えておられる方が、障害のある兄弟姉妹に式に列席してもらうか等で親と意見が合わない、といった話も挙がっていました。結婚式に限らず、自分のことではなく家族のことを中心に考えないといけない状況に置かれて気疲れしてしまうのは、きょうだいあるあるかもしれません・・・。

2次会を近くのお好み屋さんにて開催。
7名の方が参加され、遅くまで盛り上がりました。

参加者の方に書いて頂いた感想を掲載します。

【初めて参加された方】

●初めて参加しました。
きょうだいの方、きょうだいの立場で話すのも初めてでした。
自分が悩んでいたことを他の人も悩んでいる、いたと知りました。
話すことができて良かったです。
ありがとうございました。

●本日、初めて参加させて頂きました。
今まで、障害を持った兄のことを言える機会がなく、将来への不安がすごくありましたが、私以外にも将来に対する不安を同じように思っている方々とお話しができて、本当によかったです。
また参加させて頂きたいと思います。

●初めて参加させていただきました。
同じ悩みを持つ方々と、お話できる機会をいただき、とても良い時間を過ごさせてもらいました。
同じ20代だからこそ、結婚や、今後の漠然とした悩みなど、話せて良かったです。
次回はできれば、テーマなど決めてもらえると話しやすいかもです。

●自分の年上のきょうだいさんとたくさんお話しすることができて良かったです。
また次回も参加したいです。ありがとうございました。

【2回以上参加されている方】

●今日は、ありがとうございました。
将来の不安なことを同じきょうだいの立場で話すことができてよかったです。
結婚のこと、親なき後のこと、カミングアウトの方法など詳しく聞けてよかったです。
また、ぜひ参加させて頂きたいです。
”同じきょうだいがいる”ということが、心強く感じました。
明日からまた家族と向き合えそうです。

●これまでは過去の体験の話をよくしていましたが、今回は将来の話をたくさんした気がします。

●今日はありがとうございました。
ちょうど今後のことを考えていた時期だったので、実際に結婚式のことなど、お話が伺えて嬉しかったです。
きょうだいの障害の程度によって悩みもすごく変わってくるんだなと思いつつお話をさせてもらいました。

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。
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★京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定★

2020年3月14日（土）京都きょうだい会　例会
＊新型コロナウィルス感染症の心配はありますが、2/29現在、開催予定にしています。ただし、恒例の2次会（居酒屋での懇親会）は中止します。無理のない範囲で、参加をご検討下さい。

申込方法など、詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。

1月22日（水）草津養護学校保護者会研修会の講師活動のご報告

昨年の例会で草津養護学校保護者の方から研修会講師の依頼を受け、日程の都合がつけられた３人で、きょうだいの体験や思い・きょうだい会活動のことなどを話してきました。

登壇した３人は、70代・30代・20代に分散していたので、幅広いお話しを聴いて頂けたのではないかと思います。

研修会のテーマは「障害のある家族とその道のり」と題され、「自分のところのきょうだいは、悩んでいないように見えるが、実際はどうなのか？」「親として、きょうだいにどうしてあげたらいいのか」など、きょうだいの率直な思いを聴いて学びたいという趣旨でした。

参加者は、草津養護学校小学部～高等部に通うお母さんたち40～50名でした。

３人の登壇者から、「きょうだいの立場」、「きょうだい児への支援について」、「20～30代のきょうだいの思い」としてまとめたものを発表しました。「京都きょうだい会」や「しろくま会」、「京都こどもきょうだい会えるも」、参考になる図書などの紹介も交えながら、きょうだいの体験や思いを伝え、きょうだい支援のありかたについて考え合う時間を、皆さんと共有出来たように思います。

研修終了後、多くの感想を書いて頂きました。要約して紹介します。

・ハンディのある子のことで忙しい毎日の中、常日頃から、きょうだい児のことを気に掛けていたが、きょうだいの本当の気持ちはなかなか聞けないでいた。他のきょうだいさんの家族はどうしてるのかな？とずっと気になっていた。きょうだい児と過ごす時間を、もっと大切にしようと思えた。

・本人にどう情報を伝えるか、避けてきた問題な気がする。一緒に本を見たり、話をしてみようと思った。気づきのきっかけを頂き、ありがたく思っている。

・自分の思いをはきだせるきょうだい会の場が、近くに必要だなと思った。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　など。

多くの方から、「きょうだい児の当事者のお話を聞けて、色々と思いあたることもあり、とても参考になった。来て頂いた講師さんのお話、また聞きたい」との感想を頂き、手ごたえを感じました。

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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）

1月11日（土）京都きょうだい会新年会

無事終了しました。京都、大阪、滋賀、奈良から14名(内初参加2名)参加で盛り上がりました。更にその半数以上の8名で会場を変え、二次会でかなり色んな突っ込んだ話が出来、充実した時間となりました。参加者の皆さん、ご苦労様でした。

担当（う）

11月9日（土）京都きょうだい会例会のご報告

参加者　計11名

性別：男性5名、女性6名

年代： 30代1名、40代2名、50代5名、60代2名、70代1名

居住：京都7名、大阪1名、滋賀1名、奈良1名、兵庫1名

参加回数：初めての方1名、2回以上10名

初参加者は1名でした。家族の障害種別は、知的障害と精神障害の方達。参加者の中には、きょうだい会のサポーターやきょうだい支援の研究者もおられました。自己紹介と近況、思いなどをそれぞれ語って頂いたあと、きょうだい体験の世代によるとらえ方の違い、きょうだい会の名称をめぐる議論や海外の例の紹介など、話は広がりました。

いくつかの体験や思い・・・

「親に解決能力が無かったり、高齢になり介護力が低下したり、障がい者本人の介護度が重かったりして、親の世代では解決できなかった課題にきょうだいが対応せざるを得なくなった。何年もかかって運よく社会資源とつながり、何とか見通しが着いた。」

というお話が何例かありました。

またこれからのこととして、

「在宅サービスを使って親と一緒に本人を見ているが、親が認知症になれば自分の負担が大きくなって来るという不安がある。いろんな情報を仕入れて対策をしておく必要を感じている。」

「結婚して実家と離れて生活している。親が障がいのあるきょうだいを見ているが、高齢期を迎え、今後のロケーションをどうして行くかが課題だ。」

という思いが出されていました。

きょうだいの体験は、世代で感覚が違うのではないか・・・

「昔はきょうだいが家族の面倒を見るのが当然とされ、全部自分が引き受けて来た。（振り返ると）良い思いをして来たことがないが、それがあたり前だと思って過ごして来た。“アドバイスをもらえていたら、もっと自分の人生も違っていたのではないか”とも思うが、一方で今の若い人のように、いろんな選択肢があるほうが（精神的に）逆にしんどいのではないか。」

という言葉が深く心に残りました。

きょうだい会の名称をめぐる問題・海外での例・・・

全国単位でもきょうだい会があります。昭和３８年に発足した「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」ですが、京都きょうだい会の参加者の中にも会員になっている方がおられます。この会の名称について、最近、若い世代から「ともに歩む」という表現の見直しを求める問題提議があり、議論がなされています。今回の私たちの例会でもそのことに触れる発言があり、紹介されました。

「ともに歩めない」気持ちを持つきょうだいのことも考えて見直すべきとする意見と、「ともに歩む」は残しておくべきとの根強い意見があります。初めて聞いたという参加者も多く、全体の議論にはなりにくかったのですが、きょうだいの会にふさわしい名称はどうあるべきか、考える機会となりました。

そんな中、参加していた研究者の方から、台湾ではきょうだい会に「手足会」という名称がつけられていることが紹介され、大きな反響がありました。名称は単に名称だけの問題に終わらず、社会や文化、歴史の反映であることを考えさせられました。

～以下は参加者の感想（アンケートより抜粋）です～

●年齢、立場、これまでの歩みによって、自身が持っている常識が異なることを再認識しました。

●現状の報告が出来て良かったです。

●いろいろと濃い目の話ができました。そういう話は終わりがないもので、次に続けばいいかと思います。

●名称が変わるのですか？皆さんが議論されている意味が最初わからず、？？？でした。(全国きょうだいの会と)京都きょうだい会との関係もよく知らない為、理解できませんでした。すいません～。

●久しぶりに来て、みなさんと話が出来て、うれしかったです。台湾のきょうだい会の名称を紹介したら、「手足会」という名称で大きな反響がありました。手足会はやはり違和感があります。文化が異なっていても、「手足」ということばのインパクトの強さを改めて感じました。

●きょうだい会の名称変更について、貴重な意見が飛びかい、新たな気付きがありました。

参加される方は誰もが話したいという気持ちを持っていると思います。時折、一人で話を独占される方がいると、もう話したくないという気持ちになるので、時間配分に気をつける配慮が必要かと思います。人が話している事を奪ってしまうと、された側にとってはモヤモヤが残ると思うので、傾聴の姿勢が必要かと存じます。えらそうにすみません。

●きょうだいは何に困っているか、アンケートをとったうえで、今後のシンポジウムのテーマを決めればいいと思います。10/5のセミナーの際に、参加者が何に一番困っているか、不安なのか、不明だったので・・・。

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今回は、会の進め方に関する率直な感想も頂きました。参加者の存在を認め合い、傾聴を基本原則にして、参加者全員が来てよかったと思える時間にして行きたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）

10月6日(日)しろくま会(20～30代のきょうだい会)カフェのご報告

参加者の構成(計5名)

性別：男性0名、女性5名

年代：20代2名、30代３名（うち学生2名）

住居：大阪3名、滋賀・石川各1名

参加回数：初めて2名、2回以上３名

今回は、前田珈琲　Noku Cafeを利用させていただきました。

珍しく参加者全員が女性でした。

親や兄弟姉妹との関係（誰と仲が良いか/悪いか、兄弟姉妹と二人で出かけるか等）をはじめ、進路や住まいの選択、兄弟姉妹の困りごとなどについて共有しました。
その困りごとから出てきた小ネタのような話もありました。友人相手であれば確実に盛り下がるような話題だったのですが、身内に障害者がいる者同士だからこそシュールに笑えて、大変盛り上がりました。

少人数の良さがあり、ひとりひとりの体験をゆっくりお聞きすることができました。

前回と今回のしろくま会では、京都を拠点に活動されている学生限定のきょうだい会の方にもご参加頂きました。

学生限定ゆえの良さがあると思います。

団体名は、「かるがも(関西学生きょうだい児の会)」さんです。
FacebookやTwitterのアカウントもあられますので、ご関心のある方は是非＾＾

以下、参加者の方に書いて下さった感想です。

●ちょうど良い人数で、話しやすかったです。

真剣な話も、楽しい話もできてとても落ち着きました。

「その話をきいて思い出したんだけど…」とどんどん話がつながってでてきて、聞いていてとても楽しかったです。

●親との関係の話や、家族で出かけた際の社会からの目の話は、共感することも沢山あったと同時に、まだまだ外に出ることに抵抗があったり、難しかったりする人がいる、抵抗を感じさせる社会なんだろうなと思いました。

●今回、初めて参加させて頂きました。

現在、親と弟とは離れて暮らしていて、弟の将来のことについてゆっくり家族と話し合うことがなかなか無く、弟と2人で出掛ける機会もあまり無かったなぁと、皆様のお話を聞きながら、我が身を振り返りました。

恥ずかしながら、この年令まで、障害者の弟と自分の将来について真剣に考えて来なかったので、皆様の活動内容に刺激を受けました。

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。

お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

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10月5日（土）障がい者のきょうだいのための「親なきあと」セミナーin京都

おかげさまで、スタッフ含め45名の方にお集まり頂くことができました。セミナー終了後の懇親会には、27名の方にお集まり頂きました。
ご参加下さった皆様、広報にご協力下さった皆様、ありがとうございました。

助成して下さったゆうちょ財団の皆様、当日の運営を手伝って下さった関係者の皆様をはじめ、後援・協力下さった団体様の存在なしには開催することができませんでした。本当にありがとうございました！

セミナーの概要は、下記リンク先をご参照ください。
障がい者のきょうだいのための「親なきあと」セミナーin京都

参加者の方から頂いた感想の一部をご紹介します。

[第1・２部感想]

●これまで、何となく耳にしたことのある様々なサービスについて、専門家の具体的な説明を聴くことで、より理解することができました。質疑応答の中でもあったように、知識として持っておくことは重要だと思いますが、きょうだいが主体となって取り組むべき問題なのか、疑問に感じました。（20代男性）

●自分自身の生命保険についてもよく分かっていないので、まずそこを確認する必要があると感じた。自分の将来を考える上で、保険や制度について知識を得ることはとても大切なので、今後も情報収集を続けていきたい。（20代男性）

●「親あるあいだに」何かやらなければ、という不安がありましたが、具体的にどのような制度・サービスがあるのか知ることができて、よかったです。また、「きょうだいは主体的に生きる」「親が選択すべき」の言葉に、安心しました。（20代女性）

●親と話をしているつもりであるが、今回の話を聞いて、もっと親と話をしていかなければならないと感じました。（30代女性）
●今は知識を得る段階で、今後折を見て、両親と具体的な話ができたらと思います。が、お互いどこまで踏み込んできいていいのか、きいた自分が不安になってしまわないかなど、ちゅうちょしてしまう気持ちがあります。向き合うことってしんどいです。（30代女性）

●「親がすべきこと」を親は高齢化により、どんどんしなくなるので、きょうだいが代わってしないといけない、するように仕向けて（促して）いかないといけないと思っていましたので、親向けのセミナーもでてみたいと思います。（40代男性）

●子どもが得るお金と両親が持っているお金について、分かりやすく説明があり、残したり管理する仕組みづくりについて、専門家から聞く機会があって本当に良かったです。できることは少しずつ取り組んでいって、備えていくこと、自分自身が何かあった時、どう判断するかを考える時間になりました。（40代女性）

●親なきあとのお金の問題について、親には直接聞きにくい事を、例をあげて分かりやすく説明して下さり、モヤモヤがすっきりしました。今回のセミナーの事を親に話して、冷静に話ができそうに思いました。ありがとうございました。特に成年後見人のメリット・デメリット、お金の残し方などとても参考になりました。難しくてとっつきにくい話もすんなり入ってきました。またお聴きしたいです。（40代女性）

●親の存命中にきければ良かったのですが・・・。金銭面での相談は誰にもできないので、情報を発信して下さるのはとても有難いです。（50代女性）

[第3部感想]

●様々な境遇の方のお話を聞き、自分の中で親なきあとについてのイメージを作る必要があるなと感じた。気負い過ぎず、自分のペースで考えていきたい。（20代男性）

●相談できる相手をいかに多く増やすかが必要だと思いました。あと、何も準備をしないで「何とかなる」をするかではなく、ある一定準備をしたうえで「何とかなる」にすることが若いうちに必要だと思いました。（20代男性）

●様々な年代の方が、経験から親なき後のことを聞けてよかったです。漠然とした将来の不安がたくさんある中で、情報を得ることの大切さ改めて思いました。兄のことを皆に知ってもらい、情報をもらうこと・・・。しかし、私（今の私）には、簡単に兄のことを色んな人に伝えることは難しく。両親と詳しく話すことも怖く、まだまだ課題にあるなと思います。（20代女性）

●みなさんの具体的なエピソードがきけてよかったです。いろんな年代の方の話をきいて、今30代ですが、今後もずっと考えていくことなんだなぁと思いました。（30代女性）

●年齢、各々の状況、考えにより、どうするかの答えはさまざま。どれが正しいとは言えない。いろんな人の話を聞いて、自分たちにあう方法をみつければいいと思う。いろんな方の話を聞きながら、共感できるところ、ちょっとちがうなと思うところもあったが（これは当然、人によってちがうから）　いい考えだと思ったのが、「健常者をまきこんで助けてということ、そのために積極的に本人のことを言っている」と言われたこと。弟が障害を持っているということで差別いじめをしてくる人もいれば、助けてくれる人もいる。相手をみながら公表すべきだと思っていたが、前者の人間はあわれんで見ればいいだけのことなので、助けてくれる人をひろうために公表しようという考えに切りかえていこうと思えた。（50代女性）

9月14日(土) 京都きょうだい会例会のご報告

参加者の構成　計11名

性別：男性5名、女性6名

年代：20代1名、30代1名、40代2名、50代4名、60代2名、70代1名

居住：京都7名、大阪1名、滋賀3名、

参加回数：初めての3名、2回以上8名

　初参加者はきょうだいが1名、親が2名でした。常連の参加者も含め、背景の障害種別は、知的障害と精神障害の家族の方達でした。いつものように、障がい者につながる仕事をしておられる方の参加がありました。自己紹介と近況、今の思いなどをそれぞれ語り、休憩をはさんだあとは、初参加者の感想を中心に、「子供に障がいがあると分かった後、次の子を産む時の親の心境はどうだったのか？」「男女のきょうだいでの感じ方の違い」など、これまでに話題にされなかったやりとりも出来ました。養護学校保護者会への講師派遣の依頼や出てこいランド存続をめぐる話題、10/5開催予定の「親なきあとセミナー」の打ち合わせも議題に上りました。

◆今までしんどいことがあったが、きょうだいにきちんと向き合って来なかったと思っている。きょうだいをテーマにした卒業論文に挑戦したい。

◆親の立場で参加した。学校の保護者会で研修担当をしている。我が家のきょうだいは引け目を感じていないように見えるが、本当のところはどうなのか？そのあたりを聞かせて欲しい。

◆障がいのあるきょうだいと向き合って思うこと・・・

・精神障がいのある兄の生活を軌道に乗せるのにいろいろ苦労をした。人生の一番いい時を介護に追われた。見通しがつけられた今、ようやく自分の人生を歩めるという心境だ。

・母は亡くなっており、知的障がいのある姉と同居しているが、姉も自分も高齢期を迎えている。

最近自分に病気が見つかり、自分亡き後のことが気にかかっている。

・自分は結婚して京都に来たが、実家には母とダウン症の弟がいる。母は意外と元気にしてくれ

ているが、20年来、親亡き後のことが頭の中にある。自分を制限したくないという思いもあ

る。

・自閉症と知的障がいのある弟がいる。家の中のあらゆる物を壊したり、病気が出て来たりで、親と一緒にきょうだいの自分も介助を引き受けている。弟には必ず誰かいないといけないが、制度を利用し、明るく楽しくやろうと思っている。

・障がいのあるきょうだいと二人だけで旅行をした経験がある。いろいろと考えさせられた。

◆会に長年関わって来た・・・

・きょうだいの立場ではないが、ボランティア活動の中で障がいのあるきょうだいのことが気になり、卒論のテーマに選んだ。きょうだい会と関わっていつのまにか10年が経ってしまった。

・子供時代、近所に迷惑をかける弟のことで誤りに行くのがの自分の役割だった。施設に入所してからきょうだいの会に関わり、40年以上経つ。弟が病気で亡くなってからも、会を続けている。

・社会への不信感や将来への不安から、高校時代に精神的に人と話せなくなった。きょうだい会が絶対必要だと思うようになり、40年以上会を続けて来た。やっと、きょうだいへの支援が必要なんだという声を出せる時代になり、会が形になって来たことがとても嬉しい。

◆次の子を産む時の心境は？　

子供の障がいのことがだんだんわかって来たが、最初は知らなかった。それほど重いとも思っていなかった。子供がたくさんいる方が、楽しそうやなと思っていた。当時は何も考えていなかった。

◆親としてのまなざし・・・

最近、これまで、日常生活で出来ていたことが急に出来なくなってしまうことがあった。親はどうしても無理をしてしまう。ヘルパーに入ってもらったところ、改善した。本人には、他人にいい顔をしたいという気持ちが働いているのかもしれないと観察している。

◆男女のきょうだいでの感じ方の違い

例会の参加者は女性の方が圧倒的に多い。女性は率直に気持ちを出すが、男性は模範的な姿を見せようとする。兄に障がいがあると分かった時、男性である自分は、自分も同じようにならないといけないのかと思い、しんどくなった経験がある。このことは、きょうだい会の運営にもヒントになるのではないか。

～参加者の感想（アンケートより抜粋）～

●初めて参加させてもらって、いろいろな話が聞けてとてもよかったです。ありがとうございました。

●色々な年齢の兄弟の立場や姉妹の立場のお話を聞かせていただいて、とても為になり、今まで考えたことのない視点できょうだいの心の中を想像することが出来ました。ありがとうございました！！

●初めて京都のきょうだい会に参加させていただきました。あまり普段、きょうだいである自分の話を周りの人にすることがないので、みなさんにお話をきいていただいて、うれしかったです。出てこいランド、私は行ったことないですが、とても楽しそうなところだと思ったので、良い方向にすすめばいいなぁと思います。

●少しずつ、自分たちの生活をおちついて（トラブルは山ほどありますが、それにもなれて）、少しずつまた何かを発信する様にしたいと、いろいろと言葉を話す存在にもどりたいと思っています。

●男きょうだいの意見や感想・注意点を伝えることができて良かった。

●きょうだい会は『きょうだいの場』として確立できたら良いなーと思います。その上で親が参加するのはありかと思いますが、参加スタンスは明確にした方が良いと思います。

●途中から参加させて頂きましたが、本日はやさしいきょうだいの方に会えました。

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　　「子供に障がいがあると分かってから、次の子を産む時の親の心境は？」との深い質問も出て来ました。親の方からは当時の率直な心境を語る答えが返って来て、少しほっとしました。年月が経つにつれて次第に障がいのことが明らかになり、向き合って来られるようになったうえでの答えだった気がします。自分の親のことを思い起こす機会ともなりました。障がい者が家族にいる場合、数々のドラマがあることと思います。このような、突っ込んだやりとりが出来るのも、当事者の集まりだからこそであり、まだまだ口にされていない思いを傾聴する場の大切さに改めて気付きました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当（い）

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語られる話題は、その時の参加メンバーによって異なります。
お時間のある時に、過去のブログもご覧頂けますと幸いです。

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京都きょうだい会・しろくま会　今後の予定
2019年11月9日（土）京都きょうだい会　例会

詳細は、京都きょうだい会ホームページ「これからの予定」をご覧ください。
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