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2026年8月4日火曜日

7月 11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16 名(対面)

 性 別:男性 4 名、女性 12 名

 年代別:30代 2 名、40代 3 名、50代 6 名、60代 1 名、70代 4 名

 居住地:京都府14 名、大阪府 1 名、奈良県 1 名

 参加回数:初参加者 5 名、2回以上 11 名

 参加者の立場:きょうだい 14 名、親 2 名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、重症心身障がい 難病
      など広範囲にわたりました
           

7月例会では16名の参加があり、そのうち初めての参加者は5名でした。
今回から少し広めの部屋を確保することが出来、なるべく気楽な雰囲気が作れるよう、机の配置を変えたり、後半は小グループで語り合える時間を長めに取るなどの試みをしてみました。

6月に京都市内の施設できょうだいの講演を引き受けたことがあり、その時に参加されていた親の方も来られていました。
「長年、配偶者にも分かってもらえないきょうだいの気持ちを交流出来る場を求めて来たが、ようやく時間が取れて、思い立って参加した」という高齢きょうだいの方もおられました。
自分自身の思いを言葉にして体験や思いをじっくり交換し合える、例会らしい時間が流れた気がしています。

参加者それぞれから、多様な人生経験が語られましたが、
    ・きょうだいの体験には、障がい者本人の状況だけでなく、親も含めた家族背景や時
     代背景も複雑に絡み合っていること
    ・例会で話しているうち、自分は何に囚われていたのか見つめ直す機会になったこと
という気づきが生まれたのは、大きな意味があったと思われます。

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いつものように、参加者からの感想を以下に紹介しておきます。

・初参加の方にたくさん発言していただき、お話を聞く中で自分自身気付かされるものもあっ
 て、充実した時間となりました。
 小グループごとのフリー
トークも流れがスムーズで良かったと思います。

・今回は部屋が広くなり、机の並べ方がよく、皆さんの顔がよく見えて話しやすいと感じまし
 た。特に初参加の方の話には共感できるところも多く、さ
らにグループで深い話まで出来
 て、有意義な時間となりました。
 参加されたみなさん、今回もありがとうございました。

・参加前に京都きょうだい会様のブログを読むと、当日の大まかな状況や参加者の方の感想が
 分かりやすかったです。参考にしようとしましたがどう話す
か決めれませんでした。
 お問い合わせをするなど準備はしましたが、当日はきょうだいについて困っていることを少
 ししか話せませんでした。
 ですが初対面の私の前でも他の参
加者の方が話してくださり、どうして困っていたのか分か
 ってきました。

・今回の会に参加させていただき、私自身、改めて多くのことを考えさせられました。
 当初は講演会のような形式を想像しておりましたが、皆さんがご自身の経験を語り合い、葛
 藤を分かち合われている姿を拝見し、良い意味で予想を裏
切られました。
 親である私が客観的な視点で拝聴する中で、障害の有無に関わらず、それぞれの家庭が抱え
 る歴史や背景が複雑に絡み合っていること
を痛感いたしました。私自身、まだまだ勉強不足
 な部分が多く、皆さんの深いお話に胸が詰まる思いがいたしました。
特に、時代背景や家庭
 環境によって、私たちが受けてきた扱いや捉え方が大きく異なるというお話は、帰宅後も、
 何度も咀嚼して考える日々を送って
おります。
 友人にもこの会の話を共有したところ、「だからこそ『きょうだい児』という言葉があるの
 よ」と教えられ、自分の理解の浅さを改めて反省するとと
もに、この会が持つ重要性の一端
 に触れたような気がいたしました。
 また、共同代表者様がお話しされていた、私立学校在学中に経験されたいじめのお話や、在
 日の方々との関わりに関するエピソードも大変印象深く、い
つか改めて詳しくうかがうこと
 ができればと切に願っております。
 障害の種類や親御さんの考え方、あるいは家庭の許容量など、それぞれの背景は異なります
 が、会の継続の難しさも含め、多くの示唆をいただいたと
感じております。

・以前から一度参加したいと思いながら、なかなか行けず、今回やっと初参加でした。
 参加させていただいて、今までどこにも吐き出せなかった思いが止まらず、たくさんお話さ
 せていただきありがたかったです。また、話す中で自分自
身、何に囚われているのかなど、
 自分自身を見つめる機会にもなりました。
 私ばかり話させていただいたので、次回は他の参加者の方ともっとお話ししたいと思いま
 す。本当に参加してよかったです。

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大勢の前で発言しようとするとどうしても構えてしまいますが、少人数だと自分自身の自然な思いが言葉に出て来ます。
例会の意義は、「弁論大会のようなものでなく、語り合ったり耳を傾け合うことにあり、その中で、自分を見つめ直すことにある」ことに改めて気づかされました。
制度の情報を知る時間も大切にしながら、小グループでのフリートークの時間も大事に作って行きたいと思いました。


           

2026年6月1日月曜日

5月 9日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計24名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 17名

 年代別:20代 6名、30代 3名、40代 4名、50代 7名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府15名、大阪府 2名、兵庫県 1名、滋賀県 4名、奈良県 1名、愛知県 1名

 参加回数:初参加者 9名、2回以上 15名

 参加者の立場:きょうだい 20名、親 2名、研究者 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、重症心身障がい など広
      範囲にわたりました

                   


前回の参加者は10名でしたが、今回は24名と大幅に増え、初参加が9名、何年ぶりに参加したという方も一定数、おられました。加えて研究論文の協力依頼者が3名おられました。
毎回、参加人数が変わるので運営する側としても、とまどうことがありますが、これぞ当事者の会の姿だと思い、無い知恵を絞りながら進めています。

少しでも話しやすい雰囲気になるよう、机の配置にも気を配りながら、全体で自己紹介から始め、各自の家族背景やプロフィル、参加したきっかけなどを出し合いました。
自己紹介の中の「話したい事、聴いてみたいこと」では下記のような共通した内容が語られていました。

   ・他の人はどう考えているか
   ・世代の違う人はどう考えているか
   ・他の人へのカミングアウトをどうしているか
   ・結婚相手との対話をどうしているか 
      ・高齢期を迎えた本人の暮らしの場や親との関係をどう準備するか

この後、3人の学生さんから、インタビューの協力依頼についてプレゼンテーションして頂きました。
「きょうだいとしての経験を自分の人生にどう生かしたか」という視点が多く紹介され、きょうだい支援の中身を掘り下げようとする意気込みが感じられました。


後半は、座っていたテーブルごとで話し合うことにしました。さまざまな話題が出されていたようですが、参加者同士の距離が近くなり、親子間や結婚相手との対話についても話題にのぼるなど、身近な空気が流れていました。
それぞれの経験談の交換と合わせて、専門職に就いているスタッフから成年後見制度や相談機関に関する情報も伝えられて、今後に向けてのヒントにつながったのではないかと思いました。

なお、時間が限られて説明しきれなかった部分もあったように思います。扶養義務のことなども含め、基本的な情報が分かりやすく書かれた本が出ていますので、紹介しておきます。

  *「きょうだいの進路・結婚・親亡きあと」 藤木和子著 中央法規出版 1,800円
       (著者は弁護士できょうだいの立場の方です)

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いつものように、参加者から感想を頂いていますので、以下紹介しておきます。


・今回は、きょうだいとして、研究者として初めてきょうだい会に参加させていただきました
 が、すごく貴重な体験となりました。私自身、他のきょうだいと話す機会は今までになかっ
 たので、このようなきょうだい会でそれぞれの思いを出すことや、他の方のお話を聞いたり
 することで、自分自身を見直す機会にもなりました。また、思いを共有することで気持ちも
 少し晴れたような気分になりました。また参加させていただけたらと思います。ありがとう
 ございました。

・幅広い年齢層の方々が集まったが、気まずさなどは一切なく、それぞれの胸の内を打ち明け
 あって交流されていたのが印象に残った。同じ悩みを持つ方々が困り事や知識を共有できる
 機会はAIなどが発達した現代においても重要なものだと感じる。また、きょうだい会の取
 り組みが大学単位でも行われているということを知ったのが驚きであり、なにか自分でもで
 きることはないか問い直すきっかけにもなった。

・参加人数が多くなってきましたが、なるべく全員に発言の機会があるよう工夫していただ
 き、充実した時間となりました。個人的には、自己紹介タイムはもう少し短くしてトークの
 時間を多く取ってほしいと思います。

・今回もありがとうございました。小グループに分かれたことで話しやすかったと思います!
 時と場合によると思いますが(解決策を知りたいや、ただ話を聞いて欲しいだけなど目的が
 違う)、年齢別に分かれてみるのもいいのかな、と思いました。
 いろいろな年齢の方が集まることで意見がもらえることもありますが、一つの話題に偏った
 りして1番聞きたい話が聞けなかった、話せなかったということもあるのではないかなぁと
 思いました。

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次回からは、定員が少し広い部屋を確保していますので、机の配置の仕方もさらに工夫して一層、話しやすい例会にして行ければと考えています。



   

                                                                                                 




                                                                                                            


2026年4月13日月曜日

3月14日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計10名(対面)

 性 別:男性 6名、女性 4名

 年代別:30代 2名、40代  2名、50代 3名、70代 3名

 居住地:京都府  9名、大阪府 1名

 参加回数:初参加者 2名、2回以上 8名

 参加者の立場:きょうだい 8名、親 1名、研究者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、重症心身障がい など広範囲
      の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました


今回の参加者は10名。うち初参加が2名、これまでに参加歴のある人が8名でした。
同じ日に、神戸でのラヴクローバーの会(宿泊交流会)のイベントが重なったこともあり、久しぶりに参加者が少な目の例会となりましたが、その分、参加者から出されるお話しにゆっくり耳を傾ける時間を持つことが出来、佛教大学から初参加のお2人を迎えて研究協力依頼の時間もていねいに設けることが出来、中身の濃い例会となりました。

以下に、出ていた話題をいくつか紹介します。

・思春期の心境・親亡き後・きょうだい亡き後などの節目をどう乗り切るかについて考
 えている。
・あまり、障がいのあるきょうだいのことで深刻に悩んだ訳では無いが、卒論ではきょ
 うだい支援をテーマにしたことがある。これから、自分と会との関係をどうして行く
 か考えているが、まずは、参加者の話に耳を傾けて行きたい。
・一人では見えないことも、他のきょうだいの人の語りを聴く中で、自分の中のモヤモ
 ヤしたものの輪郭が見えて来ることも実感して来た。
・きょうだいとしていろいろと思うことがたくさんあるが、それがなかなかまとまりの
 ある言葉に出て来ないでいる。例会の中の対話やインタビューの場面では、そのよう
 なきょうだいの複雑な心境を心に留めておいて欲しい。
・「語り部」としてきょうだいの体験を語る場を経験したが、いろいろ些細なことが気
 になり、集中出来なかったことがあった。思いを伝える場の設定について考えさせら
 れた。
・これまで、障がい者や家族が安心して暮らせる場を研究して来た。次は、きょうだい
 がどうしたら安心出来るのかをテーマにしたいと計画している。
・相談窓口に相談に行っても、何から相談していいか分からない経験をして来た。一緒
 に考えてくれる窓口があって欲しい。
などなど・・・

とりわけ

胸の中にある思いがまだ言葉になって出て来ない・・・
その為には、座席の配置やグループ分けの人数など、例会の設定上の工夫も大切になって来るだろう・・・
全体の例会とは別にサブグループがあってもいいのではないか・・・

などの例会のありかたの原点とも言える発言や提案が出たことが印象に残りました。

その時々の参加者の人数によって変わって来ますが、あらためて例会の持ち方や、きょうだいの対話の意味について、考え合えたことはとても有意義でした。

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最後に、頂いた感想文の紹介をしておきます。

・京都府 30代 男性
 今回、初めてきょうだい会の集まりに参加いたしました。
 きょうだい会については前々から知っていたものの、なかなか参加することが叶いま
 せんでしたが、今回、初めて参加しました。立場や状況、年代などが異なる「きょう
 だい」がお互いの話に耳を傾ける取り組みに、静かに感銘を受けていました。
 各々、個別の状況や思いに違いがあると同時に、共通する状況や思いもあることを実
 感しました。また参加できれば幸いです。ありがとうございました。

・京都府 40代 女性
 会に参加させていただき、きょうだいの方々が、おそらくこれまであまり語ってこら
 れなかったであろうこと、思いに蓋をしてきたであろうことが口にされていたことが
 印象的でした。同じ立場にある人たちの安心・安全なつながりの中で、緩やかに支え
 合ってこられてきたことが伝わってきました。
 そして、約50年近い期間、このきょうだい会が続いてきたことも非常に大事なことだ
 と思います。50年の間に障害のある人たちを取り巻く環境は大きく変わってきまし
 た。それでも変わらないきょうだいならではの思いがあるのだと思います。また機会
 がありましたら、ぜひきょうだいの方々の声から学ばせていただきたいです。

・京都府 50代 男性
 ここ数回は、15人以上ぐらいの参加の例会で結構大人数でしたが、今回は神戸のきょ
 うだい会のイベントと重なったこともあり、少な目の人数での開催でした。話しやす
 さで言うと少人数の方が発言の機会も増えるし、慣れていない方々も気兼ねなく話せ
 たので良かったかなと思います。今後、多くの人数の参加になった時の例会運営など
 も検討していく必要があるなと感じました。

・京都府 40代 女性
 先日の例会は人数も少なく、一人一人がゆっくり話せる例会だったと思います。
 仏教大学の田中先生のお話しも、とても興味がわきました。糸井さんと梅田さんが受
 けられた京都新聞のインタビュー記事も読ませていただきました。
 もっと、きょうだいが生きやすい世の中になりますように。

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次回例会は5月9日(土)午後6時~9時 ハートピア京都第一会議室で行います。
参加人数を見て、例会の中での対話が深まるよう、進行について工夫を重ねて行きたいと思います。

なお、京都新聞社から取材を受け、3月23日の京都新聞朝刊に当会のことを紹介した記事が掲載されました。当会ホームページのリンクのメニューから見ることが出来ますので、是非ご覧ください。


 

2026年3月19日木曜日

1月10日(土)京都きょうだい会例会のご報告

  参加者:計17名(対面)

 性 別:男性 6名、女性11名

 年代別:20代  3名、30代 3名、40代  2名、50代 6名、60代 1名、70代 2名

 居住地:京都府12名、大阪府 3名、奈良県 2名

 参加回数:初参加者 1名、2回以上 16名

 参加者の立場:きょうだい 13名、親 1名、支援者 1名、研究者 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
      の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました


今回の参加者は17名でした。うち初参加が1名、これまでに参加歴のある人が16名でした。
8時からの新年会を控え、例会の時間は2時間というタイトなスケジュールの中で、テーマを深く掘り下げるところまではいかなくても、刺激を受ける発言が続き、密度の濃い時間が持てたと思います。
ケアラー支援の関係で、京都市役所「まちづくり推進室」からも参加を頂きました。
8時からの新年会参加者は12名でした。

なお、昨年5月から卒業論文の協力依頼で参加されていた学生さんから、完成した卒論の贈呈を受けました。別の学生さんからも学内の卒論評価の中で優秀賞をもらったという報告を頂き、協力出来たことをとても嬉しく思いました。

何気ない自己紹介の中にも、「例会の参加動機は?」「家族介護の報告やその思い」「親亡き後に向けて、何を順番に準備して行けばよいのか」「他の人の話を参考にしたい」「親亡き後のことを自分を犠牲にすることなく冷静に考えたい」「親族に障がいのあるきょうだいのことをどの程度オープンにしているか」「これまで視点が当てられて来なかった父親やきょうだいのことにも光を当てられるべき」「将来目指している仕事のこと」「胸にしまっていたことがしゃべれてよかった」などが言葉になって熱く語られたことが心に残っています。

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最後に、頂いた感想文の紹介をしておきます。

・3回目の参加でした。何度かお会いした方には少しずつ自分の顔を覚えていただいて
 いる感覚があり、とても嬉しかったです。自分は、大学の研究の関係で参加させてい
 ただいたのですが、「きょうだいではないのに関心を持ってくれて嬉しい」という声を
 いただけたり、皆さんが熱心に自分の言葉に耳を傾けてくださったりしたことが非常
 に励みになりました。ありがとうございました。例会では、アドバイスが行き過ぎた
 ものにならないように、皆さんが慎重に言葉を選ばれていたのが印象的でした。例会
 での取り決めを意識しているのだろうなと感じました。

・京都のきょうだい会は、きょうだいの立場だけでなく、親や支援者、きょうだい問題
 に関心がある方、どんな方でも参加出来るところが、良いなと思います。もちろん、
 一番にはきょうだいさんが思いを共有する場であって欲しいと思いますが、多くの立
 場の人が現状を知って、考え、行動していくことが重要と思います。

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ケアラー支援条例の関係や、きょうだい支援に注目が集まり出したことの影響を受け、当会に講師や語り部の依頼が徐々に増えて来ました。
嬉しい傾向ですが、日常生活の多忙な中での活動で、出来ることにも自ずと限界があります。自分の生活や会のペースを崩すことなく、当事者の会としての歩みを大切にして行きたいと思っています。

2025年12月7日日曜日

11月8日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計24名(対面)

 性 別:男性10名、女性14名

 年代別:20代  3名、30代  6名、40代  6名、50代 6名、70代 3名

 居住地:京都府18名、大阪府 4名、奈良県 2名

 参加回数:初参加者 13名、2回以上 11名

 参加者の立場:きょうだい 18名、親 1名、支援者 4名、研究者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
      の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました


今回は、常連の参加者やこれまでに参加歴のある人、先月行われた大阪例会に参加したので「京都の例会にも行ってみよう」と思った人達、大学院できょうだい支援を研究している人、京都育成会の役員の方、そして支援機関や
行政のケアラー支援担当課の方々の参加も加わって、多彩な顔触れが集まる例会となりました。
ゆるやかな話題も含めた自己紹介をした後、「若い世代」・「中高年の世代」・「ケアラー支援条例について」の3グループに分かれて、思いや情報を交換し合いました。
育成会からケアラー支援をテーマにした研修会の報告や、大阪の参加者から「若者世代のきょうだいで集まる会を関西で作る準備している」というプレゼンテーションもあり、盛りだくさんな内容となりました。

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いつものように、参加者の感想から紹介します。

・京都府 20代 女性
初参加ということもあり最初は緊張しておりましたが、みなさまのお話聞かせていただき、同じきょうだい児でも、環境や障がいの違いにより悩みも全く違うのだと参加して改めて感じました。
年代別のグループわけでは同じ20代としてのお話しを聞かせていただき、悩んでいるのは私だけではないのだと少し気持ちが楽になりました。
個人的には西岡さんに計画していただいている20.30代の集まりが実現することを楽しみにしております。ありがとうございました。

・奈良県 20代 女性
今回、学生という立場で初めて参加させていただき、きょうだい児の方々が普段どのように過ごされ、自身の兄弟姉妹と関わられているのかということを知ることができたということで、とても学ぶことの多い時間でした。
皆さんが抱える悩みや問題は似ているようで違う、違うようで似ているということが多く、きょうだい同士で話すからこそ分かり合えたり、悩みを違う視点から捉えることのきっかけとなったりするのかなと感じました。
学ぶことと、実際にきょうだいの方々にお話を聞くのとでは、同じ悩みでも全く違う印象を受け、それぞれの悩みにより現実感を伴うことで、将来支援者になりたいと考えている身として考えることが沢山ありました。また参加させていただければ幸いです。

・大阪府 30代 男性
京都きょうだい会は初めての参加でしたが、今まで参加していた大阪きょうだい会と違う方々と交流ができてよかったです。特に今回は参加人数が多かったということもあり、3グループに分かれて分散会を行いましたが、同じ世代の人たちときょうだいの悩みや想いを分かち合えて充実した時間を過ごせました。今後も参加したいと思います。

・京都府 30代 女性
数年ぶりに参加させていただきました。懐かしい方も初めての方もたくさんお話できて楽しかったです。ただ、予想を超える大人数で、グループに別れてのコミュニケーションとなりましたが、座席位置によっては発言中の方の声が聞き取れなかったのが残念でした。

・京都府 30代 女性
いつも会の運営ありがとうございます。
今回は少人数に分かれたことで話しやすくなった部分もあったと思います。
必要に応じてグループ分けなどして、新しい人も常連さんもいろいろ話せる空間になるといいなぁと思います。
これからもよろしくお願いします。

・京都府 40代 女性
11月の定例会は、過去最大の人数での開催とのことで、とても驚きました。それだけ、きょうだい児や、ヤングケアラーの方の声を聞く場所が少ないのだと思います。今日は、後半、分科会としてグループ分けをして話し合いました。今までに無かった形で良かったです。

・京都府 50代 女性
2~30代の方が多く参加され、分科会形式での例会でしたが、とても良かったと思います。
自分が若い頃の価値観と今の若い世代の価値観が違ってきている時代だけに、同じような経験をしていても今の時代にはそぐわない事もあり、当時の経験談を話しても??と感じているのではないかという気持ちもありました。
同世代でまとまってしまうかもしれませんが、世代で知りたいこと聞きたいことは変わってくるので、今回のような分科会形式の例会を続けてほしいと感じました。

・京都府 50代 男性
これまでのきょうだい会で、過去最多人数の参加。そこまで積極的にPRしている訳では無いにも関わらず、多数の初参加あり、改めて潜在的なきょうだい会のニーズを感じずにはいられませんでした。今回は初めて3つのグループに分かれて交流しました。私は親の立場と支援者、専門家と言う立場で『親なきあと』について皆さんのお話を伺いました。中には話を伺ったからと言って、直ぐに解決したり、アドバイス出来ない事例も有りましたが、話すことによって楽になったり、こういうことを聞いてもらえて、真剣に向き合ってくれる場所や仲間がいることを先ずは知ってもらえて良かったかなと思います。

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自己紹介や感想の中で、いくつかの耳に残っている生の声を拾っておきますと

 ・例会に参加したきっかけ・・・
     「他のきょうだいの話を聴いてみたかった」
     「周りに話せる人がいないので参加している」     
     「今後具体的な悩みが出て来た時に向けて、皆さんの経験談を聴いておき
      たい」  
 ・若かった頃の思い・・・
     「小学生の時に養護学校の先生になりたいと思ったことがある」
     「就職先を決める際に地方に出るのはダメかなと思った」  
 ・高齢期に備えて・・・
     「親亡きあと、障がいのあるきょうだいとどうやって生きて行こうかと考
      えている」
     「親の介護や親亡きあとのことをどうしたらいいか。家族関係が良くなか
      っただけに 複雑な気持ちがある」
 ・きょうだいの会について・・・
     「きょうだいの会を作って長年、模索して来たが、きょうだい自身のこと
      を語ることだと分かった」
     「参加して孤独感が減少した」
     「きょうだい会への参加がどのような結果を生み出しているかについても
      話し合えれば・・・」        
     「若者世代のきょうだいの会を関西で作ろうと準備している」
 ・ケアラー支援について
     「ようやく、ケアラー支援に光が当てられる時代が来たが、ケアラー自身
      の意識はまだこれからという感じを受ける」
     「ケアラー支援は、行政に要求するというより社会創りだと思っている」

                           ・・・・・・・・・・

などなどと、興味深い語りや気づきが出されていました。
参加者が多くなった為、試行錯誤しながらの少人数に分けての進行となりましたが、話しやすくなったと好意的な感想が多く、これからも、参加者の状況に応じて臨機応変に進めたいと思います。

終了後、いつものように半数近くの方が近くの居酒屋で二次会へ。普段話せないきょうだい談義に花が咲きました。

次回1月例会は、1/10(土)午後6時から8時にハートピア京都で行い、終了後に新年会を企画しています。詳細は、ホームページの「これからの予定」欄でお知らせします。


2025年11月12日水曜日

9月13~14日でてこいランドin大阪のご報告

 “一泊交流会”に全国から22名集まる‼

                旅の宿 葆光荘(大阪市天王寺区)
             主催 でてこいランドin大阪実行委員会(関西地域のきょうだいの会)
               共催 全国きょうだいの会

 2か月ごとの例会とは別に、毎年恒例の一泊交流会を9月に開催しました。京都府下にあった交流施設「でてこいランド」が閉鎖になり、大阪天王寺駅すぐの葆光荘に会場を変え、今年で3回目になりました。
 万国博覧会の関係で、どのような影響が出るか一抹の不安もありましたが、開催に踏み切り、北海道、群馬、滋賀、京都、大阪、兵庫から22名の参加がありました。宿泊が10名、日帰りが12名で、子どもさんを連れての参加、
そしてきょうだい支援に関心のあるお父さんの参加もありました。それぞれの持ち寄りに、お土産で持参された地元のお酒やお菓子も広げて、遅くまで飲んで喋って・・・。
    世代ごとに直面している課題も異なりますが、年齢層が近い人同士のグループが自然に生まれ、「きょうだいの問題を実感として考えられた」「思っていることを十分伝えられなかったが、この場に来ていなかったら思わなかったことがたくさんある」という感想を聞く事が出来ました。
初参加者が7名おられ、今年もきょうだい支援の入り口の場を作れた意義は大きかったと思います。

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参加された方々から、当日の雰囲気が伝わる感想が寄せられています。
また、急用の為参加出来なかった方からもコメントを頂いていますので、合わせて紹介をしておきます。

・大阪府  30代 男性
先日のでてこいin大阪ではご飯を食べながら様々なお話しができ、大変有意義なものとなりました。お礼申し上げます。

・大阪府 30代 男性
先日は様々にお世話になり誠にありがとうございました。
最近は仕事の都合で中々京都の方に参加できておりませんでしたので,貴重な時間を過ごすことができ大変ありがたく存じます。

・北海道 40代 女性
先日のでてこいランドでは大変お世話になりました。
今年は例年以上に素晴らしい運営で、自己紹介を温かく穏やかに受けとめる、とても素敵な時間が流れていましたね。改めまして、本当にお世話になりました。
話題に出ていたケアラー支援条例はとても興味深いです。行政は縦割りと言われますが、ケアラーの話は複合的なアプローチが大切になってきますよね。京都市の今後の動きについて、きょうだいとして、また、地方自治体に勤務しているとしても、注目しています。
またそのうち、帰省に合わせて京都きょうだい会のイベントに参加させていただきますね。

・京都府 50代 男性
毎年、親の立場ですが、楽しみに参加させて頂いております。交流会では、最初に自己紹介をするのですが、自己紹介シートを作っていて、それに沿ってのお話になり、それだけでかなりその人の人となりがわかるので、とても良いなと思います。お酒も入って泊まりの場となると、全国各地の皆さんと、ざっくばらんに、涙あり、笑いあり、とても熱く語れる場は、とても意義深いと思います。来年も参加します!

・兵庫県 70代 女性
全国から多くの方々が集まられて活気のある会だったと思います。
参加費の値上げ問題も有りますが、みんなが無理しないで継続できる方法を検討していただければと思います。
京都きょうだい会として京都ケアラー支援条例の集まりに参加されている報告が印象的でした。
以前に「つくし」で埼玉のケアラー条例を紹介されていましたが、伊丹市でも取り組む様に働きかけたいと思います。

・京都府 50代 女性
今回の交流会には参加できませんでしたが、かつてない盛り上がりが見られたことを後で聞き、彷彿と浮かびます。
自己紹介や今後に向けての思いを積極的に語る人が増えて来たのは、受けとめてこられた皆さまあってのこと。今後に向けての思いを言葉にできる、得がたい場をありがたく思っています。

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参加者の年齢層は、30~40代が8名、50代が6名、60代以降が8名。それぞれに向き合っている課題があり、その世代特有の思いがあります。その共通の思いを発見した時、心の深いところで元気が湧いて来ます。そんなシーンが今年もあちこちの席で見られました。
全国の動きも知らず知らず交わされ、1年前に京都市でもケアラー支援条例が制定されたという報告には、刺激を受けた人も多かったようです。
「来年の一泊交流会をどのようなものにしよう」という話題も出て来て、きょうだいの会にも新しい流れが出て来たように思えるイベントとなりました。
来年もよろしくお願いします。

            (編集の都合上、頂いた原稿の一部を加工修整しております。ご容赦下さい)











2025年8月6日水曜日

7月12日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16名(対面)

 性 別:男性 6名、女性10名

 年代別:20代  3名、30代  1名、40代  2名、50代 4名、60代4名、70代 2名

 居住地:京都府11名、大阪府 2名、奈良県1名、滋賀県 1名、愛知県1名

 参加回数:初参加者 2名、2回以上 14名

 参加者の立場:きょうだい 12名、親 1名、支援者2人、研究者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
      の家族や遺族、支援者、研究者の立場の方の参加がありました

            


例会会場がハートピア京都に変わって2回目。参加者は16名になりましたが、スペースに余裕があるので、安心して進行することが出来ました。

今回から、「例会でのエチケット」を説明する時間を設け、一人一人が気持ちよく参加出来るよう、当事者の会としての心構えを再確認し合いました。
ホワイトボードの活用もして、より当事者の会らしいものになるよう工夫を試みました。

初参加の若い2名の方の他、当会の初期にスタッフとして活躍されていた2名の方も久しぶりに顔を見せて下さり、話題が広がりました。お互い背景は違えど思い当たることは多く、きょうだいの直面している課題をざっくばらんに語り合える時間となりました。

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参加者から感想を頂いていますので、まずはその紹介から・・・

・初めてのきょうだい会でしたが、たくさん喋りすぎてしまったにもかかわらず、皆様
 があたたかく最後まで話を聞いて下さったことがとても嬉しかったです。自分の悩み
 について様々な立場の方から助言をいただくことができ、今の悩みの根源は何なの
 か,これから何をしていけば良いのかが明確になりました。
 また、これまではきょうだいの立場の人の話だけを聞いてきたのですが、今回初めて
 親としての立場の方の話を聞くことができ、自分とは異なる視点があることに気づく
 ことができました。家族全体で障害を持つ妹を支えていくために、自分の考えだけで
 なく家族それぞれの立場から物事を考えることが大切だと改めて実感しました。
 次回は宿泊行事になりますが、ぜひ例会にもまた参加させていただきたいです。貴重
 なお時間をありがとうございました。

・初参加でした。上手く話せないところもありましたが、長く参加されている方々が汲
 み取ってくださり大変有り難かったです。
 今まで誰にも言えなかったこともあってか、勝手に言葉がポロポロ出てくる場面もあ
 り、話しすぎたなぁと終わった後に反省したりもしました。
 初対面にも関わらず私の発言に対して真摯に考えて、話してくださって、ありがとう
 ございました。
 また参加します。二次会も楽しかったです!

・参加させていただくのは2回目でした。今回は、初参加の方の相談事に皆さんが親身
 になって話し合う時間が多く、すごくいい会だったなと感じました。特に、
きょうだ
 いという立場だけでなく親の立場も経験された方が何人かいらっしゃって、さまざま
 な視点から悩み事にアドバイスされていたのが印象的でした。前回も
お会いした方と
 より深い話をすることができて、継続して参加することの良さも感じられました。あ
 りがとうございました。

・若い世代の方も多く参加されていましたが、皆さん自身のきょうだいの障害をき
 っかけに、福祉や医療の仕事につかれたと話されていて素晴らしいと思いまし
 た。
 若い方の今の時代の感覚を知る事ができた良い機会になりました。

・先日はありがとうございました。今回も楽しく参加することができ、勉強になり
 ました。
 メリットとデメリットがあるとは思いますが、後半のフリートークよりも前半の
 自己紹介の方が長く、フリートークの時間が多い方がいろんな人が発言出来るの
 か
なぁと思いました。いろんな方法を試しながら新しい人も参加しやすい会にな
 ると良いなと思います。
 また必ず伺わせていただきます。ありがとうございました。 

・親の立場と、支援者・専門家の立場で毎回参加させて頂いております。
 京都のきょうだい会は、最近若い世代の方もご参加頂き、活発に意見交換や共感
 し合える場となり、とても良い流れだと感じます。
 きょうだいのお立場でありながら、ご自身のお子さんにも知的発達の障がいの悩
 みを抱く方々もご参加されていて、きょうだいだから、親だからではなく、今の
 社
会における共通の社会課題なのだなと認識させられました。

・例会ではいつもたくさんの気づきを得ていますが、今回は特に常連の方の「障が
 いを持つ妹を偏見の目で見る子供の事が苦手だった」という言葉が印象的でし
 た。
 実は私もそうだったのです。ジロジロ見る子供、それを注意しない世のお母さん
 に対しても怒りを感じていたほどです。
 きょうだい会に出会ったおかげで、固かった頭が柔らかくなり、私もようやく子
 供を可愛いと思えるようになりましたが、こんなことは誰に話しても共感され
 ないので例会ですら話せず、モヤモヤしていたところ、子供の頃の私の気持ちを
 代弁してもらったようでスッキリしました。
 例会で話してはいけない事は無い、何度も顔を合わせている常連さんの発言にも
 新鮮な驚きや気づきがある、これこそが例会の醍醐味だと改めて感じました。
 今回もありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。

・愛知県の就労継続支援B型事業所で管理者・サービス管理責任者をしております
 菊池です。立場は支援者と成ります。今回、梅田さんからのお誘いで40年ぶりに
 参加
させて頂きました。
 例会に参加させて頂き、参加者が多い事、その参加者の5分の4が女性である事
 に、時代は変わったなと実感しました。40年前は参加者は8名程で女性の方は皆
 無でし
た。
 また介護論講座に始まり、医療問題連続講座、施設を通して地域を考える連続講
 座などの学習会を定期的に開催されていたのですが、諸事情で中断していた学
 習会を、学習の場として『施設を考える会』を発足させた事を懐かしく思い出し
 ました。そうそうたる講師をお招きし、例会後も含めて差別や偏見等について熱
 く
語り合った事を思い出します。
 京都「障害者」を持つ兄弟姉妹の会との出会いは、親の会には兄弟姉妹の視点が
 皆
無だったので、兄弟姉妹の気持ちを知りたいと強く感じたのが入会の動機で
 す。そこで兄弟姉妹が抱え持つ悩み、拒否、葛藤、受容を知りました。
 梅田さんが、「ひとくちに『障害者とその家族』と言っても抱える問題は違う。頼
 もしい相談相手になれるようにネットワークを充実させたい。障害者を取り巻く
 厳しい環境を少しでも変えたい。悩む人が駆け込む場を無くしてはいけない。息
 長く活動していきたい」と熱く語っていた事を鮮明に覚えています。今も取り巻
 く
環境は、潜在的には変わらないと感じていますが、選択肢が増えた事は良い事
 だと感じております。
 今回参加させて頂き、嬉しく感じた事が3点。
          1.今も悩む人が駆け込む場として、しっかりと会が機能している事。悩み
       を吐き出せる場、聴いて貰える場、体験が聴
ける場、同じ悩みを抱える
       仲間(同士)の場、居場所は大切です。例会後の飲み会もしっかりと例会
       以上に機能している様です(笑)
    2.新しい生活の場としてのグルー
プホームへの重要性の再認識。GHは是非
     とも3カ所程を体験されて決めて欲しいです。
    3.福祉現場で働かれている方が居る事。これが一番嬉しかったです。職場
     での
悩み等も例会で話され、聴いて貰えると良いなと感じました。
 今の職場は生活の場ではなく就労の場ですが、人生の一コマに関わる以上、これ
 からも悩んで悩んで個別支援計画を作成して行きます。
 これからも、会を必要とする人がいる限り、誰一人見捨てること無く、共に歩ん
 で行って下さい。貴会の益々のご発展を祈念いたします。最近、少し疲れ気味で
 し
たので参加させて頂き、皆さんのお話を聴かせて頂きとても良かったです。懐
 かしい面々にもお会い出来て、お陰様で凄く元気を頂きました。ありがとうござ
 いま
した。

・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

初期の頃の当会の活動の紹介も含め、多くの熱のこもった感想を寄せて頂き、ありがとうございました。
年齢層がかたよらず、広範囲な話題が出されました。
「きょうだいの障がいの受容」「親子関係・きょうだい同士の複雑な関係模様」「自身の子どもにも障がいがあると分かり、接し方に格闘する日々」「障がいのあるきょうだいとの向き合い方」などを巡り、抱えている思いが飾らない言葉で交わされ、共感の渦が沸き起こりました。

京都市でも昨年ケアラー支援条例が制定されました。当会も実施に取り組む推進協議会の参画団体となっており、ケアラーの課題を抱える一員として、きょうだいや障がい者家族ならではの発信をして行きたいと思っております。


2025年6月12日木曜日

5月10日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計18名(対面)

 性 別:男性 7名、女性11名

 年代別:20代  2名、30代  2名、40代  1名、50代 9名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府13名、大阪府 2名、奈良県 2名、三重県 1名

 参加回数:初参加者 6名、2回以上 12名

 参加者の立場:きょうだい 14名、親 3名、研究者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲
      の家族や研究者の立場の方の参加がありました


今回から会場を中京区にある府立総合福祉会館「ハートピア京都」の会議室に場所を移すことになりました。

参加者は18名にふくらみましたが、以前の会場よりもスペースに余裕がある為、座席の確保で悩むことはありませんでした。初参加者の中には、きょうだいを含めた家族会を作りたいとの思いで三重県から泊りがけで来られたお母さん、きょうだい支援をテーマにした卒論を書きたいという学生さん、また人生経験を経た50代のきょうだいさんがたくさん来られ、話題は広がって、3時間はあっと言う間に過ぎました。そして終了後は、近くの居酒屋さんに半数を超える方々が参加。話題は深掘りされて行きました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 いつものように、参加者の感想から紹介します。

・新しい会場のハートピア京都になって初の開催でしたが、お部屋の18席が最後には満
 席になり、とても盛り上がったなと感じています。
 初参加の方や、学生さんも来られ、それぞれの立場での思いや、参加のきっかけを聞
 くことが出来て、とても良かったです。
 京都のきょうだい会は、きょうだい当事者だけでなく、親や、当事者家族では無い方
 が参加しても受け入れられる空気感があるので、良いなといつも思います!

・40年ぶりぐらいになりますか、例会会場が変わるという事が・・・。この事がもの
 すごく「新鮮」に感じました。京都市南部から街中に変わり、かなりアクセス
が良く
 なったとういう実感もあります。
 この間(40年の間)、ふぐ三昧の新年会会場の居酒屋さん、京都府丹波町の「京都
 でてこいランド」などが「無くなり」、不変と思っていた「喫茶みどり」の会
議室も
 使えないようになって、まさしく「時代は変わる」という事でしょうか。
 でも、種々の環境が変わろうとも、「きょうだい会」が必要とされている限り、「京都
 きょうだい会」は続くと思っております。皆さん、今後ともよろしくお願い
いたしま
 す。

・新しい場所での1回目で、きょうだいについての研究論文の協力依頼の方が2名もお
 られて時代は変わったなと感じました。
 10年前は全く、きょうだいについて語られる事はなかったのに・・・現実にきょうだ
 いでない方が、きょうだいについて研究されている、今後もこのような方が増
えてい
 けば、きょうだいが抱えている問題にもクローズアップしていただけると期待してい
 ます。

・初めて参加させて頂きました。不安や緊張もありましたが、一人一人話す時間があ
 り、自分のことを話すことが出来ました。このような機会に参加することが初め
てだ
 ったので、色んなきょうだいの方の、話を聞くことができて初めて知ることや、勉強
 になることが多くありました。多世代の方がいらっしゃって、それぞれの
立場の方の
 意見を聞くことができて、とても良い機会になりました。

・いろいろな立場の方がいて、立場によって違う思いや考えを知ることが出来て良かっ
 たです。
将来に向けても考えていかなければ、とも強く思ったので、また参加させて 
 もらい情報交換が出来れば嬉しいなと思います。
 また7月参加出来そうであれば連絡させて頂きます。今後ともよろしくお願い致しま
 す。

・大学の卒業研究の関係で、今回初めて参加させていただきました。今まで文章でしか
 触れてこなかった「きょうだいの方の複雑な想いや悩み」を初めて直接お聞き
して、
 本当に様々なことを考えさせられました。特に、同年代や女性の方のお話は、自分自
 身に照らし合わせて聞いていました。きょうだいの方だけでなく、障害
を持った方の
 保護者など、多様な方々が足を運んでいることを知り、貴重な経験になりました。あ
 りがとうございました。

・例会の中で、社会のサービスとの繋がりは消さない方がいいと言われたのを聞いて、
 むしろ授産園に通わせるのが大変なら辞めさそうと考えていたので、なるほど
そう
 かと思い、改めて参加してよかったなと思いました。
 自分の聞きたかった事は、後見人をつけるタイミングや、あるいは、両親とも無くな
 ってきょうだい自分だけになるまで、後見人をつけないでいるにはどうすれば
いい
 か、などの内容だったのですが、それが良いのか良くないのかもわからず、また初参
 加で緊張していることもあり、話せませんでした。今後も参加させていた
だくとし
 て、このような事をお聞きしていいものでしょうか?
 また、大阪の会や、ダウン症の会なるものがあると聞いて、そちらも参加してみたい
 と思っています。ま
た参加できる月に参加希望のメールを出したいと思っておりま
 す。今後ともよろしくお願いいたします。

・例会ではきょうだいは結婚するのは厳しいと言いました。ただ、厳しいかどうかは世
 代や地域、人によって違うかもしれません。きょうだいでつらい気持ちを相談した異
 性の人と結婚した人、軽度の精神障がいを患いながら彼女と同棲している人はいま
 す。皆さんはあきらめずに恋愛、結婚にチャレンジしてください。

・新しい会場は明るく、皆さんの顔がよく見える設定になっており、話しやすい雰囲気
 で良かったと思います。
 とはいえ、人前で話すというのは勇気のいることで、特に初参加の人はずっと緊張さ
 れていた事でしょう。そこへ常連の参加者が長く話し、少人数だけがわかる話でヒー
 トアップしてしまうと、話には入れない多くの人が消化不良のような状況になりかね
 ないと思います。
 私自身はその様に感じたものの、あの場では言い出せませんでした。勇気を出して参
 加してくださった初参加の方は特にスッキリして帰ってもらいたいと思うので、例会
 開始前にファシリテーターの方から、皆さんが話したい事を話せる様に時間配分に配
 慮するようアナウンスしていただければ幸いです。


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自己紹介シートに沿って、自分のプロフィルや「聴きたい事、言いたい事」が自分の言葉で語られて行きました。
18人の参加者がいれば、18人のドラマがあり思いがある・・・。しかし人の語りを聞いているうち、きょうだいとしての共通性を感じる点がいくつか出て来て、自分のことも思わず語りたくなる・・・それこそが例会の大きな意義だと思います。

今回は、大別すれば
・きょうだい支援をテーマに卒論にまとめ、整理したい。
・30代に入った今、家族の中での自分の役割を考えている。
・子育ての時期が過ぎ、親亡き後を控えた今、他の人の経験談を聴きながら、自分
 の生き方を振り返り、また何を準備して行けば良いのか考えて行きたい。
・地元でもきょうだいも含めた家族会を作ることを切実に考えている。ノウハウを
 知りたくて三重県から泊りがけでかけつけた。
という声が出されていました。

特に今回は人生経験を経た50代の人が多く、結婚の壁や結婚観などが熱く語られていたのが印象的でした。

3時間の中ではとても時間が足りませんが、休憩時間の中でのひとときや打ち上げの二次会も貴重な時間になっているのではないかと思います。何日か経って感想文として書いて頂く事も、心の整理に役立てば幸いです。
感想の中に、「後見人を依頼するまでの考え方など質問してもいいのか」という声も出されていました。人数が多い中で声を出すことを躊躇されたと思いますが、遠慮しなくてもよい雰囲気作りや進行を考えることは、運営側としても課題だと振り返って思っているところです。
これまでよりも会場に若干スペースに余裕があるので、グループ分けも含めて参加者全員で模索して行きたいと思っております。

次回例会は、7月12日(土)午後6時から9時 「ハートピア京都」の3階第3会議室
になります。
















2025年3月31日月曜日

3月 8日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計15名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 8名

 年代別:20代 1名、30代 2名、40代 5名、50代 5名、70代 2名

 居住地:京都府 7名、大阪府 4名、滋賀県 2名、鳥取県 1名、北海道 1名

 参加回数:初参加者 6名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 13名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました


 3月例会、無事終了!京都、大阪、滋賀、鳥取(❗️)、北海道(‼️)から15名が参加(内初参加6名)。終了後は「例によって」2次会にも13名(❗️)が参加、多いに盛り上がりました。
 ただ、もう40年以上、例会に使わせて頂いて来た「喫茶みどり 会議室」が、店主の事情で夜間利用出来無くなり、この日で最終となりました。次回5/10(土)からは、市内にある別の会場を利用して再スタートすることになります。

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参加者から感想を寄せられていますので、まずはその紹介から・・・

・先日はありがとうございました。
「どんなに努力しても褒めてもらえなかった」あるあるの発生現場に立ち会ったのが今回初めてで、話しやすい空気や距離感があってこそと思いました。京都きょうだい会の魅力かと!(大阪は単発参加者や人数の多さ、机で距離が離れていると反射的ツッコミが発生しづらいです。)
 また、改めてきょうだいとの関係、親との関係とは情や意地が混在する、ドライに切り離せないからしんどいもので、きょうだい会に来る人はそういうところが同志なんだなと思いました。過渡期的に切り離しに成功された方もいるし、本当にロールモデルと話ができるのは貴重です。ありがたい。
 大阪のきょうだい会で喫茶みどりの事を聞いており、勝手に永久開催地と思っていたので、節目の最終回に参加できて良かったです。とても素敵なお店でした。

・初参加が歴史ある喫茶みどりでの最終回ということで、立ち会わせて頂きありがたいなという気持ちになりました。
 各きょうだい会でそれぞれ「色」がありますが、京都きょうだい会は各方面の専門家の方が多数参加されており、「心強いな」という思いがしました。きょうだいが集まるとまず不安なこととして話題になる「親なき後」等についても、これだけの専門家が揃っていれば何らかの解決へのヒントを頂けるのではないか。そんなふうに思えるきょうだい会はすごく貴重だと思います。
 遠方住まいですが、またぜひ参加させて頂きたいと思います。

・いつもの場所で実施されるのが最後とのこと、記念すべき回に参加できて良かったです。京都ならではの雰囲気もありつつ、とても充実した時間を過ごすことができました。
 次回からは新しい場所に移られるとのことで、今後も楽しみにしております。

・今回は約4年ぶりに参加させて頂きました。きょうだいや家族に何か変化があっても無くても気軽に参加できるのが「きょうだい会」の良いところで、実家のような安心感があります。
 そんな第二の実家のような京都きょうだい会の会場として、長年親しまれてきた『喫茶みどり』の夜間営業が困難になったとのことで、同店での開催が今回限りとなってしまったのは誠に残念ですが、最後にこの会場で参加できたのは良かったです。
 次回からは新しい会場で、新たな「京都きょうだい会」が始まりますが、今後も機会をみて参加していきたいと思います。


・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 みどりでの例会が最後とあって、なごりを惜しむ声を多く頂きました。この他にもきょうだいや親のレジリエンス(=回復力)を感じさせられる発言や、社会への問題提議、会のあり方に関する思いなどが尽きず、熱のこもった例会となりました。
 拾えた範囲ですが、いくつかの印象に残った発言も合わせて報告しておきます。

・大学院で学んでいるが、「きょうだいの結婚観」を修士論文のテーマにしようと思
 っている。結婚している人が多いのが意外だった。結婚している人に会えてよかっ
 た。

・子どもが出来たが同世代のママ友と話が合わず、自分がヤングケアラーだったこと
 に気づかされた
。これまでの人生を振り返り、今ようやく自分の人生と向き合おう
 としている。

・他の父親仲間とも話しているが、「思春期を迎えたきょうだい児がどう思っている
 の
か、父親としてどんな準備が必要なのか」を知りたいと思い、自分が代表して例
 会
に参加した。

・きょうだいだけで行政の窓口に行くと、「あんた誰?」との対応をされ、相手にさ
 れな
かった。ところが、親が亡くなると手のひらを返したように、きょうだいに役
 割を求めて来
る姿勢には疑問を感じている。

・当事者の会と言っても、きょうだいの思いを自由に出し合える場は少なく、自分に
とって貴重な場になって
いる。
 また、
親の立場の方も参加されているが、世代が近い人同士なので、構えなくても互いの立場に思いを寄せられる場となっている。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
きょうだいの体験や思いを中心に語り合う「きょうだい会」は、単にきょうだいのことにとどまらず、「障がい者問題」や「障がい者家族の問題」がいっぱい詰まっています。
5月から会場を新たにしますが、例会が息長く続けられるよう、皆さんのお力をお貸し頂ければと思います。

次回からの例会の場所と時間など、改めてお知らせしておきます。

5月10日(土) 午後6時~9時

「ハートピア京都」第一会議室(市営地下鉄「丸太町駅」上がってすぐ)

飲食持ち込み可 参加費500円

今後ともよろしくお願いします🙇











       





       










2025年2月3日月曜日

1月11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 9名

 年代別:30代 1名、40代 4名、50代 7名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府 10名、大阪府 2名、滋賀県 2名、奈良県 1名、兵庫県 1名

 参加回数:初参加者 2名、2回以上14名

 参加者の立場:きょうだい 14名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました

               

初参加者が2名、久しぶりという方、続けて参加されるようになった方も来られ、京都、大阪、兵庫、滋賀、奈良から計16名での例会となりました。

今回は例会を2時間で切り上げ、終了後は、近くの居酒屋で新年会を開きました。皆さん遠方からの参加にもかかわらず、遅くまできょうだい談義に花を咲かせることが出来ました。

最近の傾向ですが、「何年振りかで参加」という方々が徐々に増えています。いつでも話したくなったら戻って来れる・・・そんな場になっているかと思うと、続けて来て良かったとつくづく思います。

結婚で京都に来る前に、他府県できょうだい会をしていたという人も登場され、きょうだい会の進め方を考える時間も持てました。
昨年9月のでてこいランド一泊交流会で使用した「自己紹介シート」を例会でも使ってみました。自己紹介がしやすくなったようで、今後も項目を工夫しながら活用して行きたいと思いました。

例会後の新年会では、4~5人ごとのテーブルに分かれ、焼き鳥をつつきながら小グループでホンネの交流が深まっていました。

印象に残っている話題として・・・
新年会を控えて、全体で傾聴し合える時間があまり取れなかったのですが、「障がい程度は軽くても親亡き後の自立のかたちが見えにくい。家族の不安は親にもきょうだいにも違うかたちであり、あつれきがある。解決の道筋を家族だけで見つけることは難しい。」という話題に共感が集まっていました。専門職に就いている方からのアドバイスがあり、考える方向が見えたことも良かったです。

例会の大切さを毎回感じています・・・
きょうだいの体験や立場は1人では抱えられない重いものであり、1人だけで考えているだけでは見えて来ない。語り合える仲間と地道に言葉にして行くことから、ヒントが見えて来ることもある。例会は、他では得られない貴重な場であると改めて思います。

一層、当事者の会らしくして行きたい・・・
例会の中で、まだ溶け込めていない人をサポートして行くことの大切さ・・・常連さんの中にはそのことに気づく人も増えて来て、次第に当事者の会らしくなってきていることを嬉しく思っています。

・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

次に例会参加者から感想を頂いていますので、以下紹介しておきます。

・初めて参加させていただき、ありがとうございました。穏やかで落ち着いた場に、安
   心しました。なにか話そうとして、言葉がうまく出てこないことに気づきました。そ
 んな中でも、隣のとなりの初めて参加された方の相談を皆で受けとめる、その温かな
 やりとりを聞いていたら、「なにか」に向き合うことができるように思いました。
 (相談の手前の人でも大丈夫な集まり)きょうだい会を続けてくださって、有り難く
 思いました次第です。

・今回は2回目の参加でした。例会では将来の事で悩んでおられた方のお話を聞いて、
 相談支援職の方がアドバイスされたり励まされていたのが印象に残っています。1人
 で抱えこまず周囲にどんどん頼っていくべきだなと、聞いていた私自身も励まされま
 した。例会後の新年会も皆さんのきょうだいとのエピソードを聞かせて頂きとても楽
 しかったです。ありがとうございました。

・1.5年振りに参加させてもらいましたが、名札を付けて頂けるように過去にアンケー
 トで書いた事を実現してくれててありがたかったです。初参加、2回目等の方にお互
 い話しかけやすくなりました。定期的にアンケートの実施がありますとより一層良い
 会になるかと思いました。

・今回からの、自己紹介カードはとても良いなぁと思いました。今まで知らなかった参
 加されている方の事が知れたり、自己紹介で話しすぎて時間が長くなりすぎることも
 なく、話したい聞きたい事を聞く時間があり良かったです。色々と考えてくださりあ
 りがとうございます。

・親の立場で毎回参加させて頂いています。京都のきょうだい会の以前からの傾向で、
 結構初参加の方々がいらっしゃる。HPで『きょうだい会』で検索すると結構上の方に
 出てくるみたいですね。それで、最近の傾向は、続けて定期的に参加される方々も増
 えてきています。安心できて、楽しい場所として、より定着してきたなあ〜と感じま
 すね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
次回も3月 8日(土)喫茶みどりで行いますが、時間帯が
午後5時~8時になります。
これまで午後6時から開始していましたが、店主が高齢になられた為、上記時間に変更することになりました。お間違えの無いように願います。







2024年12月13日金曜日

11月 9日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計16名(対面)

 性 別:男性 7名、女性 9名

 年代別:20代 1名、30代 2名、50代 9名、60代 2名、70代 2名

 居住地:京都府 9名、大阪府 4名、兵庫県 1名、奈良県 1名、石川県 1名

 参加回数:初参加者 3名、2回以上13名

 参加者の立場:きょうだい 13名、親 2名、姪 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病など広範囲の
       家族の方の参加がありました



京都、大阪、兵庫、奈良、石川( )から16名参加(内初参加3名)。終了後の2次会(近所の居酒屋)にも半数(8名)が参加、多いに盛り上がりました。

今回の参加者は16人になりました。2回目以降の方が徐々に増えて来ています。中には7年ぶりに顔を見せて頂いた方もおられました。

長い人生の中で、いつも心のどこかにきょうだいのことが胸中にあって、又きょうだいの話をしたい、聴いてみたい、解決のヒントを見つけたいという時期が来るのではないでしょうか?

今、すごく切羽詰まっている問題を抱えているというお話しは出なかったのですが、これまでを振り返りたい、今後に備えたい、という語りが続きました。

静かに傾聴し合えたひとときでした。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

耳に残っている発言のいくつかを紹介しておきます。

・片方の親の介護が終わり、障がいのあるきょうだいのことも見えるようになって、
 改め
て自分がきょうだいの立場であることに気づいた。もう一人の親が亡くなった
 あと、自
分に代わりが出来るかなとの思いがある。

・必要な介護とケアラーのバランスが崩れた時、大変になる。ケアラーだった母が倒
 れた時点で、立て直すのに大変な体験をした。

・障がいのあるきょうだいのことが決して嫌では無かったが、周囲の期待に押しつぶ
 され
そうになって生きて来た。生きづらさはそこから来ているのだと気づいてか
 ら、随分楽
になった。

・家庭が障がい者中心に回り、親から虐待を受けた体験をした。そのような過去を人
 前で
語って良いものかと迷ったが、集まりに参加した人から感謝の言葉を聴き、嬉
 しかった。

・今のところは何も問題を抱えていない。悩みも無いのに例会に来てもいいのだろう
 かと
迷ったが、親が高齢期を迎えており、準備の為に他の人の話しを聴きたいと思
 って参加
した。

・中高年になると様々な体験を経て、きょうだいとしての共通の話題も増える。しか
 し若
い世代のきょうだいは少ない体験の中で、話したいことに多様性がある。世代
 だけの集
まりも大切にしたい。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
以下は参加者からの感想です。

・大阪府 50代 女性
 今回初めての参加でしたが、初対面でも話しやすいような雰囲気作りをして下さ
 り、否定せず受け入れて頂けるのでとても心地よく感じました。
 これまできょうだいについて他者と分かり合えなかった想いがありましたが、みな
 さんと共有させて頂き気持ちが幾らか軽くなりました。
 本当にありがとうございます。貴重な経験また時間さえ合えばぜひ参加させて頂き
 たいです。その時はよろしくお願いします!ありがとうございました。

・兵庫県 60代 女性
 京都きょうだい会の皆様大変お世話になりました🙇‍♀️
 令和6年11月9日(土)ついに憧れの「喫茶みどり」に入店!!😀
 そこは離れ宿のような場所で、とても温かみがありました♨️
 京都きょうだい会は、きょうだいの立場の方と親御さんの立場の方が一緒になって
 会をすすめられていることに感動しました。
 そしてついつい不躾な質問をしてしまい大変失礼致しました🙇‍♀️
 だけども、とても丁寧に回答して頂き、逆に背中を押して下さったので、勇気をも
 らえました💪
 心より感謝致します。
 当日は、サンドイッチ🌮を注文致しました。きゅうりとハムにマヨネーズがとても
 合っていて、そして玉子も甘味があり、とても美味しかったです。又食べたいです
 し、次はカレーライス🍛も食べてみたいです🤭
 最後は食いしん坊な感想になってしまって申し訳ありません🤤

・京都府 50代 女性
 少しお話させていただきましたが、大きな悩みもなく私自身は気楽に生活している
 ため、こういった場に参加させていただいても良いのか…と考えておりました。
 ただ、現在最も関心のある成年後見制度について実際に経験された方から丁寧なお
 話を聞ける機会となり、この場に参加し同じ「きょうだい」の方と繋がれているこ
 と
が私自身の安心感になっていると改めて感じました。今後も可能な時には参加さ
 せていただきたいと思っています。(打ち上げも楽しいので)

・京都府 50代 男性
 いつも初めての方も数名参加されますが、最近、続けて参加される方も増えてきた
 かなと思います。過去、色んなことがありながら、たまたまかも知れませんが、こ
 こ
に辿り着かれたのでしょうから、少しでも話しやすい雰囲気を作るのは大切だな
 と改めて感じました。

・大阪府 30代 男性
 久方ぶりに参加させていただき,非常に有意義な時間を過ごすことができました。
 きょうだい自身の個別的な悩みもあれば,ライフステージ毎に共通するような悩み
 もあり,他の方のお話を聴くだけでも非常に勉強となる部分が多いかと思います。
 今後もこのような活動が継続するだけでなく,より多くの場で広がっていけば良い
 ように感じます。

・京都府 50代 女性
 しろくま会"でお世話になった方に久しぶりにお会い出来てとても嬉しかったです。
 自分の生い立ちを人前で話したのが今から6~7年前になりますが、まだ自分のな
 か
で答えは見つけ出せずにいます。きょうだいの悩みや葛藤はなかなか解決しませ
 ん。親のこと、障害をもった妹のこと、早く解決して楽になりたいです。でもなか
 なか
解決しませんので、またきょうだい会に参加させていただき、アドバイスをい
 ただきたいと思います。

・京都府 20代 女性
 京都の会に参加させていただくのは2回目でしたが、きょうだい児支援や研究に関
 心がある身として、きょうだいの中でもそれぞれ悩みや考えることが違うことを知
 るこ
とができ、大変ありがたかったです。卒業論文の作成に力を入れたいと思いま
 す。この度は本当にありがとうございました。

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「悩みも無いのに例会に参加してもいいのだろうか?」・・・。
「こんなことを打ち明けてもいいのだろうか?」・・・。
など率直な発言も飛び出し、手ごたえを感じました。
例会の持ち方や内容についても深めて行く必要を感じています。率直な語りが出しや
すくなるよう、試行錯誤して行きたいと思っています。

11/19に宇治市でヤングケアラーについてのセミナーが開催され、私たちの会に講師
依頼があり、2人で登壇して来ました。京都市でも、11月にケアラー支援条例がスタートしました。きょうだい支援についての理解が進むことを期待しています。

次回は来年、1月11日(土)です。新年なので、6時から8時迄は通常の例会、8時からは近所の居酒屋で「新年会」(希望者のみ)の2部制で実施予定です。よろしくお願いします。





 

                                                         

2024年11月11日月曜日

9月14~15日 でてこいランドin大阪のご報告

 “一泊交流会”に全国から25名集まる

                                           旅の宿 葆光荘(大阪市天王寺区)

                  主催 でてこいランドin大阪実行委員会                                                                                    (関西地域のきょうだいの会)

2か月ごとの例会とは別に、一泊交流会を9月に開催しました。かつては、京都の「でてこいランド」(京都府の下山)を会場にしていましたが、2019年の秋に京都「でてこいランド」が閉鎖。その後、様々検討がされ、大阪天王寺駅すぐの葆光荘にて開催することに。そして、きょうだいの会の宿泊交流会と言えば『でてこいランド』と、名前が残りました。2回目の今年は、北海道、群馬、東京、滋賀、京都、大阪、兵庫、福岡から総勢25名。常連さんも初参加の人も、先輩方も若者も。それぞれの持ち寄りに、お土産で持参された地元のお酒やお菓子も広げて、遅くまで飲んで喋って。みな、兄弟姉妹に障害があるきょうだい達。そしてきょうだい支援に関心のあるお父さんの参加もありました。
ヤングケアラーという言葉を耳にする機会が増えましたが、私たちはロングケアラーです。ダブルケアラー、トリプルケアラー、グリーフケア…もはや〝きょうだい〟の一言では言い表せない様々な背景も持ち合わせつつも、おたがいが〝きょうだい〟であることの安心感で過ごせる貴重な時間、優しさの詰まった交流会でした。

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参加された方々から、当日の雰囲気が雄弁に伝わる多くの感想が寄せられています。


・大阪府 30代 男性
今年の7月に「日本のチカラ」を拝見いたしました。この番組は、障がいを兄弟にもつ方々の苦悩や思いを語られていた番組でしたが、その中できょうだい会の存在を知りました。私も重度の知的障がいの弟がいるのですが、皆さんが過去に経験されたお話にとても共感し、自分だけではなかったんだという思いで当時を思い出し、同じ思いをされている方がこんなにもいらっしゃるんだと、なぜか涙が止まりませんでした。これから「きょうだい会」に参加して、同じ境遇だった方と繋がり、色んな思いを共有しながら明るい未来を語り合いたいって思いで、きょうだい会大阪、全国のきょうだいが集まる【でてこいランド】に8月9月と参加しました。皆さんとそれほど言葉を交わさずとも共感しあえて、話が尽きずのあっという間の楽しい時間でした。みんながありのままの気持ちを自由に表現できる雰囲気がとても居心地が良かったです。今まで障がいを兄弟にもつ仲間がほとんどいなかったですし、辛かった気持ちを共有共感する機会がなかったので、今まで長年きょうだい会の運営や活動の為に尽力されてきた方々に本当に感謝です。
当時辛い思いをした10代20代でしたが、人生を諦めなければ明るい人生や希望が待っていることを当時の自分自身に伝えるかのように若い世代の力になれればと思っております。今回は本当にありがとうございました!

・兵庫県 60代 女性
18年位前に「全国きょうだいの会」に入会したものの、昨年春頃までは「つくし」を拝読するだけの幽霊会員だった私でしたが、今年9月14日ついに噂の「でてこいランド」に初めて日帰りで参加致しました。参加後の気持ちを言葉にしますと・・・ハリセンボンの近藤春菜さんのような人が、姪っ子的に出迎えてくれて、「おばちゃーん。ゆっくりしていきなよ~」と言ってくれる感じ。親戚の集まりのようだ~田舎の実家だ~ホッとする場所~居心地が良い~。皆さん初めて会う人もいるのに、ずいぶん前から知っているような気持ちだぁ~。上手く話そうとしなくてもありのままの自分で良いんだぁ~。
最後になりましたが、葆光荘の女将さん、従業員の方々、お世話になりました。そして何よりも「でてこいランド」運営委員の方々、暑い中お疲れ様でした。本当にお世話になりました。有意義な楽しいひと時を持てました。心より感謝致します。

・兵庫県 60代 男性
2日間とてもお世話になりました。感謝しております。以前よりずっと噂に聞いていた「でてこいランド」。何度もお誘いも受けていましたがなかなかチャンスがなく今回初めて参加できました。初対面の方、お久しぶりの方、スタッフの皆さまはじめ参加者の皆さんのアットホームな雰囲気で直ぐに馴染むことができました。きょうだいの集まりの最大の強みですね。遠くから参加されている方も居てビックリしました。個人的には、自分の引き摺っていた一番しんどかった頃(弟が4年前に病死とその治療方針に悩んだ時)のことを打ち明けたり、それをしっかりと初対面でも受け止めてくれるきょうだい仲間に出会えて(当時も神戸きょうだい会の皆さんに支えてもらえていたのですが)心がとても軽くなりました。宿泊イベントは運営側はとても大変だと思いますが、やはり時間を気にせず、夜を通して本音で話ができることはとても有意義だと感じました。
神戸しあわせの村で開催するLoveクローバーの会も、宿泊をメインに考えているイベントです。神戸きょうだい会ともども今後ともうまくコラボできればと思っています。

・大阪府 50代 女性
先日はありがとうございました。初めて「でてこいin大阪」に参加させていただきました。日常や、目の前の課題に振り回される日々の中、気兼ねなくそれを開示できて、お喋りも楽しくてありがたい経験でした。終わってみると、きょうだいの話をきょうだい会以外でするのは私に取ってハードルが高くて、それなら透明になって黙っておこうと抑圧をかけていた自分に気づきました。お誘いいただいて本当にありがとうございます!今後ともよろしくお願い致します。

・京都府 50代 女性
年齢も職業も様々な背景も違うけれど、余計な説明がいらない、お互いが『きょうだい』であるという安心感。1人1人が抱えていることをさらけ出せる。私も多くを説明しなくても共感してもらったり、忌憚ない意見に抵抗なく聞くことができる。これも家族とはまた違う、『きょうだい』であるという安心感がもたらす効果なんだと思いました。私は、例年は子どもも一緒に連れてきていたのだけど、今年は一人で身軽に参加したおかげで、十分に自由で楽しい時間となりました♪年に一度、地域を越えてリアルに会い、気兼ねなく喋り尽くせる場があること幸せです。それから各地のきょうだい会活動をされている様子も聞き、色んな形があって勉強になります。私の場合、遠方に住む母や弟のこと。母の意思があり思うように進まないジレンマ。そして万が一、自分が動けなくなったり亡くなるなどしたら目の前の夫や娘に影響するかもしれないという不安。同じように考えていらっしゃる方がいることで〈自分一人ではない〉ということに安堵したり、すでに親なきあとの対応をされた先輩たちの話に深く考えたり。楽しさも学びも含めて皆さんの優しさの詰まった交流会だったと思います。
でてこいランドの名前が残っているのもいいですね。初参加の人も前からの知り合いみたいに参加できるのが、この宿泊交流会の面白さなんだと思います。
様々な境遇にいるきょうだいたちが、これからも気軽に各地のきょうだい会と出会ってくれたら良いなぁと思います。

・兵庫県 40代 女性
前回のでてこいランドへの参加が、初めて自分の意思できょうだいの方と対面した場面でした。それから一年半経って今回のでてこいランドに参加して、その間にきょうだいの方々と出会えたことや考えたこと、経験してきたこと等を思い出しながら、しみじみとお酒を呑んでいました。きょうだいという共通の立場を持つ方にお会いすると、子供時代から家族のケアの渦中に晒されながら、決して親とは同一化出来ない感情や悩みを抱えて生きてきた経験を共有出来る気がします。初対面でもどこか身内感があって、心が寄せられると思えるところに魅力を感じています。でてこいランドでは、そんなきょうだいの方々と一緒に、気張らず時間を気にせず、気が向いたらお酒を飲みながら、誰かの話を聴かせていただいたり、自分の話を聴いてもらえることが出来て、とても楽しかったです。
きょうだいあるあるの悩みや、あるあるの影響を受けて更に自分の個性も絡まり、独特だけど深刻な悩みをお酒を飲みながら話すと、同じ立場の人が真剣に耳を傾けて聴いてくれて、言葉を返してくれる。その体験が、自分でぐるぐる考えるループからどこか抜け出せる感じがして、面白い感覚だなと思いました。きょうだい共通の悩みと、同じきょうだいだけど違うところ、どちらも認められる居場所があれば、安心感と同時に、自分のために何かをしたり新しい世界へ踏み出すことが出来るのではないかと思います。きょうだいという「孤独」で「可哀想」で「世間からは他人事」で、「苦労」で「困った」テーマを抱えて生きてきた自分から、これから自分は何が出来るのかな?という気持ちでお話しをさせていただける時間もあり、楽しい時間を過ごさせていただきました。でてこいランドがこれからも続き、また続けていければ良いなと思います。

・京都府 50代 男性
多くの参加者がいらっしゃる中、唯一親の立場での参加でした。普段の例会後も最近は懇親会で交流を深めるようにしていますが、やはり、泊まりのイベントでお酒を酌み交わすことで、いつもの何倍も距離が近づくと感じます。交流会の前半は、ほぼほぼみなさんの長〜い自己紹介で終わってしまいますが、みなさんの人となりが良く知れて大変良かったです。
支援者や専門家と言う立場もありますが、親の立場の私が、ものすごくナチュラルに溶けこみ、交流したり、意見を交わせることこそが、とても意味のあるとことだと感じました。来年も、是非とも参加したいと思います。色々ご準備ありがとうございました。

・東京都 60代 男性
まあ、一言で言うと騒々しいくらいにぎやかでした…あっ、こりゃ失礼。明るく元気で、そして勇気をもらえる宴でした(遅いか)。僕もあいさつさせてもらいましたが、何たって僕の話は聞いちゃいない (僕は会長なんだけど)。リーダー格のUさんは、去年酔っぱらって椅子から落ちて尻もちをついたので、今年はきちんと背もたれのある椅子を使っていました…。ちゃんと学習しているなと、妙なところに感心してしまった自分がそこにはいました。そのUさんからは「Hさん、もっと図々しくいかないとあかんよ。」とはっぱをかけられ、またその他の参加したきょうだいのみなさんからも元気や勇気をもらいました。何度も書いてきましたが、こういう障がいのきょうだいのことも含めて、何でも言い合える会は必要で、日本全国に拡がってくれればと思います。自分は一人じゃない、こんなに仲間がいる、そう感じてもらえれば…。それこそがこのでてこいランドが続いている秘密でもあると思います。きょうだいたちは日本全国に居ます。勇気を出してきょうだいの会に参加してほしい、そういう思いを強くした宴でもありました。最後になりますが、この会を準備・運営してくださった京都・大阪等、関西地域のスタッフの皆様、お疲れ様でした。そしてありがとうございました。感謝申し上げます。いつかお互い余生を送るようなことになったら、有馬温泉にでも一泊旅行しましょう。きっとそれはまだまだ先の話だと思いますが…。何はともあれ、今後ともよろしくお願いします。

・大阪府 60代 男性
今年も広くは北海道や福岡、会長も東京から参加してくれるなど、多くの参加者がありました。でてこいの伝統を大阪の地でも引継ぎ、特に何を決めるでもなく、ただそれぞれが話をし、話を聴く。それがマンツーマンであったり、グループになったり、グループが分かれたりと自由な雰囲気は相変わらずと思わせる。自己紹介の際における司会者の話の進め方、チャチャの入れかた、周りからのツッコミなども相変わらずである。深刻な話の中にも、分かり合えるという信頼感が根底に流れているという雰囲気は安心して心情を吐露できるものがある。今後も引き続き開催してほしいと感じているところである。

・大阪府 50代 女性
今回は自己紹介シートを利用することで、その人となりを知ることができて、テンポよく自己紹介が進んで良かったと思います。きょうだいの障がいや、悩みを話すことももちろん大切ですが、自分自身が今ここを楽しむ、この経験がこれまでの私には欠けていたような気がします。周りの役割期待に応えて喜んでもらえることが嬉しくもあったのですが、私自身は楽しくなかったんだと改めて気づきました。これもきょうだいあるあるかもしれませんね。遅れてやってきた修学旅行を楽しむかの様に、今、青春を謳歌している気分です。参加されたみなさま、ありがとうございました。またお会いできるのを楽しみにしています。

・兵庫県 70代 女性
昨年に引き続き泊りで参加させていただきました。今回はYさん発案の自己紹介シートのおかげで自己紹介がスムーズに進みました。しかもそれぞれがより一層深い話しをされたのが良かったと思いました。しかし、恒例の子どもさんの参加がなかったので少し淋しいものになりました。Iさんと一緒に受付と会計を担当しましたが集中力が落ちてきているので、スタッフを若い方々にバトンタッチできれば有難いと思いました。この会のニーズが大きいので今後も継続することを願います。

      (編集の都合上、頂いた原稿の
一部を加工修整しております。ご容赦下さい)

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「でてこいランド」
が大阪で復活して2回目の一泊交流会でした。
それぞれが体験して来たことや心の変遷を口に出し合える機会は貴重な時間だったという感想を多く読ませて頂き、励まされました。個別にも参加者同士のつながりが深められている様子を拝見し、開催して良かったなと改めて思いました。
きょうだい支援のことにようやく光が当たり出して来た昨今ですが、まだ緒についたばかりです。モヤモヤを抱えているきょうだいにはまだまだ届いていないのが現状です。
地道ではありますが、横のつながりを作って行く活動の意義は想像以上に大きいものがあると思っているところです。






















2024年8月1日木曜日

7月13日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計14名(対面)

 性 別:男性8名、女性6名

 年代別:20代2名、30代1名、50代7名、60代2名、70代2名

 居住地:京都府9名、大阪府4名、滋賀県1名

 参加回数:初参加者4名、2回以上10名

 参加者の立場:きょうだい11名、親2名、姪1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病


今回も初参加者が4人。インターネットやヤフーニュースを見て、参加して来られたそうです。初参加の人やリピーターさん(これまでの例会に参加歴のある人)のお話しを中心に、きょうだいや障がい者家族の話題を交換することが出来ました。
母親がきょうだいの立場だったという学生さんのお話しが新鮮で、新たな角度できょうだいの問題に光を当てることが出来ました。長い人生経験を経て来た人の、「時にはのんきになることも必要だ」との味わい深い語りも心に響きました。解決策のヒントや情報提供、メンタルケアについての助言なども出されて、中身の濃い例会になりました。
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主な内容を点描しておきますと、

・本人の介護をして来た母が倒れたり、本人の家庭内暴力や相続問題でも大変な体験をしたが、そこから得られた教訓を他のきょうだいにも伝えることで、役に立てればいいなと思っている。一方、別のきょうだいからは、これまで周囲の人にきょうだいがいることをカミングアウトして来なかった、親亡き後の展望が見えない・・・などの語りがあり、体験の濃淡は多様ですが、深いところでは通じ合えるものがあることが伺えました。

・母がきょうだいの立場だったので、今までよく対話を重ねて来た。母から、「障がい者に対してマイナスのイメージを持って欲しくない」とよく聞かされて来た。親ではない親族(きょうだいや甥・姪など)も親に比べれば距離に違いはあるが、共通点があるのではないかと考えており、卒論のテーマにしたい。

・障がい者や家族に対する偏見は根強く存在し、支援者側に立つ人でも「家族が看てあたり前」という発想がなかなか改善されないが、旧優生保護法の最高裁判決のように歴史を変えられることもあるのだと思って世の中を見ている。

など、広範囲にわたる発言が交わされました。

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以下は、参加者から頂いた感想やメッセージです。

・きょうだいのことを、今までに普段の生活でなかなか語り合う機会がなく、とても貴重な会でした。今までのこと、これからのことを振り返ったり、考える機会にもなりました。今までを振り返っても、幼少期から気づかずに抱え込んでいた部分もあったと少し冷静に思えました。いろんな人とお話する時間をまだまだ大事にしたいと思いました。

・今まで何かあれば自分で調べ、その時々に良いだろうと思う事を選択してきましたが、自分が年齢を重ね、この先今までと同じように対応できるか不安があり参加させていただきました。年代も職業も異なる方が様々な経験を経て会に参加されていて、自分の知らない知識を得ることができる場があることに安心感を持ちました。

・予想してはいましたが、私よりはるかに大変な経験をした方のお話を伺い、これでも私はまだ運がよかったんだなと痛感しました。若い方々の今後が、私の時より少しでも平穏無事であることを願わずにはいられません。そのためには、私達が体験したことを、何らかの形で伝えることは、大事ではないかと思っています。実際、一般の人に「きょうだい」の意味を尋ねても、わからないので・・・。またお伺いできれば、もっとざっくばらんな会話も、してみたいです。あのTV番組、映画、どう思う?等・・・。機会あれば、よろしくお願いします。

・今回は2回目の参加でした。初参加時は、自分の話しを聞いて頂き、こんなに受け止めてくださる方がおられ有難かったです。初参加の方のお話しをしっかりと聞かせて頂く中で思ったのが、人それぞれに、違った形で苦労や想いがある事でした。そしてこの、京都きょうだいの会が、41年も続き歴史と重みを感じました。参加しようか?悩んでおられる方は是非ともご参加下さい。貴方の思い=重い をみんなで受け止め、そしてベテランの先生方や、障害者支援の方など的確なアドバイスが頂けます。とにかく、繋がる事が大切だと思っています。

・先日は定例会に参加させていただきましてありがとうございました。母親の介護認定のことなど、色々とアドバイスいただき、少し道が見えてきました。色々と進めてる間、"あれだけ虐待されていたのに、なぜ私がこんなことしないとダメなん?"と、思うところはあります。これだけしても、両親は、「もっとして欲しい。」です。自分の心が壊れないように、適当にしていかないとダメだと思いました。また、参加させていただきます。ありがとうございました。

・きょうだいはたくさん辛い思いをしてネガティブな感情を持っていても、否定せずに受け止めてくれるから、リラックスして本音を話すことができ、初回から私は誰よりもきょうだい会を楽しんでいると自負しておりますが、今回は初参加から私以上に楽しんでおられる方がいらっしゃることに驚きました。きょうだい会にニュータイプ登場!その方のお話を聞くうちに人生楽しんだもの勝ちだ、私は楽しんで良いのだと改めて気づき、例会での楽しみがまたひとつ増えました。今後とも宜しくお願いします。

・ここ数回の開催は、会の終了後、近隣の居酒屋さんで懇親会をして、結構多くの方にご参加頂いてます。この懇親会の意味合いも結構大きいなと最近感じてまして、ひょっとしたら、きょうだいさんは、こういう飲み会の時に、本音で喋れる場って以外と少なかったのかなとか、これまでの飲み会の場では、なんだか周りに気を遣っていたのかもとか。気軽に飲めて、良い場だなと感じてます・・・。

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全国的にケアラー支援条例制定の動きがありますが、京都市でも準備がされています。9月市会において、市会議員全員の共同提案により、全会一致で可決が目指されているところです。ケアラー支援条例(仮称)制定プロジェクトチームにより、関係団体及びケアラー当事者に意見募集があることを知りましたので、例会で出されている声を意見書にまとめ、提出しておきました。(他の団体や当事者の声とともに京都市市会ホームページで公開されています。「京都市市会ホームページ」・「ケアラー支援条例」と検索すると見ることが出来ます)

なお次回例会は、9月に大阪で行う一泊交流会(でてこいin大阪)と日程が重なりますので、喫茶みどりでの9月例会はありません。「でてこいin大阪」の参加も可能ですが、会場のスペースの関係で、申し込み制です。詳しくはホームページの「これからの予定」を参照してください。





2024年5月31日金曜日

5月11日(土)京都きょうだい会例会のご報告

 参加者:計12 名(対面)

 性   別:男性 5名、女性 7名

 年代別:30代 1名、40代 3名、50代 6名、70代 2名

 居住地:京都府 9名、大阪府 1名、兵庫県 1名、滋賀県1名

 参加回数:初参加者 3名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 10名、親 2名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病

 
京都きょうだい会5月例会は無事終了しました❗️
京都、大阪、滋賀、兵庫から12名参加(内初参加3名)され、嬉しい事に2回目以降のリピーターも増えて来ました。
終了後も会場の外で個別の立ち話が続き、更に近所の居酒屋での2次会に9名も参加があって盛り上がりました❗️

率直な語り口で自己紹介された方に刺激を受け、他の参加者からも飾らないお話しが出ました。障がい者家族の様々なドラマが紹介され、共感出来る場面が多くありました。
今後自分はどう生きるかに想いをはせる言葉も聴くことが出来、きょうだいの想いが一層深く掘り下げられた気がしました。

以下は語られた発言の一部です・・・

子どもの頃の体験
 
・周囲からひどいいじめを受けたこと。両親からも虐待(ネグレクトや暴言)を受け、
  辛かった。
 
・家庭は障がいのきょうだいが中心に回っており、親から基本的な養育を受けられず
  
社会性が身につかないで苦しかった。
 ・自分が親の年代になってから、かつての自分はヤングケアラーだったことに気づい
  た。

成人期の体験
 ・親が兄の障がいを認めることが出来ず、家庭内は荒れていた。やがて親も認知
  症になり、出口が見つからず、多難な時期を経験した。制度の利用が出来、今よう
  やく穏やかな日々を迎えている。

気持ちを理解してもらえない辛さ
 ・
優しいねと思われるイメージと現実の自分とのギャップを思うと苦しかった。

自分を見つめ直す
 ・
例会に参加し、自分が経験したことは決して特殊なものじゃないことが分かっ
  た。
 ・先日きょうだいを亡くしたところだが、今後きょうだいが持っていた障がいの分野
  で役に立ちたい気持ちが湧いて来ている。

 ・きょうだいと親のダブル介護で辛い日々が続いたが、自分の苦しかった経験を伝え
  ることに人生の意味を見つけたい。


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参加された方から感想が寄せられていますので、紹介しておきます。

・ネットで見つけ、初めて参加させていただきました。初参加と言う事で、自分の話を 
 十分に聞いていただき有り難かったです。皆さま、それぞれ立場は違えど、障害のあ
 る兄弟がおられご苦労されているお話を聞かせて頂きました。自分は何も出来ないで
 すが、せめてお話を聞くという事できょうだい会の方の気持ちが少しでも楽になられ
 たらなぁと思っています。休憩時間もお話が絶えることなく、充実した会でした。そ
 してとても暖かい雰囲気に包まれていました。アフターでの居酒屋での皆さまの笑顔
 が素敵でした。次回も参加させて頂きたいです。会の片隅に置いて頂けたら幸いで
 す。
どうか、これからもよろしくお願いいたします。

・先日は定例会に参加させていただきましてありがとうございました。元きょうだいの
 方のご意見、お話し、色々と聞かせていただき、とても勉強になりました。親の介護
 問題、妹の親亡き後の問題、色々とありますが、少しずつやって行こうと思いまし
 た。ありがとうございました。

・今回も多くの初参加の『きょうだい』さんがいらっしゃいました。涙ながらに体験を
 語る方。人前で話すのが苦手で、なかなか話出せない方。辛い経験もしてきたが、こ
 の経験がこれからの『きょうだい』さんの何かに役立てられないか。私は、障がい児
 の親の立場と専門家や、支援者の立場で参加させて頂いてますが、今日は聞き役に徹
 しました。私のこの経験もこれからの『きょうだい』さんの為になるよう努めて参り
 ます。

・すごく険しい表情で初参加された方がおられました。その方が自身の「思い」を話さ
 れるたびに表情が少しずつほぐれてきたことが印象深いです。「思い」がよほど「重
 い」ものだったのでしょう。京都きょうだい会は、そんな「重い」ものを降ろせる場
 所なのだと改めて実感しました。その初参加の方も帰路には、すごく穏やかな表情に
 なられ、見ているこちらもうれしくなりました。
 
・今回は身体障がいの姉を持つ方の、辛いのは姉のほうだと気遣いながらもご自身の葛
 藤を語る姿に、話しづらいことばかりだろうにと胸が熱くなりました。きょうだいの
 数だけ悩みがあり、実際に悩みを解決したくて来る方もいらっしゃると思いますが、
 どんな思いを持っていても良い、ありのままの自分を受け止めてもらえたと参加者が
 感じられる事が何より大切だと私は思っています。参加歴の少ない方がもっと話した
 いと思えるような例会にしていきたいですね。今後ともどうぞ宜しくお願いいたしま
 す。


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アメリカで長年きょうだい支援に取り組まれて来たドナルド・マイヤー氏が述べられている言葉ですが、「きょうだいから語られる『得がたい経験をした』という感情は、苦労の末に得られたものである」ことを忘れてはならないと思います。

これからも、それぞれが体験した意味や心境をじっくり傾聴し合える例会にして行きたいと思います。

次回は7月13日(土)です。お待ちしております。










2024年4月5日金曜日

3月例会のご報告

 参加者:計13 名(対面)

 性   別:男性 6名、女性 7名

 年代別:30代 1名、40代 4名、50代 6名、70代 2名

 居住地:京都府 11名、大阪府 1名、奈良県 1名

 参加回数:初参加者 4名、2回以上 9名

 参加者の立場:きょうだい 10名、親 2名、支援者 1名

 障がい種別:知的障がい、身体障がい、発達障がい、精神障がい、難病

                                                                                    

今回も初参加者が多く、リピーターの方も2名来られ、にぎやかな例会となりました。テーマは決めずフリートーキングで、思い思いに体験や現状、心境などについて語り合いました。

年齢層は40代50代の方が多く、話題は「障がい者本人や親の高齢化に伴い直面している内容」が中心になりました。自己紹介の中で「人前で話すのは苦手だが勇気を出して参加した」という方が何人かおられましたが、語り出すと次々と想いがあふれ、時間が足りないほどでした。

出て来た発言を拾ってみますと

・きょうだいと親のダブル介護の問題に直面している。

・障がいのあるきょうだいも高齢化に伴う変化が見られ、今までとは違う対応を考えな 
   ければならなくなった。

・親に代わってグループホームの週末帰省や通院介助などを引き受けていることの負担
 と、負担に感じる自分への後ろめたさを抱えている。

・後見制度の利用も考え始めているが、有効な解決策になるのだろうか。

・相談支援の窓口では伴走してくれない実態がある。障がい者本人だけでなくケアラー
 にも支援が欲しいと切に思う。

・自分らしく生きる為に、この頃自分自身の観察をするようになった・・・・。

・対面での例会の意義は大きいと感じている。オンラインの例会では伝わらない部分が
 あ
る・・・。

などでした。中高年になると課題はより具体的になって来ます。「社会から求められる役割」と「自分自身の人生」との間で葛藤している状況や、解決に向けて模索している姿が見えて来ました。
聞き手の参加者からは、制度情報の提供や「多くのきょうだいが同じような課題を抱えており、一人ではないこと」「自分自身を大切にすることの重要さ」などの助言も伝えられていました。

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参加された方から感想が寄せられていますので、紹介しておきます。

・はじめて、きょうだい会に参加させていただきました。今まで、自分と同じきょうだ
 いの立場にある方とじっくりお話ししたことはなく、とてもよい機会になり、思い切
 って参加して本当によかったと思います。将来の不安に対しても、気持ちの面でも共
 感していただき、制度的なことなどのアドバイスもいただけて、ほっとすることがで
 きました。そして、自分のためにも行動していこうと思います。また参加させていた
 だきたいです。

・先日は、例会に参加させていただきましてありがとうございました。きょうだいの悩
 みは、きょうだいの方に相談することが解決への近道だと改めて思いました。インタ
 ーネットの情報では一般論が書いてあり、きょうだいの私には当てはまる事もなく、
 モヤモヤしていました。久しぶりの参加になりましたが、参加させていただいて本当
 に良かったです。また、参加させていただきます。ありがとうございました。

・日頃、自分だけで考えていると、閉鎖的になり、ついネガティブに寄ってしまいます
 が、きょうだい会のみなさんの様々なお話を聞くと、心に風穴があくような気がいた
 します。それぞれの実体験からくる生きた意見は、とおり一遍ではなく参考になりま
 す。悩みは尽きず、スカッと解決することも難しいですが、いろんな方のお話、ご意
 見を聞くため、これからも参加させていただきたいと考えております。

・毎回多くの新規のきょうだいさんが参加されることに驚かされます。まだまだきょう
 だい会のことを知らない方々がたくさんいらっしゃるのだろうなと想像します。コツ
 コツと途切れずに定期開催する意味は改めて大きいなと感じました。

・私は、この世知辛い世の中、誠に微力ではありますが苦しんでいる人や悲しんでいる
 人に寄り添いたいという想いで、本業とは別に時折ボランティア活動に参加しており
 ます。昨年12月に京都市福祉ボランティアセンターが主催したセミナーにおいて、
 京都きょうだい会の奥真木さんのお話を聴いて、この例会に是非参加してみたいと思
 いました。その理由は、私は今、ある知的障害者施設の更生部で時折ボランティア活
 動をしておりますが、そこには本当に様々な障害をお持ちの方が多数おられ、毎日大
 変な想いをしながら生きておられる方も見受けられます。その中には、ご家族の面会
 が殆どなく、もう見放されてしまっているのではないかと推察されるような方も多く
 見受けられ、また、思うように外出もさせてもらえず、いつも“外に出たい出たい”と
 懇願してくる方もおられます。私は、その様な方々と接している内に、ふと,『なぜ
 この方々はこの施設に来るようになり、また、なぜ思うように外にも出られずにいる
 のだろうか?』という疑問を抱くようになりました。残念ながら、その回答を障害者
 ご本人からお聞きする事は大変難しい状況なので、色々と情報を探している内に前述
 の奥真木さんのお話を聴く機会を得て、京都きょうだい会の存在を知る事ができまし
 た。障害者支援に関する各種法案が逐次整備され、社会においては何かと障害者ご本
 人に注目が集まりますが、この3月例会に参加して障害のある兄弟姉妹を持つ方やご
 家族を持つ方のお話を直接お聴きした事により、実はその陰では、そのご家族が障害
 者ご本人以上に大変な想いをしながら毎日の生活や人生を歩まれている事を知り、私
 自身とても大きな衝撃を受けております。私の中には、まだまだ多くの疑問を抱いて
 おりますので、もし都合が合えば5月例会にも是非参加させて頂きたいと思っており
 ます。今後とも宜しくお願い致します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
今回の例会で特に印象に残ったのは、私たちは伴走をしてくれる支援を求めているのだという言葉でした。きょうだいが求めているものの輪郭が見えて来た気がします。

次回は5月11日になります。遠慮なくお越しください。